「Re:ミス！」
上記↑の追加

特定疾患医療受給者証の申請用紙を読んでいたらこんな記述がありました。

身体障害者手帳1級・２級を取得していて重症認定を受けていない方は担当までご連絡ください。
医療費の自己負担が生じない重症患者認定制度をご案内します。

だそうです。

特定疾患医療受給者証の更新の時期は今頃のはずなのに、なんの知らせも届かないと思っていました。

保健所に問い合わせをしてびっくり。

「昨年の申請時に翌年の申請書類をお渡ししているはずです」

はあっ？とびっくりしてファイルを探してみたら、ちゃんと自分の字で
【来年申請する書類】と書いてありました。
そうでした。私のミスでした。
私の住む地域は、申請時に翌年の分を渡すというシステムになっていたのでした。

それなら、６月に受診した時に医者に頼むんだった。
また足を運ばなければいけない。
ああ、二度手間・・・・・

それにしても、重病人抱えた家族が髪振り乱して生きているんですから、お知らせの葉書一枚くれてもいいんじゃないかしら、と思うのは、忘れっぽいオバチャンのしょうもない愚痴でしょうか。

皆様、７月末までの申請ですからお忘れなく。

「Re:不服審査請求へ･･･」
先日、我が家も障害年金の申請を提出したばかりです。
若くして障害を負った人間には、障害年金は命綱です。
担当の方達はなんとかして出るようにしてあげたいと思っているけれど、上のほうは出来れば出したくない、というスタンスなんだそうです。
なので、例えばマルをつけるべきところをつけなかっただけで【突っ返された】事があるそうです。
担当して下さった方は、そういう「どうでもいい事ではじかれる事の無いように」と、細かに見て下さいました。全体の流れや文章の添削もして下さいました。
一番大切なのは医師の診断書だそうです。
先にお医者様に書いていただいて、それに添うようにわかりやすく時系列に申立書を書きました。
申立書ですが、ペンを握って文章を書くのは久しぶりなので手がブルブル震えました（笑
ワードならコピペも出来るのに大変でしたと言ったら、担当の方は「ワードで文章を作って貼り付ける方もいますし、書式そのものをスキャナで読み込んでワードで書いてプリントしてくる方もいますよ。医者でもそうしている人います（＾＾　」とのこと。
なあんだ。。。みんな頭いいな〜
さてさて我が家もどうなるのか。

それにしても、県でひとりとは・・・・

先日、「障害者年金」受給審査に「該当せず」だったとのお知らせ
をしましたが、先週仙台にある東北厚生局に直接出向いて、
社会保険審査官なる人物に会ってきました。
審査の認定医がＣＢＤに詳しいとは思えず、審査官も書類だけ
見たのでは同じ結果になるだろうと思って、ダメもとで行って
きました。
初めに提出した診断書に書かれている、手足指の可動域や
日常生活への支障などでは、なかなかこの病気の難しさが
伝わらないですよね。
神経、筋肉、関節には異常がなく、もともとの脳からの命令が
行かない、命令が出ないという病気の症状…
ゆっくりなら動くけど、日常生活のスピードにはまったくついて
こないという症状を直接説明してきました。
豪華な高層ビルの、豪華だが足が上がらない我々には一番歩き
にくいカーペットの廊下を、足をズルズルと引き摺りながら、
行ってきました･･･（笑）
しかし、東北６県に審査官がたったの６人、各県に1人という
ことで、いったい何ヶ月掛かることやら。。。
年金だけではなく社会保険全体の審査を福島県全体で１人で
やっているというのにはちょっとびっくり、唖然･･･（苦笑）
気長に待ちましょうかね。。。

「Re:最近私の想う事」
こんばんは。
いつもコメントを読ませていただいております。
キタキツネさんの献身的な介護には頭が下がります。
『男性介護者は優しい』とよく耳にします。
キタキツネさんもその通りの方ですね。
奥様はお幸せです。

