こんばんは、ヤマセミです。
今日（1/31）１９：３０からＮＨＫクローズアップ現代にて、
「晩期合併症」についての放送がありました。
幼児期の小児ガンに対する「抗がん剤」「頭部放射線治療」に
より、その１０〜数十年後、「晩期合併症」として「白質脳症」
という後遺症が出てくるという内容でした。
ちょっと調べてみたところ、「白質脳症」の症状はＣＢＤと
似ているところが多々あり、しかも大人になってからの
抗がん剤治療でも、その治療薬によっては「白質脳症」になる
危険性があるみたいでした。
（急いでネットで調べただけなので、不確かな部分もあり）

そこで質問なんですが。。。
以前、抗がん剤や頭部放射線治療を受けたことのある方は
いますか？　　　　ちなみに私は、「身に覚えありです」
抗がん剤：カルモフール、テガフール、メトトレキサート、
　　　　　シクロスポリン、シタラビン、ドキシフルリジンetc
差し支えない範囲でお答えくだされば、ありがたいです。。。

どうやら今回の寒波で、この冬の寒さも一息つきそうですね〜
２月にはいると、いくらか暖かくなって来るようです。。。
毎日の除雪からも開放されるかな？
そろそろ除雪リハビリから、通院リハビリに戻らなくては
いけなくなるかな。。。
頑張っていきましょ！　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ

「Re:肩の痛み」
藤沢　様

はじめましてmukururuと申します。
母は77歳、文字が書けなくなって4年です。
母の場合は不自由になった右手の肘が曲がり、腕も少ししか動かず常に手が冷えきっていました。　肩から二の腕にかけての痛みも激しく湿布を張っていました。　昨年4月にＣＢＤと診断されリハビリを開始し３回目のリハビリでかなり痛く動かされましたが、それ以降腕も真上まで上がり、手も暖かくなっています。　肩と二の腕の痛みもなくなりました。　月に13回リハビリを現在も行っています。
　この病気は様々な症状があるようですね。　母のケースが参考になれば幸いです。　
　

「Re:肩の痛み」
同じものかわかりませんが
主人も去年の１０月頃に肩がこるに近い痛みを強く訴えて
針治療やマッサージに行った経験があります。
（本来肩コリというものを知らないタイプでした。）
でも　針もマッサージも全く効果がないと本人が言って
それからは、毎日　家でせんねん灸をやっていました。
たぶんそれも気やすめだったと思いますが
本人がやってほしいとせがみました。
それから　安定剤をもらったら肩の痛みをいつの間にか訴えなくなりました。
たぶん　主人の場合は、精神的なものだったのかと今は、思われます。

お役に立たなかったらすみません。

私の妻は７４歳、発病２年です。左手足が不自由ですが、最近
左の肩がうずき、痛くて夜、眠れません。整形外科の診断で関節の
異状は認められないとの事。解消の経験ある方、お願いします。

「Re:こんばんは！」
tomo tomoさん
お久しぶりです。
年末年始といろんなことが起こり大変でしたね。
でも救いは、優しいご主人さまに恵まれていることですね。

神は耐えられない以上の苦しみを与えないといいますが
助けは優しいご主人から来るのかな？
どうかご主人さまを大切にしてあげてください。

我が家の主人も鎖骨骨折をしたことがありましたが
若い時と違って骨折したために洋服の脱ぎ着が大変になりましたが
そんなことはありませんか？
病の人を三人も受け持つのは、一人でも根を上げそうな自分がふがいなく思えもうひと頑張りしなくてはと変なところから元気をもらっちゃいました。

また是非コメントして下さいね。

寒中お見舞い申し上げます。

父（患者本人）が、鎖骨骨折のため、手術と入院しております。
どうも、年末あたりに自宅で転倒し骨折したようです。
床ずれも数ヵ所できていました。
年始に、なんとなく様子がおかしいと感じながら、気がつかなかった自分に後悔が残ります。
年始のディサービスで、それが発見され即受診・入院となりました。
父としては骨折後、感覚の鈍っている右半身・入院・手術という一連の動きが自分としてよく理解できず、かなり混乱していました。
今は、術後リハビリに、自分なりに頑張っています。
しかし、同じことを何度も確認したり、大声をあげたり、少し認知症的なことが進んでいるように感じます。
同時期に、母が父の世話による心労と、持病の狭心症のため入院しました。
母も、少し認知症的な発言があります。

二人は別々の病院に入院しています。

この半年、特に年末年始は全く休みなしで、二人の入院手続きや、付き添いなどで、仕事を休めせてもらたりしながら、頑張っています。
そんな日々の中、知的障害のある弟の施設からは、このところの寒さのための低体温や高熱などの連絡もあり、ちょっとまいっています。

