「Re:Re:ありがとうございました！」
朝陽様、はじめまして。
夫がＣＢＤです。

＞医師からは何の説明もなく、「大脳皮質基底核変性症」と書いたメモ用紙を渡され、シンメトレルを処方されました。
＞何の説明もしてくれない医師


お察しします。
薬ひとつで軽快していく病気ではないのなら、告知については配慮を望みたいです。
大学病院の医師は大勢の患者を診ていて、私どもなど大勢のうちの１人に過ぎないのでしょう。
でも、誰もが大切な命で、誰もが誰かの大切な家族です。
病気を見つけるだけが医者の仕事ではないはず。
ではどうしたら良いのかを一緒に考えてくれる医師こそが、本当の医師だと思います。

体に良いことをいろいろ実践されているのですね。
参考にさせていただきたいです。

こちらこそ宜しくお願いします。

「Re:ありがとうございました！」
　障害者年金支給決定おめでとう御座います。
最初の不受理には私も納得出来ませんでした。キタキツネ様のコメントに同感でしたね。
でも、仙台まで出向き再審請求が受理され本当に良かったですね。

　自己紹介が遅れましたが、
皆様　初めまして、朝陽と申します。埼玉に住む、64歳女性です。
昨年５月大学病院でCBDと診断されました。6件目の病院でした。

　医師からは何の説明もなく、「大脳皮質基底核変性症」と書いたメモ用紙を渡され、シンメトレルを処方されました。
家に帰り、ネット検索でこの病気の大変さを知ると同時に、
ヤマセミさんのヤフーブログとペンションブログに出会いました。
その後は毎日サークルの皆さんのご意見等の書き込みを読ませて頂いておりました。（メールをしたことが無くサークルに参加出来ませんでした。）

　その中にシンメトレルも良く無い事が分かり、何の説明もしてくれない医師に質問する勇気もなく、5ヶ月目の９月で通院を止め、東洋医学を取り入れた医院に通っています。（内科医です）
そこの系列の病院でのMRIの検索結果は、異常なしでした。画像には映っているのにこの病気の診断の難しさが分かりますね。

　その後は、並行してネットで探した低周波治療器や遠赤外線電気調理器を使用しています。又、今年の５月より月に１回程度3泊4日で天然ラジウムの岩盤浴に通っています。
飲み物としましては、パイロゲン、（岩盤浴で教えて頂いた）クエン酸とキトサンを今月から飲み始めました。
まだどれも、これといった結果は出ていませんが暫く続けてみようと思っています。

現在の私の症状は、今年になってから左手で物を持つ事ができなくなりました。ヤマセミさんの「お椀を落としてしまった」とのコメントがありましたが、私は２年位前からお茶碗が持てなくなりました。

食器洗いも洗剤が滑るので食器を沢山割ってしまい、申し訳ないと思いつつ今は主人に洗ってもらっています。

サークルの皆様の願い通り、１日も早く治療法が確立する日が来ることを願っています。


　最後になりましたが今後とも宜しくお願いします。















８

「Re:ありがとうございました！」
キタキツネさま、くみばーばさま、ねこやまさま
ありがとうございます。
くみばーばさまのコメントの通り、仙台まで行けてしまっている
ことが裏目に出る可能性も確かにありましたね〜
確かに、帰り際にここまでどうやって来たのか聞かれましたしね…
まああまり喜んでもいられない、４級だぁ、２級だぁと、
いらない資格・等級が増えてきましたが、そこは冷静に受け
止めて、有効活用していきましょ！
テリーの妻さま、オレンジさま、朝陽さま、mukururu-2さま
拍手、ありがとうございました。
みなさまも、ふぁいとで！

　　　サークルの皆様お早う御座います！。

　８月の発言(コメント）はこれが最後になると思います。
今日３０日は宇宙人の主治医の定期往診の日でした神経内科クリニックなんばの高橋Ｄｒが１０ヶ月ぶりに来られて前回看た時と比べて少し体力も落ちてはいるけれど顔色も善いし安定しているように見えると言われました。明日は今月最後のデイサービスに行く予定で９月の２日より約２週間の宇宙旅行（レスパイト入院）です。

