「Re:Re:施設探し」
２年前に一度チャンスがあり、ショートステイを使って近隣の老健と知り合いのグループホームを体験してみました。どちらも入院準備が整う迄との特例で、１０日間ずつでしたが、毎日洗濯物を持っていったり、少しでも中の様子を知る為に足しげく通いましたが、やはり私も母も納得行かず、今の生活に至って居ります。
自分の目で確認するのが一番良いと思います。聞くのと見るのでは大違いです。私なりに、母の何かの役に立てばと、今も知り合いのホームで働かせて貰っていますが、残念な事に、中にはハア？っと思う様なヘルパーさん達もいっぱいいます。
老健に限らず、民間のホームも体験入居だと多くて２日位なので、是非機会があったら何らかの理由を付けて、ショートを利用してみて下さい。因みに、私の家にも何日か居て貰いましたが、結果は家に帰りたいと言われてしまいました。

「Re:施設探し」
テリーの妻　様
メール頂き有難うございます。
テリーの妻様の献身的な介護には本当に頭が下がります。
御熱心に介護されていたら、気付かないうちに精神的にも肉体的にも疲れ果ててしまいますからね。
旦那様もきっと、奥様の大変さを分かっているので入院の選択をされたかもしれません。

私の母は病院が経営している在宅支援事業所のケアマネージャーさんが系列が同じの施設を紹介して頂いて、ショートステイさせて頂いています。
病院母体のケアマネだったので、系列施設にスムーズに入所出来、家族が懸命に探す事がなかったので、非常にラッキーだったかなと。

母は認知症がかなりひどく、興奮すたら手もつけれらない状態になったりします。
そこの病院は精神科があるので、認知症にも理解があり、対応していただいて助かっています。
普通の一般病院では対応出来ないのではないのかな・・・。と思います。

施設、病院にも色々タイプがありますよね。
老人保健施設でしたら入所期間は半年ですし、特別養護老人ホームでしたら数年待ちの状況ですしね。病状によれば、介護施設ではなく、療養型の病院の方がいいかもしれません。

旦那様の病状がよくおわかりになる相談窓口の方に相談されるのが一番なのかもしれません。もうすでにされているかもしれませんが・・。
入院されていたのであれば、病院の医療ソーシャルワーカー、在宅でしたらケアマネージャーさんが近隣の施設、病院の情報を教えて頂けると思います。

良い施設にご縁がありますように！

「Re:施設探し」
優しいお言葉ありがとうございました。

施設入所の件ですが、うちの場合は、母が長期間入院した後で、介護ヘルパーさんだけでは夜間が一人になってしまい、夜間のみ人に来てもらうと最低でも一日一万円と言われ、結局自宅には戻れず病院の付属施設（有料老人ホーム）に入ることになりました。母のいる四国の田舎でも特養や老健と言われるところは年単位で待ちが出ていましたが、有料老人ホームは比較的入り易かったです。月の掛りも今のところすべて込みで12万くらいです。しかし、一番初めに空きが出たところは、難しい病気なので介護をしていく自信がない。。。とは言わなかったのですが、うちよりちゃんと毎日リハビリしてくれるところがいいですよという言い方で断られました。どこにするか悩んで７〜８カ所見に行きましたが（実際のところは入って生活しないとわからないとは思いますが）ちらっと見ただけで明らかにここはだめだというところが何カ所かありました。レストラン等は、行っておいしかった、接客態度が悪かった等々、ネット上で、信頼できるかどうかは別として、様々評価がアップされていますが、老人用施設のそういった評価はまったくありませんでした。ある施設の施設長が、「ご本人は直接ネットに書き込みできるような方はおらず、ご家族の方は、どこかしら後ろめたい気持ちがあったり、親を人質にとられているような気持ちもあったりして、不平不満を表明しない方が多い。。。残念な事です。」と言っておられました。それでも地元の評判というのは何となくわかるもので、私が見て「ここはだめだ」と思ったところは近所の方に聞いてもやはり評判の悪い施設でした。

皆様既にご経験済みの事かとも思いましたが、ちょっと書いてみました。

mayu様

はじめまして。宜しくお願い致します。
体力、精神力に限界が来てしまう前に、夫のためにもmayu様のお母様のように施設と在宅の行
き来を選択することになると思っています。ただ、その時、すぐに受け入れ先が見つかるかどう
か、100人待ち、1年待ちと言われています。夫のような世話がかかる入所者を受け入れてくれる
施設があるのかどうか。これまで、施設入所は全く考えていませんでした。
夫のためにも、良い施設探しを真剣に考えなくてはと思いました。考えるきっかけを示唆して下さっ
てありがとうございます。

