「Re:Re:みなさんどんな薬を飲んでますか？」
shihmi - 2様、ヤマセミ 様
患者本人から直接貴重なご意見ありがとうございます。
私も、母の状況をみながら、薬の量＆止めたり使用したりを繰り返しましたが、なかなか進行は止められません。
母は、今、デイケア週2日、ショートステイ週1日です。
shihmi - 2様、一週間入院でピタっと止まったのですね。
本人の疲れからもくるのでしょうね。
入院中は何か薬は飲みましたか？安定剤等でしょうか？
母は今の薬で夜は寝れるようになりましたが、飲まないとやはり出てしまうので、うまく薬でコントロールしているところです。
ありがとうございます。

ほぼ１ヶ月ぶりですが、こちらはあまり変わりはないようです。
今までと変わりないゆっくりとしたスピードでの進行です。
左足の強ばりが続いたり、気にならなくなったり。
左腕、手、指に痺れ・無感覚感が数日出たり、治まったり。
突然右側手足にも、１日だけ似たような症状が出てみたり。
脳の奥深いところの神経変性疾患、不思議なもんですね。
でも原因がわからないというのが気持ちの悪いところです。
外傷性だったり、梗塞や出血で症状が出てくるならまあ納得も
いくし、治療すれば治るんだなとも思えるが、奥深く、原因も
わからず、どうしようもないというのが、この神経変性疾患と
いうやつだ。

先月こちらにもコメントをしましたが、
１月末頃のＮＨＫ「クローズアップ現代」にて、晩期後遺症と
いう病気があるというのをやっていました。
幼少期の小児ガンに対する抗がん剤・脳への放射線治療により、
数年後・数十年後に影響が脳に現れてくるということが
最近わかってきたらしいです。
ホルモン分泌異常や神経変性疾患に似た症状が出てくるみたいで、
ただし、これらが原因の症状だとしても、現在のところ治療は
難しいということでしたが。。。
自分の場合、晩期後遺症が関係している可能性もあるので、
春になったら、数十年前に入院・通院した病院へ行って、
話を聞いてくるつもりです。

なぜ春か？
私の場合、お仕事優先！　　　　　　　　　　　ふぁぁぁいつっ！

「Re:みなさんどんな薬を飲んでますか？」
おはようございます。ヤマセミです。
キキさん、ご家族のみなさん、大変な毎日ですね。。。
お母さまも意識がはっきりとしている分、辛いことと思います。
ケアマネさん始め、周りの支援してくれる機関を全て巻き込んで、
ご自身の体調にも気をつけていってくださいね。
私、患者本人ですが、現在は薬は何も飲んでいません。
最初に処方された薬が合わなかったのですぐに止めました。
パーキンソン症状に対してネオドパストン、
筋固縮に対してギャバロンを処方されましたが、症状の進行と
腕先の無感覚症状（他人の手症候なのかな？）という新しい症状が
出てしまったので止めました。
薬は、効く人、効かない人、悪くなる人がいるみたいですので、
よく観察して主治医さんと相談していった方がいいと思いますョ。

「Re:みなさんどんな薬を飲んでますか？」
キキさま
毎日、私達患者のため有難うございます。
私はCBD患者本人で、６８歳の男性です。現在、左の人差し指でキーを打っています。
お尋ねの件ですが、２ヶ月ほど前、夜お母様と同様のことになりました。医者の勧めもあり介護者と本人の疲れをとる為、１週間入院しました。するとそれを境にピタッと、夜、静かになり１ヶ月になります。参考にしてください・・・。

