「Re:Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
くみばーばさんへ

ひつじ管理人さんは、私もとても心配しています。
みなさんのコメントが目に入っているといいですよね。

くみばーばさん自身が大きな病気を患っているのを知りました。
最近よく聞くようになった病気ですね。
自分自身こういう病気になって、初めて知る病気がいっぱいで、
苦しんでいる人がいっぱいで、なんとか早く治療法・治療薬が
見つかって欲しいものです。

治験のお薬が効いて、少しでも痛みがなくなることを
願っております。　　　　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ

「Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
akiさん　はじめまして　くみばーばと言います。

最近はひつじさんのこともとっても気になっていましたがakiさんも痛みがひどいと言っておられたのでどうされているのかと心配していました。

先日も個人宛にひつじ管理人さんに感謝のメッセージを送ってみました。キーボードを触ることができなくても目で見ることができればと・・・どうしてもお礼を言いたくて・・・
ひつじさんがこのサークルを立ち上げてくださったおかげでいろんな方と知り合え励まされてとっても嬉しかったので　　

その後akiさんは痛みの方はどうですか？
私は、去年主人の病気が次第に顕著になってきたころ線維筋痛症という全身の痛み・疲労感・不眠・メンタルの落ち込みという４重苦の病気になりました。

（これも脳から勝手に痛みの指令が発信され実際に手や首や足が痛くないのに全身の関節がリウマチのように痛む病気で今のところ適切な治療法がありません・頭痛薬のような薬は全く効かないものです）

しかしファイザー製薬の治験を去年の10月から受けさせていただきました。（主人の新薬を待つ身としては新薬の一助となればと病気の畑違いはありますが）そこでブレガバリンという薬を飲みかなり症状が緩和しました。今は、帯状疱疹の痛み止めとして5月に厚生省から認可され線維筋痛症としては申請中だそうです。線維筋痛症も脳からの指令で全身が痛むもので、ブレガバリンは、すでにてんかん薬としも実証済みだそうです。

akiさん・・痛いのは本当につらく私も布団から立ち上がるのも大変でマヒ気味の主人に手を引っ張ってもらわないと立ち上がれない位痛かったので　
akiさんのつらさを思うと・・・
　良いお薬にめぐり逢えたらと思います。

「Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
akiさま

お元気でしたか。音沙汰無いものですから、心配していました。お元気そうで何よりです。
また、このサークルでなにかお聞かせください。
楽しみにしています。

「Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
akiさん、初めまして。
ヤマセミ、患者本人です。４２歳です。
「CBDを生きる」を最初から読ませてもらって、一番年齢が
近いのがakiさんです。
最近、コメントがなかったみたいで、気になっていました。

私の発症は４年前からで、今５年目に突入です。
左足の引き摺りから始まって、その後左手にもちょっとずつ
症状が出てきています。
現状、なんとか足を引き摺りながら歩いています。
手の方は、入浴時やキーボード打ちなどの細かい作業は不自由
しています。気がつくと肘が曲がっていることが多くなりました。
akiさんには痛みがあるようですが、自分には今のところ痛みは
ありません。ペインクリニックの方はうまく効果がでていますか？

私自身は半年前に告知（CBD、8〜9割の可能性）をされて、
ネオドパストンとギャバロン（弛緩剤）を処方されましたが、
「両手の痺れ」「両手の無感覚感」「飲み込み不全」
「尿漏れ感」などの、副作用・副効果が出てきてしまい、
飲むのを止めました。
薬を止めるとすぐにこれらの症状は治まりました。
今は何も薬は飲んでいません。
薬は飲まない方がいいのか？色々と試した方がいいのか？
よくわからない状況です。。。（苦笑）

akiさまも辛い日々ではあると思いますが、ふぁいと！です。
みなさまとともにふぁいと！でいきましょう。。。　ヤマセミ

　akiと申します。最近発言していただける方が増えたようで、しかも患者本人らしいということなので、また参加させていただきます。私はこのプログの創設者「ひつじ」さんがまだこのサークルの形をとる前からのメンバーで今５３歳akiと申します。CBDに関しては」皆さんご周知の通り、なかなか仲間が見つかりません。また、症状もさまざまで治療法も決まったものはないようですね。私もこの病を発症して５年を超え当初できた事がいろいろできなくなってきました。お話に加えていただけたら有り難くおもいます。

「Re:ここ数ヶ月。。。」
ヤマセミ様

いつも元気なコメントをありがとう！！

夫の場合は手足とも左右差があまりはっきりしませんでした。
いつの間にか、なんでも右手で済まそうとすることがあって、「どうして両手を使わないの？」ときいても特別な理由がなく単に楽だからということでした。「へんね〜」とはいっても余り気にしませんでした。
右手が自由にならなくなったのは文字盤で指差しが出来なくなった時です。その直前まではベッドの頭の横棒の柵を両手で握って身体のずり落ちを自分で引っ張り上げる力を持っていました。その間１〜２年あったと思います。

