「Re:とうとう１００回目のコメントとなりました。」
こんにちは、ヤマセミです。
くみばーばさんがこのサークルに参加してくれて、もう１年
ちょっと経ち、コメントも１００回になったんですね。。
最近はお風呂に入れるのも一苦労、いやそれ以上の状態みたい
ですね。大変さがよく伝わってきます。。
これからは室内との気温差もありますし、滑りやすいですし、
本当に無理はしないでくださいね。
週に１回でもお湯に浸かって疲れを取ってあげたいという
くみばーばさんの優しい気持ち、涙がでちゃいます…
でも共倒れになるのもとても心配ですので、ご自愛も忘れずに！
こちらは相変わらずのゆっくり進行状況で、くみばーばさまの
言う、加速期になるのが一番怖いですが、なんとか今年いっぱいか
来春までは今の自営業をやってみようと思ってます。。
ふぁいとだっ、自分！
ふぁいとでっ、くみばーばさま！

１００回目になったとき我が家は、どうなっているのかと思っておりましたが、とうとう自宅での入浴は難しくなりそうです。
唯一おはらしょうすけさんのように（みんな知ってるかな？）
朝寝・朝酒・朝湯が大好きで・・・
とありますが　　　　お風呂とお酒が大好きなんです。
ケアマネさんから自宅での入浴は、お父さんの体格では、無理じゃないのとかなり前に言われましたが５０代なので発汗作用が非常に良く（もともと）その上完全おむつになりかんぱつ開けずに入浴洗浄をしてあげたいと頑張ってきましたが・・・
九日の日にお風呂用の椅子（介護の）から突っ張り棒にたどり着けずペタンと座り込み起き上がらせるのに一苦労　私腰痛になりました。
やっと腰痛が治ってきたと昨日思ったのも束の間今日からショートに行き入浴は、帰宅の日と決まっているので水曜日となるため　
日曜・月曜とシャワーだったので今日こそ湯船に入れてあげたいと思ったものの湯船の中に吹き出しように段がありいつもそこに腰掛けているのですがそこからまたもや突っ張り棒につかまろうとしたとたん全く足が動かずそのうち痙攣したように全身がガタガタとなってこのまま湯船の中でヘタったらまたもや起き上がらせることができないのではと悪夢が蘇り手引きしていた父さんの腕の中から頑張って脱出して体制を整えたらなんとか湯船から助け出すことができました。
先週からお試しで借りてるシャワー椅子になんとか座らせ石鹸をつけてまんべんなく洗いましたがこれから冬になるのに暖いお風呂にも入れないなんて疲れも取れません。
今とっても疲れやすくなっているのです。
ほとんど寝たきり（私と介護ベッドがなかったら完全に寝たきりでしょう。）体力が落ちますよね。車椅子に少しでいいから座っているように言っても全く聞きません。
でも本人軽ーく・・・
「買い物に行きたーい」とか言います。その上福祉車を買いましたが助手席に乗ると言って聞きません。（助手席も回転するのですが）
車椅子ごと乗れる車なのでそれでガストやイオンにご飯を食べに行けるのに・・・（マーそのため体重は、83キロをキープしています。）
でもかなり急ピッチに状態が進みました。（水に咳き込みます。）
しかーし・・・
旅番組を見ながら今度は、四国の方に行ってみようとか和歌山がいいとか言ってますがいったいどうなることやら

うつとは程遠い性格なのですが・・・・旅のことなんか言っちゃって！
でも心臓に棒が刺さっているような感じがすると担当医に訴えていました。担当医もいい方なので心電図を撮ったりレントゲンを撮ってくれたりと棒はなかったよ！と付き合ってくれました。
父さんのことばかりじゃなくその他もろもろスケジュールが満載なのであと一年ぐらいは、私の力でなんとか家の中での生活は、維持できないものかと願うばかりです。
でもこの病気は、発病当初は、緩やかなスピードなのに走り始めたら止まらないみたいにしだいに加速する病気のような気がします。
それから寝たきりになりいろんな人の手を借りてその後寝たきりを長く維持していく　　主人が「情けない」と言っていましたが本当にかわいそうな病気です。

　今回の宇宙旅行の目的は本人の体調維持管理と私キタキツネのお疲れモードの修正でしたが帰還後の私に少々異変が起きました。

2〜3日前から頭部左から顔面左にかけてかゆみと痛みを生じ夜もあまりよく眠れない状態でしたが本日訪問看護師さんが来られて お父さんひょっとしてそれは帯状疱疹（ヘルペス）かも？と言われました。

