「Re:近況」
shihmi様


> ８月２３日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「ＰＳＰのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。

落ち着いて、打ち込める心身の状態で羨ましいです。私は左半身が
締め付けられるようにビリビリと痛み、一日中痛みと戦っている状態です。
>

> ３月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。

主治医については、悩みどころです。状態の改善に向けて真剣に検討してくれていない気がします。
私においては、日常痛みが付きまとっているので、定位脳手術も検討のうちにあります。どうなるのか怖い気がしますが、耐えられない痛みは、辛いです。


> 家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。

私も膝立ちで動くことが多いです。前方突進や摺り足や小刻み歩行になってしまうため。


> 歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。
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身体に痛みや痺れはないですか？私はそれが一番辛いです。


> 週３日のリハビリと２日の歩行練習とが日課です。
> 身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。
>
素晴らしい日課ですね。私は横になっており、たまに、キーボードを触る位です。


>

ご無沙汰しています。
かなり重症な肺炎が治り７月に退院する際、主治医から
「肺炎が再発したら命の保証はできない。２回目は助かるかもしれないが３回目は助からない。
その際パニックにならないよう覚悟をしておいてほしい」とショッキングな話を聞かされました。

健康な人は意識しなくても唾液は自然に一日１，５リットル程食道に飲み込んでいますが、
夫の場合、唾液が飲み込めず、気管支に流れ込むためいつも痰がからんでいます。
肺炎予防には痰の吸引が重要で、片時もおろそかにできないので昼夜関係なく吸引しています。

乾燥が始まった１か月ほど前から朝の吸引が困難（水溶性でなく固まってしまっている）になったこと、
痰の色が黄色になったことでネブライザーを購入し、薬液を入れ朝、昼、晩、一日３回吸入するようにしました。
効果はテキメン。痰も取りやすくなり、一時的に血中酸素濃度が９７（今までは９４前後）になることもあって
痰を吸引することがいかに大切か良くわかりました。

７月の退院以来、ずっと３７度から３８度の発熱が続いています。
吸引回数も増えています。（一日に２０回以上）
８月９月に温泉に行けたのは奇跡でした。
頭の後屈が強くなり、手の間接の痛みも強くなり、握力はほとんどなくなり手の機能が全くない状態です。
１１月に入ってからは３８度台の熱がほぼ毎日のように出るようになりクーリングすると
いったんは下がるのですがまた上がるといった具合で一日に２度３度上下して心配です。

ただ、耳と目は健在なので嬉しい限りです。いつか耳も目も機能を失うのでしょうか。
だとしたら、機能を維持できるようにするにはどうしたらよいのでしょうか。
しておかなければならないことはなんでしょうか。　悩みます。

aki様

ご無沙汰です。
８月２３日に本欄で、テリーの妻様にご紹介いただきました「ＰＳＰのぞみの会」に、早速入会し、膨大な数の情報を少しづつですが読んでいます。
この会にも患者本人は少ないようですが、ご家族のご意見からご本人の気持ちを想像しています。

ＣＢＤを告げられたとき、「冬の寒さには気を付けてくださいよ」と主治医に言われたことが、この冬は身にしみています。
３月に主治医を変わりました。新しい先生のご意見で薬を殆んど止めましたが、薬の副作用が無くなり、その点では快適です。

家の中では、縦に取り付けした手すりにすがって横移動、手すりの無いところは主に膝立ちで移動します。食事とトイレは独りでできています。
歩けないことと、右手が役に立たないので着衣できないことが最大の不便な点です。

週３日のリハビリと２日の歩行練習とが日課です。
身体は務めて動かすようにしています、が出かけた時は車椅子を利用しています。

寒くなりますが、お互い頑張りましょう。

shihmiさま

長くご無沙汰致しております。
その後、調子はいかがですか？
私は、今年の５月に退院して以降、ほとんど自宅で籠っています。
もしまだ、返信いただければ、近況をお知らせください。