現在夫の右手はグーの握り、左親指は第一関節が外側に９０度曲がり手首も内側に９０度曲がっています。両肘とも曲がり手と手が胸でぶつかり赤くなったり爪が食い込んだりするので間にタオルを挟んでいます。動かす時、左手のほうが痛がります。

「Re:今年のこの暑さが悔しいです！」
Masayo様

お母様のこと心配ですね。
これまでお一人で頑張ってこられた方だけに自由にならない事がとてもお辛いと思います。
「胃ろう」だけなら引きうけて下さるデイサービスはあります。昼間は看護師さんがいるので世話ができるのですが問題は朝食と夕食ですね。どちらかを訪問看護さんにお任せしてどちらかを介護保険の枠外でＮＰＯを利用するなどして食事介助ができないか探るしかないような気がします。でもそんな状態の母上を夜間一人にすることは心配ですね。

「胃ろうはギリギリになってからするよりも、長く口から食べる事が出来るようにするためには早めに作ったほうが良い」と餐場先生（ＰＳＰ・ＣＢＤが専門）が講演でおっしゃっていました。「朝と夜は胃ろうから必要な栄養をシッカリとり昼は口から楽しみながら摂れるように」ということです。

夫も胃ろうを造る前は食事時間が辛いものでしたが胃ろうにしてから確実に栄養が摂取でき水分も確保できたので安心でした。予想以上に進行が早かったので手術直後に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、胃ろうを造っておいて良かったと思いました。薬も栄養も確実に胃ろうから確保出来たので重症だった肺炎がなんとか快復出来たと思っています。

「Re:病状が悪化しました。」
きちぶん―２様

お母様のこと、ショックでしたね。
いつも母上の事を気にかけていて、いつもの母上に会うつもりが、全く想定外の様子にさぞ驚かれた事と思います。
お母様ご自身もきっとショックを受けていらっしゃると思います。心細かったことでしょうね。思うように話せないことのショックが一番大きいのではないでしょうか。
転倒が病状悪化につながるとはこの病気の怖さですね。夫の場合も転倒するようになってから病状悪化が加速しました。
でも諦めないで！今度会うときは、きっと笑顔であえると思います。

遠距離でしかも仕事をしていると時間の確保が困難ですよね。たった一人で不安な気持ちになっていらっしゃるお母様には手紙、携帯電話等頻繁にされると安心されるような気がします。また、また、看護師さんにお願いして好きな音楽等ＣＤをかけて頂けるようお頼むみできないでしょうか。
　一方通行であっても夫は孫や娘からの電話、手紙はとても喜びます。好きな謡曲、や音楽などＣＤがかかっていると安心しているように思います。時々天井の一点を見つめたままでいたり、ウトウトしたりしていますが一日に何度も笑顔を燃せてくれるので介護の励みになっています。　
事情が良く分かっていないのにさしでがましいことをかいていると思います。お許し下さい。

こんばんは、ヤマセミです。
ここ数ヶ月でちょっと気になるのは、
気がつくと、左指・左腕が曲がっていることかな。。。
なるべく伸ばすようにしています。

みなさんもやはり同じような状況でしょうか？
いずれは、反対側の手足にも症状が出てくるようですが、
みなさんはどの位の時間差で、反対側にもでましたか？

主治医には、だんだん赤ん坊の状態に戻っていくので、体の内側
に曲がっていきます、と言われていたので、まあその通りだな。
自己流のトレーニングをやっていますが、その中に、
肩・肘・手首を伸ばすような体操を入れています。
でもそろそろ病院でのリハビリも開始しようかと計画中です。

今は自宅の仕事の合間に週３回くらいですが、１時間半位かけて
体操・歩行（1km位）・階段昇降（300段）・柔軟体操・筋トレ
などをやっています。
しかし普段の生活で、現在症状のない右足に負担が掛かっている
のに、このトレーニングに右足を付き合わせるのは結構大変で、
その負担を少しでも減らせるようなリハビリを受けたいなと
思っています。
週明けにでも近所の病院に行ってこよ！　　　　　　
みなさん、ふぁいと！　　　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ

「Re:病状が悪化しました。」
きちぶん－２さま
ヤマセミです、初めまして。
この病気は６０歳前後からが一番多いみたいですので、なかなか
同年代でのお仲間がいないので、自分がどういう状況がわからず
ちょっと不安です。。。
まあまだなんとか１人で生活できているので、このまま抵抗
しつつ頑張っていきます。
きちぶんさんのお母様ももう７〜８年もの間、頑張ってきて
いるんですね。
今年で８０歳くらいになるのかな？
自分もまだまだ頑張らないといかんな〜！
みんさま、ふぁいと！