　標題の件ですが私の我侭と思い込みで今迄のコメントを勝手に削除したので発症から現在までを思い出しながら書き込んで見たいと思います。

　０５年本人７０歳で仕事を辞め専業主婦をしていましたがどうも言葉が出にくいと言うので０６年３月に初めてＭＲＩ検査の結果いきなりアルツハイマーと言われ薬を出され２週間先の外来予約、既に体の動きもぎこちなく為りかけていたので予約の日に診察今度はパーキンソン病と言われ薬を出されたので２種類の薬を一緒に服用してもいいのですかと問い返したがＤｒは大丈夫と言われたので本人は翌日Ｄｒの言われるままに食後に服用したら午後２時過ぎに動けなくなり大変でした。
此の時本人満７１歳でした。
　私は２種類の薬についてネットで調べていたので其の日のうちに次の病院へつれて行き今までの経緯を話して部長（教授）の診察を受けましたがやはり此処の病院では２週間の検査入院、結果パーキンソン症候群と言われたので私は納得出来ないと言うとではもう少し外来で検査しましょうと言われやっと結果が出たときに教授はメモに走り書きで大脳皮質基底核変性症と書かれ此の病気はパーキンソンの症状と認知症の症状が出る原因不明、治療法不明、の難病でと言われ取りあえづ此の薬で様子を見ながらと言いながら介護保険の審査手続きをするように言われました。（此の時点で私はどんなに偉い先生でも？）と思うようになりました。其れから現在に至るまでの道のりは思考錯誤の連続でお世話に為った病院、医院７箇所、Ｄｒ8〜９人。毎日宇宙人の寝顔を見ながら此の病気の事についてネット検索の明け暮れでした。

在宅介護のこと、ケアマネージャーのこと、介護保険のこと、医療保険のこと、レスパイトのこと、デイサービスのこと、各公共機関への申請のこと、看護師、介護士、其の他有資格者でなくても出来る事してはいけない事…等々。。。ＣＢＤを生きる事で色々な方々のアドバイス、時には上に書いた方々と意見交換もしながらの私と宇宙人の約８年の在宅介護、手抜き介護の道程でした。

此れから先どこまで続くか解りませんが宇宙人のためにも私流の手抜き介護をして行きたいと想います。

　初めてこんな書き込みをご覧の方は吃驚されると思いますがＰＣ歴１５年程の老トル キタキツネの間抜けな戯言とお許し下さい。

　追伸 宇宙人が無事帰還したら又改めてぼちぼち投稿させて下さい。
　　　　　　　　　　　　どうぞ宜しく　　キタキツネ。

「Re:ありがとうございました！」
良かったですね。
って、キタキツネさんじゃないけど、良かったと言ってしまっていいのかどうか微妙なところですが。
でもお金は命綱。
本当に良かったです。

「Re:ありがとうございました！」
今日最高の喜びです。

仙台まで行ったというのが最も受理を難しくしたのではと思いましたが
良い結果になったので本当に嬉しいです。
厳しいことを言ってしまったことを後悔しています。ごめんなさい。
でも本当に良かった。
障害者とは言われたくない　思われたくないと感じるのは自然の感情でしょう。ちなみに障害者手帳の等級４と言っていましたが上がれば減税もあるのでその時には（まだ先のことかもしれませんけど・・・）
でも生活していくためには、先立つものが無くては・・・が本音のところ
特に原発の風評被害の影響がでているでしょうからとっても心配していました。
これからも
ヤマセミさん流の大自然の中の自然体の暮らし方でいいので利用できるものは、なんでも利用して石にしがみついても人生後悔しないように思う存分ファイトしてください。
でも無理しないでくださいね。

「Re:ありがとうございました！」
ヤマセミ様今日は
　審査請求受理されて認定オメデトウ？御座います。
ととは言っても何だか手放しでは喜べない？気持ちも良く解ります。
仙台にまで足を運んだ誡がありましたね。

其方の方はもう大分ん涼しくなりましたか。
此方はまだまだ残暑が厳しく大変ですが私の手抜き介護？のどうにかボチボチ続いていますが…
ヤマセミさんもあまり無理をしないで、お仕事に、リハビリに、体調管理を優先して先の視得ないＣＢＤの人生レースを走って？(これは無理）ゆっくりで善いから完走して下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ

みなさまへ、ご報告。
障害者年金が最初不受理となっていましたが、審査請求の結果、
「不支給決定とした処分を取り消し、障害等級２級にて支給…」と
なりました。
仙台にある東北厚生局に、足を引き摺りながら、社会保険審査官に
直訴しにいったのが良かったみたいです。
最初の申立書に、現在も働いていると正直に書いてしまっていた
ので、処分は覆らないと諦めていましたが、書面のみの診断書
や申立書では表現できない現実を直接見てもらえたのがいい結果に
つながったと思います。
ねこやま様、くみばーば様、キタキツネ様、これでいいのだ－２様
、他みなさまからの情報、ご意見、ヒントがとても役立ちました。
マッサージや鍼灸などの回数が増やせていけそうです。
ありがとうございました。