昨年、ある会でお会いしたお医者さんから「アルツハイマーと間違われて何年も過ごし、亡くなったのちにＣＢＤだったとわかった患者がいる」と聞きました。
それは1例なのか何例もあるのかはわかりませんが、病名が異なると薬の処方も違いますよね。
恐ろしい事です。
キタキツネさん、奥様の体調の変化でお医者様を変えたとの事、医者を変えるというのはかなり勇気のいる事だったと思います。
すばらしい行動力でしたね。

【思い詰めないように割り切って】の言葉、心に染みました。
先輩の経験談楽しみにしております。

「コメントありがとうございます。」
ヤマセミさん
筋トレリハビリにいそしんでおられ励まされます。
主人もショートに少しずつ慣れていったら
私もいざとなったときに安心かなと思いました。
何週間前かに２度ほどノロかな？と思うような感じになり
点滴したら夕方には治りましたがデイから帰るまでに治さなければと必死でした。
それから緊急に受け入れてもらえるところを考えなければと思いました。
どんどん調整が必要になってきます。
月２か所一泊ずつ隔週で頼みデイサービスを少し減らし金銭調整を試みました。
身体面・精神面を上手に平衡をとってやっていくにはいろいろ大変ですがヤマセミさんも転倒防止靴下（つま先が上がっている）とかありますから家の中では意外と靴下だけの方がいいかもなんて・・・・
ではファイト！

オレンジさん
目はＰＳＰの特長だそうですが狭い脳の働き
病名をいろいろつけられても意味ない感じです。
いろんな薬を出されてもみんなお腹に行くだけで脳にはいかない病気のような気がしますのでいろいろ考えて薬が増えるのはあんまりお勧めできませんね。
お風呂は、我が家のお風呂の中に段がすでにあり腰湯にしようと思えばできるのですがやはり本人が入った気がしないようです。
でも太ももの筋力低下が始まったら立ち上がれないのでその望みも聞いてあげられないからと言いつつ筋トレに励んでいます。
ひつじさんも歯医者に行ったら首が左を向いてしまい通常右からの治療なので大変だったと書いてありました。この病気は色々ですね。

「Re:最近の主人」

こんばんは。
私の母も目の様子がおかしいな…と感じます。首も固くなってしまったので、いつも同じ方向を見ている感じです。
たまに違う方も見ますが、すぐに決まった方を見ています。
目の筋肉も固くなるのでしょうか？
私と目を合わせてくれますが、すぐにそれて肩の辺りを見ているような感じです。
なので、誰かいるの？（霊とか）と冗談で聞くと、にやっと笑うのでそれが逆に怖いです。

それから自宅で入ってもらうお風呂は大変ですよね。バスボードは使っていますか？浴槽に渡して使う板のようなものです。
上がる時は入る時より大変かもしれませんね。
肩まで浸からせてあげたい気持ち、よくわかります。でも無理は出来ないので、浴槽に椅子を沈めて腰掛けて入ってもらっていました。その間、肩にお湯を掛けてあげていました。

福井は梅雨に入りました。
紫陽花はきれいですが、しばらくはジメジメとうっとうしいですね。

皆様もお元気でお過ごし下さい。

「Re:最近の主人」
いろいと新しい不都合が出てきたりして大変ですが、うまい具合に
ご自身の息抜きもつつ、ご主人さまと過ごしていって下さいね。
こちらも片方の足が自分の思っているよりも上がっていなくて、
よく段差にぶつかって、こけそうになってます…
まだ転倒にまではいってませんが、気をつけなければですね。
今日は初めて、左手で持ったお味噌汁が手から落ちてしまい
ました。何度か皿拭きの時に落としたことはありましたが、
食事中の出来事は初めてでした。これからはちゃんと意識して
持たないといけないですね…
最近、家での歩行リハビリは正常な右足への負担があるので
止めていましたが、左足の脹脛と腿の筋肉が右足に比べて痩せて
きているのがわかるようになってきたので、ふたたび階段の
昇り降り訓練を再開してます。（冬の間忙しく中断してました…）
階段に引っ掛からないように注意しつつやっとります。
頑張っていきましょ！
くみばーばさまも無理のない範囲で、ご主人さまを外に連れ
出して、どんどん刺激を与えてあげてください。
ふぁいと〜です。。。

