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from: shihmiさん
2009/11/15 14:14:43
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近況
aki様ご無沙汰です。8月23日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「PSPのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでい
aki様
ご無沙汰です。
8月23日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「PSPのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。
この会にも患者本人は少ないようですが、ご家族のご意見からご本人の気持ちを想像しています。
CBDを告げられたとき、「冬の寒さには気を付けてくださいよ」と主治医に言われたことが、この冬は身にしみています。
3月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。
家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。
歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。
週3日のリハビリと2日の歩行練習とが日課です。
身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。
寒くなりますが、お互い頑張りましょう。
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from: akiさん
2009/11/18 14:33:49
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「Re:近況」
shihmi様
> 8月23日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「PSPのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。
落ち着いて、打ち込める心身の状態で羨ましいです。私は左半身が
締め付けられるようにビリビリと痛み、一日中痛みと戦っている状態です。
>
> 3月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。
主治医については、悩みどころです。状態の改善に向けて真剣に検討してくれていない気がします。
私においては、日常痛みが付きまとっているので、定位脳手術も検討のうちにあります。どうなるのか怖い気がしますが、耐えられない痛みは、辛いです。
> 家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。
私も膝立ちで動くことが多いです。前方突進や摺り足や小刻み歩行になってしまうため。
> 歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。
>
身体に痛みや痺れはないですか?私はそれが一番辛いです。
> 週3日のリハビリと2日の歩行練習とが日課です。
> 身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。
>
素晴らしい日課ですね。私は横になっており、たまに、キーボードを触る位です。
>
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