「Re:Re:痰の吸引が上手になるには」
くみばーば様
ご主人はその後いかがでしょうか。ご夫婦とも大変な状態なのに。ご返事が遅くなってしまってごめんなさい。

記憶をたよりに思いつくまま書きました.
長い文章になりましたが参考になるでしょうか。

＜家ではよく思いつくと思えるほど用事を思いつきうまくコミュニケーションが取れない＜のでイライラした＜り全く待っていられないようなので（融通が利かない）参っています＜そんな経緯がありましたか？

　夫もありました。声が出ないのでブザーを鳴らして、私を呼び寄せます。他愛のない用事でも本人にとってはすぐ解決したいので催促のブザーを鳴らします。解決しても次々と用事を紙に書きます。まとめて用事を書いてほしいといっても一つしか書かないので何度もベッドを往復します。周りの状況判断が出来ない、融通が利かないのは病気のせいと理解できるので怒ることもできません。私にとっても夫が気持よく過ごせることが最も大切なことなので、嫌な顔を絶対見せないで、むしろ笑顔で夫の気のすむまで要望を解決していました。今、振り返るとコミュニケーションが出来たそのころが懐かしく充実感がありました。

昼間は辛いと思ったことはありませんが、「腸炎」で退院後はたびたび転倒するので、夜間頻尿のため１時間毎にトイレに付き合うのが一番辛いことでした。夫が一人でポータブル便器に座ろうとすると必ずベッドから滑り落ち、かえって世話がかかり危険なのでブザーを鳴らして私に知らせるように頼んでいました。介助して尿が出るのを待ち、終わったらポータブル便器からベッドへ移譲し寝ます。実際には３０分後にまたブザーで起こされます。ポータブル便器に座るのは２０~３０分。その間、ベッドで休んで用が済むのを待ちます。しびんを嫌がりましたし、リハビリパンツの中ですることもいやがりました。尿吸引機も使用不可で利用できませんでしたからその間は夫婦ともバテバテでした。ひん尿の薬も効果なく「胃ろう」造設の入院まで続きました。たった１ヶ月間でしたが限界状態でした。

＜ご主人様は、どんなふうに言葉が出なくなりましたか？

８年前に記憶の欠落（2〜3年前のことを覚えていない）が判明したころから、なんとなく声が小さくなっていました。でも、明瞭でしっかり話せていました。（パーキンソン病と診断される３年ほど前）謡曲を謡う時は大声がでました。

４０年来の腰痛と脊柱管狭窄症、１２・３年前から嗅覚障害、耳鳴り、鬱症状、自律神経異常（汗かき）便秘はもっと前から、８年前に、記憶の欠落がわかり、其の頃から歩行困難（脊柱管狭窄症が原因？）で２０分ほどしか歩けなくなり声もなんとなく小さくなっていました。その後徐々に小声になっていきました。
以下は声が出せなくなるまでの概略です　④から⑤の期間は半年でした

①　だんだん小声になる　　　　　３年ぐらい
②　さらに小声になる　　字がだんだん小さくなる　
③　失語の症状が出る　　簡単な言葉が浮かばなくなる　字が乱れる　
④　会話ができなくなる　　筆談と文字盤でコミュニケーション開始　言葉の後に同じ言葉を発声できる　文章は声に出して読める
⑤　声が聞き取れなくなる　（夫はこの段階まで謡曲を謡うことができました）字が書けなくなる　
⑥　あ〜う〜の声しか出せなくなる　文字盤の指さしができなくなる
　

「Re:キタキツネの遅い夏休み？。」
キタキツネ様
コメントありがとうございます。筆が遅くてごめんなさい。
621 のご返事を書いたのですが削除されていたのでここにコメントしますね。
キタキツネ様がご自分で手抜き介護とおっしゃるのでつられてしまいましたが、実は手抜き介護でなく、合理的で優しい介護、丁寧な介護をされていらっしゃるので見習わなくてはと思っています。

ご自宅の様子も写真で拝見しました。奥さまはゆったりとお過ごしでお幸せです。ご主人の愛情たっぷりの介護が伝わってきます。

夜な夜なのPC操作で睡眠不足にならないようにご自愛ください。
せっかく書いてくださったコメント消さないでくださいね。くみば〜ば様のおっしゃる通りです。