「Re:Re:Re:はじめまして」
ブティー様
早速の書き込み有難うございます。
足の指が靴下で大丈夫であれば、手は手袋をしては？ということになりますが、幸い未だ自分のことは自分で出来るので、しょっちゅう手袋を脱いだのがいけなかったのか、とも思っています。
今年は、手浴を頻繁に行なってみます。
有難う御座いました。

「Re:Re:はじめまして」
ご質問頂いた件ですが、義母は全くと言って良いほど手足が霜焼けになるような症状は見られませんでした。
（動かすことが出来ないせいか、手の指先（足も）は、温かくはないと思いますが・・）

手の動きが悪くなってからは、毎朝お湯に手をつけて手浴を欠かさず続けています。
足は、冷えやすいようで、夏でも靴下を履いています。

あまり参考になるお話が出来なくて申し訳ございません。

「Re:はじめまして」

> ブティー様
自分の何年後かの状態を見る思いで、読ませていただきました。
そこでお尋ねします。
私は２年前の冬、手足が異常に冷たく、痛くなり、手の指も足の指も霜焼けで赤くなりました。
昨年は早くから靴下を履いたので、足の方は大丈夫だったのですが、手はダメでした。
今年は、昨日から靴下を履き始めましたが、手の方は良い考えが浮かびません。
もし何か良い案があれば教えてください。
お医者さんはいろいろやってくれましたが、効果は無かったです。
よろしく。
お義母様をよろしくお願いします。

はじめまして。
私の義母は、ＣＢＤを患い８年になります。現在、７１歳です。
最初は右手での箸やペンが使いづらくなり、病院ではリウマチと診断されました。その後、原因が分からないまま、右足、左手、左足と徐々に動きが悪くなり、現在は、左足が微かに動く程度です。
２年前に、ＣＢＤと診断され、その後はメネシットとエフピーなどのパーキンソン病の薬を服薬しています。服薬開始直後は、一時的に症状が改善しましたが、その後は進行が止められず、下降線をたどっています。
また、嚥下障害から、昨年秋に胃ろうを増設し、栄養、水分摂取も全て胃ろうで行っています。肺炎は起こしていませんが、尿路感染でたびたび発熱しますが、胃ろうによって投薬や水分補給がスムーズに行えるので大事には至っておりません。
また、コミュニケーションがほとんど取れないため、このことが本人には一番ストレスが溜まる要因になっています。認知は全くと言って良いほどありません。
今後、良い情報交換が出来ればと思っております。
よろしくお願い致します。

「Re:私も患者本人です。」
はじめまして。
私の義母は、ＣＢＤを患い８年になります。現在、７１歳です。
最初は右手での箸やペンが使いづらくなり、病院ではリウマチと診断されました。その後、原因が分からないまま、右足、左手、左足と徐々に動きが悪くなり、現在は、左足が微かに動く程度です。
２年前に、ＣＢＤと診断され、その後はメネシットとエフピーなどのパーキンソン病の薬を服薬しています。服薬開始直後は、一時的に症状が改善しましたが、その後は進行が止められず、下降線をたどっています。
また、嚥下障害から、昨年秋に胃ろうを増設し、栄養、水分摂取も全て胃ろうで行っています。肺炎は起こしていませんが、尿路感染でたびたび発熱しますが、胃ろうによって投薬や水分補給がスムーズに行えるので大事には至っておりません。
また、コミュニケーションがほとんど取れないため、このことが本人には一番ストレスが溜まる要因になっています。認知は全くと言って良いほどありません。
今後、良い情報交換が出来ればと思っております。
よろしくお願い致します。

「こんばんわ」
akiさん　shihmiさんメール有難う御座います　皆さんの発言がとても心強く嬉しいです　今日の家内の一日はは午前中は孫が来て遊びました　午後より近くのスーパー（一番駐車場が近く押し車が軽いお店）へ散歩を兼ねて行きました　夕食は最近の流行（？）の蒸し鍋でした　ヘルシーでやわらかくポン酢で食べました

「Re:私も患者本人です。」
aki様
今日の午後は図書館で開かれる歴史講座に行く予定です。
家内が一緒です。車の運転と講義のメモを取ってもらいます。
図書館にはエレベーターがあり、助かっています。
家内は私を外出させようと、いろいろ気を使ってくれています。
aki様はお子様のことなどもあり、心中、お察しいたします。
この掲示板で、少しでも気が紛れればいいなぁと思います。

「Re:家内がCBDです」
はじめまして。奥様がCBDのご様子ですね。
私も、この病のことは全く知らずにこれまでの生涯を生きてきました。特定疾患の意味も今回初めて知ったのです。
治療法がない、手の下し様がなく進行を見守るしかできない病がこの世にあったなんて思ってもいなかったです。
　一度罹ったら二度と治ることがない病気があるんですね。
　自分も今までの処置の中でリハビリをしてきましたが、まだ本当に動けなくなるのか信じきれない気持ちです。
　でも確実に、以前なんともなくできていたことが困難になってきているのが事実です。

　

「家内がCBDです」
こんばんわ　akiさん始めまして　
家内発病２年です　右足で立てません　右手も７０％不自由です
言葉もゆっくりで舌の動きが緩慢です
家の中では伝え歩きです　外では手押し車でゆっくり歩きます
現在介護審査の結果待ち状態　リハビリの良い所を探しています
akiさんは４年目との事　家内に比較して進行が緩やかですね　
今後も情報交換よろしくお願いします

私は今年51歳男子、shihmiさんと同じく患者本人です。
2004年11月に神経内科で初診して以来今までに3回入院し、仕事に復帰する術もなく、退職しました。家族は子供2人（大学生）、妻、母です。私も症状は当初からして進行しています。（左足が前に出ません。姿勢の保持が困難です。）shihmiさんと同じく心筋シンチもみました。脳や頸椎のMRIも細かく診てもらいましたが、結果はCBDの診断です。
このブログでアキというのも私です。