それでも宇宙人を我が家に置いて私が病院に行く気にもなれないので此の侭少し様子を診る事に…　明日は帰還後初めてのデイサービスなので居ない間少しゆっくりする積りです。

宇宙人のほうは体力も少しではあるが回復している様で食欲も出てきた様に想うし出る方も？今の所順調な様に想うので先ずは一安心といった所です。

　　　
※　此の度の台風は何だか迷走している様なので圏内の方々は充分お気を付けて下さい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ 拝

「Re:Re:義母の薬の効用」
キタキツネ様、コメントありがとうございます。

キタキツネ様の奥様の右手が以前より動くように成られた事は、嬉しいお知らせです。

この病気は、悪く成る一方と、思っていましたが、動かなかった手足が改善する事があると言う事実は、病気を抱えた本人の希望に成ります。

それとマドバーの事は調べてみます。

キタキツネ様、何時もありがとうございます。

「Re:義母の薬の効用」
ピーナッツ様お早う御座います。

我が家の宇宙人は同じＬドパ系のメネシットを処方され2ヶ月に1度の外来診療でしたが病状は進むし副作用は出るしで何一つ善い事がありませんでした。

一時期薬が無くなった際体調がが変になり病院に行たら再度同じ薬を出され其れを服用したら今度は夜中に発熱即緊急入院という羽目になり大変でした。

私はそれ以後独断と偏見で薬を止めさせましたが依然病状はゆっくりですが進行しましたが副作用は無くなり安定しています。
只此の病気は原因不明、治療法不明、だから難病指定？、其れでも医者は何とかしようと？薬を処方、私が想うのは病院、医者、其れも専門医の先生方は検査と薬とデータ？で患者様を診ている様にしか思えません

宇宙人の場合は現在発症から足掛け8年に為りますが最初動かなかった右手、右足は少しですが動くようになり症状は左の方に少し出掛かっていますが寝たきりの為皆様の（Ｄｒ、訪看、ヘルパー、ケアマネ、デーサービス、レスパイト入院）お世話に為りながら私流の在宅手抜き介護をしながらＣＢＤを生きています。

　おわりに一度今処方されている薬をネットで検索して見られたら？。
只宇宙人の主治医は此の病気には今の所はっきり言って効く薬は無いので本人の体調管理が一番と言われました。

　※　お儀母様又歩ける様になられたとのこと転倒には充分気を付けてあげてください。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ 拝　　　

まだまだ、暑さが抜けませんが、お元気にお過ごしでしょうか?

一昨日、病院に行ってきました。

病院に行く２日前に、一日三回２錠飲んでいる、マドバーが足りなくなってしまいましたが、手抜きの嫁は、「薬を飲んでも病状が進んでいるし、本人も薬は効いていない。と思っているから、１日位飲まなくても良いだろう」と、薬を取りに行きませんでした。

病院に行く日に成って、急に、義母が一人では歩けなく成ってしまい
、力ずくで病院に連れて行きました。

再び、マドパーを飲み始めると、次の日には、何とか一人で歩ける様に成りました。


義母の場合、マドバーを飲み続けていたから、薬の効用に気が付かなかった様です。
飲んでいなかったら、もっと悪く成っていた、と気付かされた、出来事でした。

　　本日15時30分2週間の宇宙旅行（レスパイト入院）から無事帰還
（退院）しました、13日に行った時は熱が出た？らしく点滴をしていましたが其の後は食事もしっかり食べていたようです今日も朝昼ともしっかり食べたようでお風呂にも入れてもらい私が12時過ぎに迎えに行ったら善い表情でベッドに横に為って居ました。
14時過ぎから着替えオムツの取替え諸々久しぶりに私がしていたら看護師さんが来てお父さん何でも出来るんだねと吃驚していました。

　我が家に帰った宇宙人はまるで何事も無かったような顔をして寝ていますが又明日から私流の手抜き？介護が始まります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　サークルの皆様今日は。

　宇宙人（愚妻）は現在76歳 70歳半ばにＣＢＤと言われ最初は認知（失語）とパーキンソン症状（筋固縮）が出て来たのでリハビリ（Ｐ.Ｔ　Ｓ.Ｔ）を週一回約2年通いましたがあまり効果が出ないので、と言うより症状は進んで3年で寝たきり状態に為り 当にＣＢＤの基本？（見本）の様な状態でした。