初めて投稿します。
昨年の6月、母（現在70歳）がCBDと医者から言われ、日々衰える母と支えあう家族が日に日に疲労しています。なんとか精神的に前向きになれるよう投稿してみました。
3年前から計算と字を書くことが出来なくなりました。徐々に靴紐やボタンかけが出来なくなり、おかしいと思い病院に行きましたが判らずじまいでした。
一年半前には、左手が思うように動かなくなり、左空間無視、失行が顕著になってきました。
今の病院で昨年の6月、CBDと診断されました。
現在は、右手がかなり不自由になり、左足も感覚が鈍っている感じです。
一番困っているのは他人の手徴候が出てきて、無意識に手が勝手に動くのが厄介です。自分で布団をかぶることが出来ないので、かぶしてやるとものの数分で勝手に手が動き、掛け布団をはいでしまいます。今年は寒かったので、完全に寝付くまでは苦労しました。徹夜の日も数日あったりほぼ2時間睡眠が続きました。
自我ははっきりとして、母も懺悔の念で一杯で暗いです。
で私が一番知りたい情報は、効く薬が根本的にないのですが、皆さんどんな薬を使っていますか？皆さんが使っている薬が母に合うのか判りませんが、それが知りたいです。
母が現在使っている薬は
①イ－シ－・ドパ－ル配合錠100ｍｇ朝夕１錠づつ
②ビ・シフロール錠0.5ｍｇ朝夕2錠づつ
③マイスリー錠10ｍｇ寝前１錠
④リスパダール錠1ｍｇ夕1錠

①②は身体をスムーズにする薬で
③寝るための薬で
④は統合失調症のお薬です。①②とは逆の作用らしいですが、他人の手徴候には効いているみたいで、③④の処方で最近やっと寝られるようになりました。
①②は効いているのか効いてないのかさっぱりで病気は進行しています。

母の病状がなんとしても遅らせるような方法、薬の情報が欲しいです。みなさん宜しくお願いします。

「Re:ちょっと耳寄りな話！」
くみばーば様

体調はいかがですか？

　私は以前　介護保険、特定疾患、身体障害者手帳の各窓口をたらい回しされ心が折れてしまった経験があります。　前回のアドバイス、そして今回の情報は勇気が出ます。　

「成せば成る、成さねば成らぬ何事も！！」ですね。
　
　母はくみばーば様のご主人のすぐ後ろを追いかけているようです。
沢山の情報、いつもありがとうございます。　何から何まで参考にさせていただきます。
　
　くみばーば様ご自身も体調に気をつけてください。

このたび身障者手帳が届き１級１種
まーそれで今までお休みしていたプールでの更衣室介助を頼みたくて
市役所に行ったら送迎は、できますがその中はちょっと・・
送迎は私でも出来る・・意味ない！
ケアマネさんに話したらもろもろ入場料と介助料２時間で４０００円それに私たちの入場料を入れたら1回5０００円弱・・・ウーン
スポーツクラブ行った気になって焦燥感にとらわれている主人のために行ってみようか・・とも思いましたが
身障者支援センターに行ったらそこまでは掛かりませんけどやはり人を使うということはお金がかかります。そりゃそうですよね。

でもここで耳よりな話！　
話を聞いて下さった女性の相談員の方が、近くのプールで男の子の介助のために行ったらプールの職員の更衣室を貸して下さり着替えの介助ができたので聞いてみたらと言われ・・すっ飛んで行きました。
いつも行っていた市のプールあっさりと職員更衣室をお貸ししますので声をかけてくださいね。だそうです。
ガーン・・・去年の転倒以来怖くなって連れて行けなかったのがもったいない！　　　あの時より体幹が不安定になってしまった。
でも早速明日から行ってみようと思います。
何回行けるかわからないけど　　やれるうちに一回でも二回でもいい・・・

でも聞いてみないと分からないものですね。
それにしても日本は、すべてにおいて申告制で先に教えてくれるということがないのが歯がゆいところです。

「Re:介護者が具合が悪くなったら」
くみばーばさん、こんにちは
ご自身の体調のこともありますし、無理をしなくてもいいように、
みなさまと相談して生活してくださいね。
旦那さまはくみばーばさんをあてにするしかないので、
くみばーばさんは周りのケアマネさんやその他機関の相談員さんを
あてにして、セーフティネット（ご自身も含めての）を張り巡ら
してくださいね。。。
息抜きの時間が持てますように、ふぁいと〜！です。

はじめまして。
昨年、知人（49）のご主人（59）がこの病気であることを知り、こちらでいろいろと勉強させていただいておりました。今回ご主人の闘病生活に進展があったので、選択肢の一つして皆さまのご参考になればと思い、ご紹介させていただきます。