「Re:Re:気管食道分離手術（３）」
ちぶんー２様

はじめまして。宜しくお願い致します。
お母様が遠慮されないで本心を話して下さると良いですね。
お母様を思う優しいお気持ちは充分伝わってることと思います。

> 私も「PSPのぞみの会」に加入しました。

入会して、様々な病状、介護等について知ることで、夫の急速な病状悪化でもうろたえることは
ありませんでした。のぞみの会の立ち上げ以前からの有馬様の御苦労で精神的に救われた
患者・家族の方は沢山いらっしゃると思います。

「Re:Re:気管食道分離手術（３）」
shimi様

いつも気にかけて頂きありがとうございます
分離手術をしてほんとうに良かったと思っています。
誤嚥性肺炎なんかで大切な夫の命を奪われたくなかったというのが正直な気持ちです。

「病院にいたい」の夫のきもちは、２ヶ月半、医師や看護師さんに常に見守って頂いていたので
病院から離れる不安は大きかったと思います。「家に帰ったら少し我慢してね」と話せば良かっ
たと思うのですが「家に帰ったら、色々することが多くなるので、病院に居る時のようにいつも傍
にいられないからね。」と話したので少し不安に思わせてしまったのかなと思っています。また、
一方では看護師さん達へのリップサービスなのかもと思ったりします。
コミュニケーションが自由に出来ないから、無神経な言葉は控えなくてはいけませんね。本当の気持ちを受け止められるようにしなくてはと思いました。

「Re:気管食道分離手術（３）」
テリーの妻さま、

いつかうちの母も気管食道分離手術や胃ろう造設をしなくてはいけないんだろうか、その時は何時で、本人はどう思うだろうか、等と考えながら読んでいました。非常に具体的で実際の様子が目に浮かぶようです。奥様に看護されて、日々いろいろあるかもしれませんが、テリー様はお幸せだと感じました。

私も「PSPのぞみの会」に加入しました。

「Re:気管食道分離手術（３）」
テリーの妻　さま

いつも実体験によるご報告、ありがとうございます。
一語一句、注意して読ませてもらっています。
特に「病院に居たい」とのご主人のお言葉の箇所は何度も読み返しました。結局、ご自宅に連れて帰られた由、患者本人の私としては大賛成です。
これからもお差支えのない範囲で、ご様子お聞かせ下さい。

　夫は「病院に居たい」と看護師さん達を喜ばせていましたが看護師さんから「奥さんはちゃん
とマスターしているから大丈夫」と励まされ自宅に帰りました。

　退院１週間で肉芽はどんどん大きくなり、膿が出て出血もあるので訪問看護師のアドバイス
もあって、一昨日緊急に診察予約をし、切り取って頂きました。当日の夜は吸引の際、たくさん
血が混じっていましたが徐々に少なくなり、発熱も痛みもなく一晩過ごせました。カフなしカ
ニューレは２週間から１カ月ごとに交換しなければなりませんが、病院からの情報提供で往診
に来て頂いている家庭医によって取り替えて頂くことになっています。肉芽からの出血は現在
も続いています。

手術して良かったこと
１　吸引回数が格段に減りました。人には二十分の一と話していますが実際にはもっと少ない
　　感じです。夜は４〜５時間は吸引しなくても大丈夫です。睡眠時間がまとめて取れるので熟
　　睡できます。昼間も２〜３時間に１回のペースで良さそうです。まだ、何時と吸引時間を決
　　めているわけではありませんが、痰を出しやすくするために吸入回数と薬液の量を増やしま
　　した。（以前は一日に２〜３回でしたが今は４〜５回です。吸入すると必ずと言ってよいほど
　　痰が出やすくなります。そのため吸引が楽にできます。気管吸引と併せて口と鼻から溜まっ
　た唾液を吸引しています。唾液を少しは呑み込んでいるので楽に吸引でき、よだれが出ること
　もありません。
２　口から、とろみなしで麦茶、コーヒーが飲めます。好きなプリン、ゼリーも小さなカップならば
　　全部食べます。なぜかアイスクリームは上手に食べられません
３　サチュレーションが上がり、発熱もなくなりました。
　　手術前は９５前後でしたが術後は９６〜９７になりました。カフアシストのレンタルは必要が　
　　なくなりました。体温は術前、常に３７度台で、３８度になることもしばしばありましたが術後
　　は３６度台をキープしています。
４　表情が明るくなり、体重も増加しました。１年前、胃ろう造設直後は４７キロでしたが今回の
　　退院時６４キロになりました。（身長約１７０ｃｍ発病前は１７５ｃｍ）
５　昨夜、夫が寝入っているときのサチュレーションは９８、心拍数も６０台で安定しています。

