「Re:毎日をどうお暮らしですか？」
家内（60歳　発病後33月？）現在の症状は右脚麻痺　右手自由度３０％　言語一部支障有り　リハビリ（2回/週）に先月より行っています　マッサージと軽い運動が気持ち良いし　友達も出来て気分転換と言語の訓練にもなっています　医者は１/月ですが何も有りません（機能確認のみ）

天気の良い時は積極的に買い物行き　カーとを押してゆっくりと
リハビリを兼ねて店内を歩きます　

洋式トイレが無いと利用できない為　初めての所は心配ですどうしても慣れた店になります

今出来る事を考えて実行する　毎日がBESTなるように生活して
ES細胞の研究が進み新薬が出来る事を待っています



　

「先のことは考えないで・・・」
何とお話していいか判りません。
発症時期も症状も違います。私の場合だけを述べてみます。

２０年来、肝炎の治療でお世話になっていた町の開業医に異変を訴えた時、言いました。「病名は付けてはくれるが直らないよ」。

納得できず病院を転々とし、大学病院で検査入院となり、その結果「PDかCBDかどちらかに間違いはない。今後は外来でPDの薬を試してみましょう」と言われ、その時「私から言えることは、やれる間にやりたいことをやっておいて下さいと言うのみです」。
その後２年間、いろいろ試してくれましたが、薬の副作用以外、薬の効果はありませんでした。

「身体をきれいにしてから、私より経験の豊富な先生に診てもらいましょう」という事で現在の先生に掛かっています。

新しい先生のもとでの経過は
８月末　トリプタノール１０･１日１錠で始め
９月　　トリプタノール２５･１日１錠に増やし
　　　　シンメトレル５０　･１日３錠を追加
（１０月１日に転倒し顔面を打つ）
１０月　トリプタノール１０･１日１錠に減らし
　　　　アーテン０．５　 ・１日３錠を追加
　　　　シンメトレル５０　･１日３錠
（終日眠く、何事にも意欲が湧かない。右手は意思に反してくねくね動き、声はでぬくいと散々な目に合う）
１１月　トリプタノール１０･１日１錠
　　　　アーテンを止め
　　　　ソラナックス０･４・１日３錠
　　　　シンメトレル５０　･１日３錠
（今のところ、眠たさは無くなり、右手のくねくねした動きもなくなっています）

が、これらいろいろな薬の効果の試験は、自分がどのように考えるかだと思います。
自分との戦いです。
頑張りましょう。

　今朝、起きた時「やっぱり、以前のように気を使わず（普通に）歩けないんだ」と、寝ぼけながら痛感しました。（気が萎えてしまいました。）横になっていると、ともすれば、起き上がれば普通に歩けるようになっているかも？と寝ぼけて感じている自分がいます。
　もう、歩行に異変を感じ始めてから４年を過ぎました。この病を受け入れきれないまま毎日を送っています。この間に日常は大きく変わりました（病欠・休職・退職）。でも発症以来は悶々とした日々を送るのみで、病が現実である事を受け入れきれないし、医師にはどうしても解ってもらえていない感覚です。
　この難病は、確かに発症以来、進行（悪化）しています。しかし、自分では（医師にも）どうすることもできないようです。
　一日一日を痛みに耐えながら、進行するのを観ていることしかできないのでしょうか。