夫は「子供が二人増えたもんやな〜」と言いながら、協力してくれます。
ありがたいことです。

フルタイムの仕事のあと、実家の郵便ポストを確認し、どちらかの病院によって、本人たちの希望を聞き、自分の通院や婚家の用事を済ますという日々を送っています。

一日も早く、この病を始めとして難病の治療が進み、ご本人様やご家族が安心できる日がやってくることが来ることを、心より願っております。

「Re:老々介護の経過、想いだすままに。」
キタキツネさま
こんばんは、ヤマセミです。
奥様がCBDと診断されてから７年も経っているのですね。
最初のころの症状の激変や医者への不信感等で、大変だったと
思います。現在は「一番理解している家族の介護と公的機関の
上手な利用で生活するのが良いのではないかという結論に達しま
した。」とのこと、いい意味で落ち着いている状況かと察します。
私自身も、パーキンソン薬処方での新症状・副作用の出現ですぐに
服用を止めた経緯があり、２週に１回ほどの外来通院も別に意味は
なく、ただ近況を聞かれるだけで、「何かいい方法があれば
試してみては...」「やりたいことをやっておいてください...」
とのこと。。。まあこんなものなのかと。。。
いろんな病院や研究所で、ちょっとづつではあるが研究が始まって
はいるようだが、それぞれ狭い範囲での縦のつながりはあるよう
に感じるが、横のつながりがまったく見えてこず、もっと国として
全国の病院・研究所に対して効率よく難病全体の研究をさせて、
そこにお金を注ぎ込んで、使って欲しいものだと感じています。
私も現在はまったく薬は飲んでいません。
現状それが１番いいみたいに思っているからです。
が、次のステージに上がったらそのときにまた善後策を
考えましょう。。。
この寒さ・大雪で日々生きるのが精一杯！（笑）
除雪リハビリでこの冬を乗り切っていきましょ。。。ふぁいと〜！
キタキツネさまも体調には気をつけてください。

「Re:Re:一年が経ちました。。。」
くみばーばさま
こんばんは、ヤマセミです。
貴重な情報をありがとうございます。
早速、鎌ヶ谷総合病院のＨＰを見てみました。
PSP・CBDに関して、積極的に研究をしている、していくみたいで、
心強いですね。こういう病院・先生がいてくれたということが
わかっただけでも、本当に嬉しい気持ちです。
東洋医学との組み合わせという点もGood！
PSP・CBDに関するアンケートにも答えておきました。
すぐにお礼の返信が湯浅先生からありましたョ。
東京に帰ったときには、話を聞きにいくことも考えてみます。
いや〜しかし今年の雪降りは異常です！
体調には気をつけていきましょう。。。　　　　　　　

「Re:一年が経ちました。。。」
ペンションのブログを見てどんな気持ちで始められたのかが分かるだけに
この病気になったことの悔しさ無念さが心に迫ってきます。

主人の病のすすみ方から比べたら
ヤマセミさんの方がとっても緩やかなように思います。

主人は、去年七月の誕生日なので八月に免許更新をして何にもとがめられずにすんなり通過してしまったのに今では、一人で歩くことすら困難です。（でも勝手に歩いてしまって先週も病院に駆け込みましたが）

そんなことより我が家は、今までかかっていた病院には信頼が持てなくて近くに鎌ヶ谷総合病院というのがあるのでそこの湯浅竜彦先生という難病専門の先生に診ていただくことにしました。
北海道で１００人くらいの人を対象にいくらか効果があったようなことを言っておられましたが興味深かったのは鍼灸とその他の薬を合わせて今ある薬で治すまたは遅らせるために挑戦してみたいとのことでした。
ご自分も若い時は、パーキンソンの薬を右から左に出していたけどそれじゃいけないと強く思うようになったとのことでした。

先日お知らせしたようにアメリカではボランティア精神が浸透していて難病を抱えている人に寄付金が集まり治験に力を入れているようでPSPの治験が始まるようですが日本はその点先遅れているので製薬会社も採算の取れない少数派の薬はなかなか力が入らず予算を回すことができないのが現状だということでした。そこで今ある薬で効果のあると思える薬を試したいとのことでした。今まで日本の中ではそれさえ認めてもらえなくてパーキンソンで効果のある薬しかＣＢＤにもＰＳＰにも使えなかったらしいです。
先生は、それを特定疾患の費用の範囲内で試したいと考えているということでしたので、私たちは、もうこれ以上怖いものはないので一も二もなく承諾して試してみることにしました。海の物とも山のものとも分からぬ話なので多大な期待はせずに…（ですからヤマセミさんにも強く勧める気は全くありませんので誤解のないように）ただ我が家の主人の病気のすすみ方からするとヤマセミさんは、まだまだそんなに進んでいないので主人より病気を遅らせる可能性が高いような気がしてならないのは真実な気持ですが・・・

ただ日本のお医者さんの中にも、そんな治すことに熱心な先生もいるんだなーということをお知らせしたくなったまでのことです。

こんばんは、ヤマセミです。
去年の今頃このＣＢＤを宣告され、一年が経ちました。
当初はもうこの地で、この冬の生活は出来なくなるかなと思って
いましたが、なんとかまだ除雪車とマイカーを運転することが
出来るので、頑張っています。
この雪景色が気にいって、東京からここに引越してきましたが、
来年の冬ははたしてどうなるか。。。
最近は、車の運転はまだ利き手足が生きているので大丈夫ですが、
買物でスーパーなどに行くと、その店内を１周するのがかなり
しんどいです。左足の一歩が出ないので、右足を出してから、
左足を「ずずずっ〜」と引き寄せる歩き方です。
この１年でだいぶ動きが悪くなったような気がしますね。
歩く時に、つま先が床・地面から離れることがなくなりました。
家の中はまだすり足もいいが、外では靴の重さもあり、歩き辛い。
左手の方はそんなに目立った進行はないように思うが、
気が付くと、肘から９０度に曲がっていたり、たまにある夜中の
痺れがちょっと気になっています。
年末年始・連休と忙しく、リハビリに行けていないが、毎日の
この大雪の除雪作業のお陰で、リハビリ・トレーニングに
なっているみたいです。。。（笑）
この足で雪の中を歩くだけでもいい運動だし、細かい場所の除雪は
スコップ片手にやっているので、汗だくになりながら頑張って
いる次第です。なんとかこの冬を乗りきりましょ！
みなさまも、寒さ・乾燥・インフル・寝冷え等々、
気をつけて過ごしてくださいませ！　
最近、養命酒を飲み始めました。。。苦っ！