気になるところ
１　２ヶ月半の入院生活で身体が以前より少し固くなりました。
２　気管からの吸引の際、８〜１０ｃｍ以上奥へカテーテルを挿入すると非常に苦しい表情をす
　　ること。病院では２０ｃｍ奥へカテーテルを挿入する看護師がいて、顔が真っ赤になり、１５
　　秒から２０秒まるで首を絞められているようでした。
３　気管吸引は無菌操作での手技なので、器具の準備、吸引が等が少し面倒になりました。
４　声を失いました。夫は「あ〜、う〜」のうめき声しか出ませんでしたから、声を失うことより痰
　　吸引の辛さ、誤嚥性肺炎の心配をなくすことを優先し、夫が選択しました。会話が出来る人
　　はつらい選択になります。
　　　　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
　私どもは胃ろう造設も気管食道分離手術も延命処置とは考えていません。生きているのだか
ら、少しでも苦痛を取り除き安心して自宅療養できる環境を整えたい、夫も私も、毎日が気持ち
よく過ごせるようにしたいという素朴な気持ちからです。
　今後、分離手術を検討される方の参考になれば幸いです。家の整理が出来ない状態なので
頭の整理も出来てなくて、まとまりがなく長くなったことご容赦ください。
わからないことがありましたらお聞きください。すぐにご返事出来ないかもしれませんが体験し
た事でしたらお返事できます。

参考
気管内吸引のガイドラインhttp://square.umin.ac.jp/jrcm/page021.html

ＤＶＤ「たんの吸引を安全に行うために」　http://jmwa.or.jp/hakko/v002.html

難病セミナー（少し古いですが４〜１０Ｐまで分離手術について記載されています）　http://www.nanbyo.or.jp/zaidan/nanbyo/pdf_files/0408-26.pdf#search

　気管食道分離手術予定日（４月）の１週間前に３回目の誤嚥性肺炎で入院し、良くなった矢
先、またまた肺炎になってしまいました（この１年で４回の誤嚥性肺炎を患ったことになりま
す）。　手術はさらに延期となりましたが、なんとか５月末に手術ができ、６月末に無事退院致し
ました。当初予定していた手術方式ではなく、手術時間が短く患者負担が少ない形式の分離手
術となりました。病室を出てから手術室を出るまでキッチリ２時間でした。

カニューレは入れない計画（手術後はカニューレを２・３日間入れ気管孔が落ち着いたら取り
外す）でしたが、手術直後に挿入したカニューレは夫のむせ込みが激しいため挿入できず、ど
うせ取り外すものだから「カニューレなし」ということで術後の経過観察となりました。
切開部分の周りの炎症による腫れはなかなか引きませんでした。抜糸は２週間後から始まり
ましたが、その間、気管孔はかなり狭くなり、身体を起こすとさらに狭くなり息苦しい呼吸になる
ため、術後３週間後、最後の抜糸（３回目）となった日に病院の特注品のカニューレ（カフなし）
を挿入し気管孔を確保しました。（気管孔を広げる手術も可能でしたがカニューレ挿入を選択し
ました。）当日は、どう見てもカニューレ孔が小さく、咳き込んだ時に痰が詰まり気味で喀痰がし
にくい。１４Ｆｒのカテーテルで痰を吸引した時、カテーテルが膨らんで気管孔一杯になり、せっ
かく吸引した痰の塊を削り落してしまう等の状態が不自然なので、もっと大きいカニューレに変
えて頂けるよう希望しました。自宅療養の際、夫が痰を出しやすい状態と、私が吸引するとき違
和感がなく自然な状態で吸引できる環境を作らなければと必死でお願いし、翌日もうひと周り
口径が大きいカニューレに変更（特注品なので高価なものだと後で知りました）して下さいまし
た。これなら楽に吸引できますし、咳き込んだ時、痰の塊が出口をふさぐことなく自然に出てき
ます。要望を素早く聞き入れて頂き病院に感謝、感謝です。

退院する前日に肉芽（にくげ）を発見。とくに処置することもないのでしばらく様子見ということで
６月末に退院しました。２か月半の入院生活でした。
退院日が決まった時いつもは大喜びをする夫が、今回は少しも嬉しそうな顔をしないので、夫
に家と病院どっちがいい？と尋ねると「病院」と答えます。なぜ？　「病院は医師、看護師さんが
いるので安心。家では私ひとりなので心配」なのだそうです。（つづく）