「Re:医学.医療．医療保険.介護保険．病院.介護施設.それぞれの対応」
キタキツネさんのところは、レスバイトが利用できて良いなーと思います。
ケアマネさんが教えてくれないので、千葉はショートステーしか利用できないと思います。個室でないと無理な義母には、負担がかかります。
早くレスバイトが出来るようにしてほしいです。

目が開きにくいというより閉じているときが多く。

PSPとのミックスであるとのことなのでそのせいかと思いますが調子のいい時と悪い時では目がまったく違います。
悪い時は、夢遊病のように焦点があっていません。今日は、息子から「親父調子がいいようだなぁー目が違うよ！」と言われ確かに・・

でも本人は、甘ったれなせいか「今日もそれほど良くない」という。それより頭がくらくらするといつも訴えます。
疲れやすくなりとうとうお風呂のふちを左足を入れたら右足がひっかかるようになりました。私が毎回手で押し入れています。
ケアマネさんがお風呂から自力であがれなくなったら水を抜くように言われましたが水を抜いて浮力が無くなって私一人で立ち上がらせることができるのかいまいち不安です・・・・三度の飯より”酒と風呂”最後まで楽しませてやりたくて・・・
デイサービスでは、シャワー浴になってしまいショートでは、機械浴になってしまいました。どんどん進みます。せめて家では肩までつからせたい！
先週ショートを二晩試しました。（私が用事があって・・・）
見学の時白髪の人たちばかりで主人も若白髪が・・いつの間にか全くの白髪になりました。
よく若い時ふけてると年とってから若返ると言いますが　もうてっぺんが薄くなりいつ若返るのやら…でもかなりの老齢の方の中に混じっている主人を想像し　なおかつ私と違って全く社交的じゃないので・・
あえて心が詰まるきがしてショートで面会に行きませんでした。主人より私がだめなのかも。。。甘ったれなので帰りたいといいそうです。
現に１回目の時がそうでした。でも息子は三日とも顔を見に行きましたが・・。（息子の勤務先でもあり）
帰ってきたらよかったと言っていました。でも何にもやることがなく時間が長かったとぼやき家に帰ったら早速「おかぁーさん」コールが何度も鳴りっぱなしです。
孫の面倒を見ているとなおのことやきもちのようにコールしつづけてあっちもこっちもで大変です。
ゴールデンの犬のマリンだけが唯一　一番手がかかりません。
主人の方が要求吠えで大変です・・
ショートで携帯電話を没収され息子が同じぐらいの大きさの携帯時計を買ってあげたらそれを携帯だといいどうやったらお母さんを呼べるのかと言い私にも家に帰ってきたら呼び方を聞いてきます。びっくりはしませんがいったいどうなることやら・・
この病気は、まったく奇妙です。何にも分からなくなるでもなくわかるでもなく・・・

とにかく足の運びがとっても悪くなり車いすが頻繁に必要になったので昇降機の設置を考え今日土台が出来上がり月曜日に機械の搬入です。雨の時は、屋根は全部自前とのことで庭に回って寝室から玄関先を通って駐車場までかなりの道すがら全部屋根なんてとっても無理・・・
玄関にとりつける昇降機は、わが市では認められず
玄関脇に通れる道がない家はいったいどうしているのか・・・といろんな人に聞くとあんまり外出しないそうです。訪問看護・ヘルパーいろいろ我が家に来てくれるらしくでも我が家はそうしたくない。
主人は、仕事を休んでからもほとんど外出中です。むしろ忙しくなりました。デイやら針やら歯医者に病院その他もろもろガストやココスは、バリアフリーです。
買い物も一緒に行きかごを膝に持ってもらいます。あんまりたくさん買って重くなったときは、他人さまから介護虐待かと思われるかも・・
でも外の刺激が大事かなと思います。計画停電騒ぎからプールもダメになり（監視員さんのご親切だけではトイレが無理になり）せめてたまには買い物ぐらいはね。なんて感じです。
泣いたり・おごったり・笑ったり笑ったりしています。