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from: ヤマセミさん
2017/09/24 16:24:45
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近況報告。
ヤマセミの最近の生活1年程前の今頃は、症状のある左足の動きが更に悪くなると共に、かばっていた右足が股関節炎となり、かなり歩行困難の状態に見舞われ、急遽
ヤマセミの最近の生活
1年程前の今頃は、症状のある左足の動きが更に悪くなると共に、
かばっていた右足が股関節炎となり、かなり歩行困難の状態に見舞われ、
急遽車椅子を購入しました。
その後2カ月ほどで股関節炎も良くなり、結局車椅子デビューとはなりませんでした。
現在は大事に仕舞ってあります。
昨年の秋ごろ、このまま何もしないでいても仕方ないので、主治医に相談して、
3種類目の薬「イーシードパール」+「シンメトレル」を試しに服用してみました。
今まではすぐに副作用が出たり、効果が見られなかったりで1~2週間で
服用を止めていました。
しかし今回は効果がなくても、1カ月分続けて飲んでみようと思い飲み続けたところ、
明らかに左足の動きが改善しました。
ただしその効果は、日によって違いますし、歩く距離によっても違います。
元に戻ったわけではなく、ぎこちないですが足が比較的「すっ、すっ、すっ」と
前に出てくれる感覚です。ここ数年この感覚さえなくなっていました。
この感覚が出現する回数が明らかに増えたように思います。
昨年末からこの状態が続いており、今現在進行が止まっているように思います。
そこで今年の3月頃から、4年ぶりに社会復帰しまして、週4日ほどですが、
デイサービスにて利用者さんの送迎のバイトを始めました。
足をひきずっている時間の方が長いですが、変にゆっくりと歩くより、
勢いを付けて小走りにした方が左足も前に出るので、
そんなやり方でなんとか続けています。
いつまでこの効果が続くかはわかりませんが、頑張ってみましょ!
9月26日(火)22:00~ NHK「クローズアップ現代+」にちょっとだけ出ます。
昨年末、脚本家の橋田寿賀子さんが「安楽死で逝きたい」という話が文藝春秋に
掲載され話題となりました。
私もCBDという病気になった患者本人として色々と考える事があり、
あくまでも個人の意見として、「安楽死を認めて欲しい」という気持ちを手紙にして、
文藝春秋と橋田さんに送ってみました。
その後、文春新書から出版された「安楽死で死なせて下さい」という本の中で、
一つの意見として私の手紙の一部が紹介されました。
ここまでの反響の大きさに、今度はNHKが番組を作成することとなり、
取材を受けました。お時間がありましたらご覧ください。
from: ヤマセミさん
2017/10/06 21:49:36
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リボンさま、こんばんは。
コメント、ありがとうございました。
ALSの症状も、想像を絶する恐怖があるように感じています。
一日も早く、CBD同様、ALSの治療法・治療薬開発が進んで行って欲しいものです。
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from: リボンさん
2017/10/02 00:32:06
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ヤマセミさんこんばんは
ずっと以前にこちらで書き込みをしていたものです
新規登録してHNを変えました
クローズアップ現代+ は毎回録画しています
その中で見たいものを残して消します
その作業中に、たまたま橋田寿賀子さんの回を見て、おや?と思いました
あの方がヤマセミさんだったのですね
書き込みをした頃からしばらく経ちましたが、ヤマセミさんお元気そうにお見受けしました
お薬が効いているようで良かったですね
お掃除も車の運転もお出来になる
思考も聡明さも変わらず
進行の早いと言われているこの病気ですが、驚異の維持力だと思いました
とは言え、ご本人の苦悩の深さは他人には計り知れないものだと思います
最近、私はALS患者を家族に持つ方と知り合いました
病気が違うので薬や病状の情報交換はできません
でも、難病を患う家族を持つ心情や苦悩などの話をします
愚痴をこぼしあいます
泣きあいます
怒りあいます
神経難病患者の制度などの話をします
ALSもCBD同様に進行スピードも病状の出方も違います
ヤマセミさんはALSの方たちと交流を持たれるのもいいかもしれません
体が動きにくいけれど思考は鮮明な、年若いALS患者さんの中にヤマセミさんが共有できる何かがあるような
患者さん本人の苦悩は、家族の立場では手を伸ばしても届かない深さにあるんだと思うのです
出しゃばりでお節介、どうぞお許しください
ふぁいと!
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ヤマセミ、