ご主人は3年前に診断されました。仕事もできなくなり治療に専念。二人には子どももおらず、出張の多い仕事を抱える知人は独りで何年にもわたり苦しんでいたようです。「実は・・・」と相談を受けたときには、今にも共倒れになりそうな状況でした。私も何とか力になれたらと思い、ご主人とカラオケ（リハビリとして）に行くなどしてきました。

また、筋力維持のため週に３〜４回スポーツジムに通い、トレーナーの下、ヨガを含めたカリキュラムを受けていました。筋力アップの補助として、プロテインも摂取しているそうです。それでも日中長い時間を1人で過ごすことが病気を進行させてしまいます・・・。

知人が出した結論は、「薬よりも、4時間待って3分の診療よりも何よりも、人と触れ合うことが最善の治療法」。でも、24時間リハビリや介護が受けられる環境を日本で整えると、数億円かかるそうです。知人はご主人を連れ、バリ島とセブ島の現地視察を行い、移住も念頭に入れたセブでの長期療養を行うことを決断しました。

ご主人は2月3日よりセブ島で生活しています。現在ご主人には専任で介護士さん2名、身の回りのお世話をしてくださるメイドさんが2名が付いています。病院での診療もたっぷり1時間以上話を聞いてくださり、日本では認可されていない薬も使えるそうです。

詳しくは現地でご主人を受け入れてくださっているJISさんのブログをご覧いただけたらと思います。より多くの方にこの病気を知ってもらい、注目されることで治療の研究が進み、また情報交換ができればと、あえて露出することを意識したものです。毎日詳細なリハビリ記録を綴ってくださっています。

【ＨＩＤＥさん日記（セブ島、闘病生活）】
http://www4.atword.jp/jiscebu/

＊視察と体験ステイの様子はこちらをご覧ください。

■海外で病気を治そう！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_19.html

■夫婦のあり方！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_20.html

■病気治療を海外で！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_21.html

■セブ島の穴場、教えます
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_22.html

■HIDEさん頑張れ！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_23.html

■治して見せるこの病気！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_24.html

■皆で治そうの気持ち！
http://jis-cebu.blogspot.com/2010/12/blog-post_25.html

知人とご主人は毎日スカイプでビデオ通話（テレビ電話）を行い、様子を確認しています。まだ始まったばかりで全てが手探りですが、少なくともご本人が意欲的になり、表情が豊かになったことは救いです（数日前の薬の影響で最新の日記では眠たそうですが・・・合わないのかもしれません）。

余談ですが、ご主人には毎朝空腹時にニンジンとリンゴをジューサーで絞ったジュースを飲んでもらっています。生の酵素がいいと聞いたので。

皆さまが少しでもいい方向にいかれますよう、心より願っております。

「Re:Re:介護者が具合が悪くなったら」
shihmi-2様

私も介護ベットが来たときは、介護が楽になるのだと固く信じそれが裏切られたようで翌日は、かなり落ち込みました。
２モーターのベットをいったん返してしまいました。
その後主人がデイで勧められうるさく催促するので　またベットを頼み今度は、３モーターにして柵の所に取っ手をつかましたがでもそんなに変わらない感じです。

今主人も起き上がりがうまくいかないのですが握力はまだあるので一度ではさすがにうまくいかないのですが杖を両手で持ってもらって私も両手でそれを引っ張ることで私の片方だけにかかる主人の体重８３キロが少し軽減しました。（たぶん）

さすがにおむつはかわいそうなので暖房ポータブルトイレを買いましたがそれもやっぱり大変みたいです。でも玄関を魔の三角地帯といつも主人に言っているのですが９０度に曲がるのは、危ないしとっても寒いので何とか慣れてもらいたいと思っています。

それにしても　いつもブログをのぞかせていただいていますが考えが聡明なのには驚きです。主人と同じ病気とは思えないほどです。
（主人は、危ないと人が心配していることをまったく理解できず歩きまわり転倒します・なんでおごっているのかわかっているといいながら孫と一緒にするなとおごり返しています　　これが本当に困りものです。）

いつもブログから患者本人の気持ちを知ることができてとっても助かっています。主人は、言葉が激減してしまったので・・・

コメントありがたくお聞きします。