難病になってしまったら、どうするか。
それは、私の妻であり、友であり、知り合いの女性だった。
そして、いつ私が、そうなってしまうかも分からないリスクを負っている。
誰も、その病気に罹るとは思ってもみないことだ。
突然、発症する。
しかし、それまでに長い長い身体からの声・予兆は知らされていた。

妻は、手首に痛みを感ずるようになった。
家事のせいか、子育てのせいか、腕を使い過ぎたんらだと整形外科に通った。
湿布や炎症止めの薬をもらった。
それでも痛みは治らず、足首にもその痛みが現われるようになった。
関節が痛む。その痛みが日に日に激しさを増してくる。
彼女は、整形の医師に勧められて、当時瀬波病院を受診した。
今から30年前、この病院は県のリュウマチに対する基幹病院だった。
そこには、リュウマチに対する専門医とスタッフが揃っていた。
検査したら、すぐリユウマチであると分かった。
その病名がついてからの長い長い闘病生活が始まった。

この病は、「怠け者病」という偏見で呼ばれていたこともある。
とにかく、朝は手足の強張りが在り動かせない。
無理に指を動かすと痛みが走る。
また、身体はいつもだるさを感じ、倦怠感に襲われる。
直ぐに疲れるので、ぐったりと日中寝ていることが多い。
家事も子育てもままならず、どりーれだけ本人はストレスを感じたことか。

しかし、この病気について家族や周りの人たちが、理解していたらまだいい。
もし、全く誤解していたとしたら、やっぱり家族の反応は冷たくなるだろう。
医師から説明を受けた私も亡くなった父や母も、
どれだけ妻の痛みと苦しみとを理解していたのか、
それは恥ずかしいことだが、ある程度にとどまっていたと思う。
私は、若かった。そして、その当事者ではなかった。
妻は、0歳と4歳の幼い男の子を我が家に預けて、
長期の入院、療養生活をした。
その時の哀しさ、寂しさ、辛さは、どれほどであったろうか・・・・。

指の腱が切れてしまい、再生のための手術だった。
その痛みは並大抵のみのではなかったはずだ。
それを彼女は、2回行った。
手術をすれば、手は全く使えない。そのために、長期の入院は仕方なかった。
そうした肉体的な痛みだけでなく、
精神的なダメージは、難病である人たちには大きすぎる。

これから、どうやって生きて行ったらよいのだろうか。
つまり、健康な身体には、戻れない事実が突きつけられている。
これから、だんだんその身体の機能が失われて行くだろう。
動けない。歩けない。手を使えない。
それは、パーキンソン病を発症した友人や、知人だった。
自宅での生活が、車椅子での生活となり、
食事やトイレ、就寝は自力で出来ずに、介護を必要となってしまう。
リュウマチも悪性の場合は、寝たきりになる場合もある。
自分の身体を自由に使えない。
自分の意志や命令が、手や足に伝わらない。
それどころか、全く違う動きをする。震えが止まらない。

さてさて、私はパーキンソン病の人を、4人知っている。
私のこの知り合う範囲の中で、4人は、多いのではないだろうか。
しかし、この病は、それほど罹患して、発症し、治療している人が多いのだ。
大好きな女将さんがそうだった。
彼女は今は店には出ない。自宅でひっそりと引きこもったままだ。
山の大先輩のKさんは、自宅では車椅子生活になったていた。
百名山を登り、スイス・カナダ・ニュージーランドの山旅をした人だ。
今では、奥さんの介護で生活をしている。
Hさんは、70歳ぐらいだろうか。合唱の仲間だった。
彼は、その病の人たちの患者と家族の会を中心になって運営している。
彼は、まだ車を運転して、合唱の練習に参加できる。

さてさて、我が友のことだ。
彼の発症を気付いたのは、一緒に温泉に行った私だった。
背中が曲がり、腰の位置が下がり、脚を引きずるように歩いていた。
いつの間にか身体だけが、お年寄りのなったような感じだった。
「最近、何か身体に変化はなかった?」と訊くと、
「何だか疲れやすい」「足を引きずるようになった」「腰が曲がった」とのこと。
その時は、「腹筋と背筋をつけて、スクワットが必要だな」と、私が教えた。
「でも、病院には行って、診察してもらったほうが、いいよ」
しかし、彼は、1年以上そのままに放置した。
そして、いっこうに身体の状態が改善されず、
どうも少しずつ悪化しているようなので、幾つかの病院で診察を受けた。
最後に、この病の専門の医師のいる病院で、病名がついた。
彼は、癌然とした。まさか、と思った。信じられなかった。どうして、私が。

それから、2年近くたっている。
彼は、現役で仕事を続けている。
身体はもうとっくに、「これ以上は無理です」と、ギブアップしている。
難儀なのは当人なのだが、彼は、身体の声を聴かぬことにしてきた。
そして、日々の超多忙な業務に忙殺される日々だった。
「休職したら」「早期退職の道もあるよ」と、アドバイスしても聴かない。
全く、そんなアドバイスを訊く耳を持たなかった。
「大学生の息子の学費はどうする」「家に居てもやることがない」
「後少しで退職だから、その日まで現役で頑張る」とのことだ。

しかし、ストレスが多ければ多いほど、
そのストレスと無理身体の使い方は、彼の身体の機能を刻々と破壊して行く。
残念ながら、養生をしている70代の人たちでも、
その進行を遅らせることはできず、
三カ月前には出来たことが、今、出来なくなっていることが多くなった。
彼のように、日々ストレスに曝され、身体を酷使する環境に居れば、
尚更、身体が弱り、壊れて行くのは当たり前のことだ。
人は、現役で仕事することが、身体の健康と自由より大事なことなのか?

私の上司が言ったことだ。
私が、心の病で疲弊していた時のこと。
「クマさん、この職場ではクマさんの替わりは、何人も居るよ」
「でもね、クマさんの家庭では、お父さんは、クマさん独りなんだよ」
「あなたがここで無理して倒れても、誰も、褒めないよ」
「何であんなになるまで自分のことをほったらかしにしていたのか」
「そんなことより、家族のことと、これからの人生のことを考えなさい」
「だから、休め。休んで、いいんだ」
この言葉は、深く深く私の心に沁みこんだ。

だから、今、私は、現役の職場で苦しんでいる彼には、
この上司からの言葉をそっくり贈りたい。

「家族のことと、これからの自分の人生を最優先に考えて、決断してください」と。