この病は人それぞれ症状の程度、進行が異なり、この先いつどういう風に進行するかは
誰にも分からない(予測できない)と思います。　最近投稿された方もこの先どうなるのか不安で大変だと思いますが、しっかり向き合っていきましょう、としか言えません。

当方は、発症から10年目、確定診断から8年目に入ってますが、現在介護保険は要介護2、身体障碍者手帳1級、で在宅介護です。　デイとかショウトステイは今のところ利用してません(それなりに理由がありますが）。在宅介護とPT,OT,STの訪問リハビリを週一回利用しています。

今一番警戒しているのは、転倒による→骨折→入院→手術→リハビリ→体力、知力低下→廃用症候群へとなることを心配しています。
2013年に転倒して大腿骨頸部骨折し人工骨頭置換術手術をしてから目立って歩行レベルが低下してますので、一層注意が必要です。

確定診断(2010年３月)以降の主な症状の出現、変化を大まかにまとめてみましたがなにか参考になればと。

2年位以降～　　：　書き文字が小さくなってきた
2年後以降～　　：　声が小さくなってきた、顔(頭）が少し左傾化
2年半後以降～　：　室内で転倒発生、以降平均月1~2回程度転倒している
3年半後に～　　：　大腿骨頸部骨折し手術、以降歩行レべル大幅に低下
4年後以降～　　：　前傾姿勢が出現
5年後以降～　　：　仮面症状がみられてきた
5年後以降～　　：　歩行状態が悪くなってきた
5年後以降～　　：　風呂でのトラブル（浴槽から出る際）が出て来た
6年後以降～　　：　記憶力が少しずつ落ちて来た、時、曜日等に
6年半後以降～　：　幻覚症状が時々出て来た(ムズムズ症が出て、薬服用以来）
6年後以降～　　：　携帯電話の使いかたが分からなくなってきた、手順を踏んで行う
　　　　　　　　　　ことが難しくなってきた
7年後以降～　　：　日付や認識力がかなり低下してきた。　前傾姿勢が目立つように
　　　　　　　　　　なってきている。