　現在は飲んでいた薬（メネシット）を止めてから最初右手と右足に出ていた症状も 其れから薬のせいで頻尿の症状も軽減されたように想います、最近は左に軽い症状が出始めていますが週1の男性Ｐ.Ｔさんのリハ約1時間、月1の定期往診、週3の訪問看護約1時間半、週6の訪問介護約1時間（ヘルパーさん）のお世話に為っています。

　明日は2週間の宇宙旅行から帰還するので又私と宇宙人のＣＢＤ人生が始まりますが私流に手抜きをしながら遣っていく心算です。

　どうか ＣＢＤご本人、介護をされている方、季節の変わり目でもあるので体調管理に気をつけて前向きに明るくＣＢＤを生きて往きましょう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ 拝

　

「Re:Re:東洋医学恐るべし」
遅くなってしまいましたが、左手人差し指１本でポツリポツリの入力スピードなので、ごめんなさい。気になる点について書きます。
もしかして皆さんがご覧になったのは、都内にある同じ鍼灸院のサイトではないでしょうか？
私が先日の、コメントで書いた「某鍼灸院」と言うのも、これなんですが、私自身受診したわけではないので、なんとも判断がつかないのです。ただここの広告が「誇大」であるかどうか、過去の大脳皮質基底核変性症関連の患者、家族のみなさんのサークル・サイトを見ると、賛否両論、本当に改善した、治ったという方や、インチキだという意見もあり、もう言いたいことは何でも言ちゃうという「２ちゃんねる」状態になっていました。私自身はこの診療院の広告は、やっぱり誇大というか「10年間に来院された大脳皮質基底核変性症1000名を集計したところ、振戦の症状が消失したのは330名、振戦の症状が改善したのは110名、歩行障害の症状が消失したのは420名、筋固縮の症状が改善したのは60名でした。」と言うような記述を見ると、大脳皮質基底核変性症ならふつう症状に「振戦」は出ないと思うし、そこがパーキンソン病と区別されるところだと理解しているのですが、この当たりがどこまで信用できるのか、「大脳皮質基底核変性症1000名」を治療したというのも、本当にそんなに患者がいたのか、よくそこまで言い切るなぁ……と思っています。ネット上の情報と言うのは、匿名でも、誰でも自由に発信できるわけですから、発信するものが責任を持って、しっかり裏づけのある情報を交換しないと、治療法や、薬品そのものの信用、価値を失わせてしまう、それこそ「風評被害」の加害者になりかねないと思います。同じことは、広告するほうにも言えるわけで、このことは保健診療の対象外ということで、しかるべき機関、権威の裏づけ（要するにお役所ということですが）の無い漢方や、民間の特効薬、新案の治療法、サプリメントにいたるまで、ネット上では「何でもあり」ですから、情報の扱いには、慎重にならざるを得ません。特に私たちが抱えている大脳皮質基底核変性症など、「治らない」難病となれば、患者自身や介護している人にとっては、「ワラにもすがる思い」で試してみたいと思う広告が出ています。私自身、「水素水」や水素を発生させるサプリで、ひどい目にあったことがあります。長くなりましたが、私は疑問に思っているだけで、「頭皮電気透穴針」と言う方法が、いけないと言うわけではありません。むしろ試していただいて、その結果を知らせていただければ、皆さんの役に立つことのほうが多いと思います。
ちなみに、今私が受けている鍼灸師さんが所属している治療法のサイトは
http://nishijokazushi.com/　　です
その他役に立ちそうなサイトを参考までに……。
http://www.jsom.or.jp/index.html　　日本東洋医学会
http://www008.upp.so-net.ne.jp/harijoho/ 鍼灸保健情報センター

「Re:歩き始めました。」
主人は、プールでよく歩いていました。計画停電前まで杖では転びそうでも水の中に入ると浮力で手放しで歩いていました。
プールサイドに手すりもあるし監視員もいるのし温水にジャグジーもあるのでとっても良かったです。
プールに多目的トイレがあれば今でも連れていってあげたいぐらいです。
道路を歩くときは、少しのマンホールのような段差もあるので気をつけてください。主人はそれで大きな怪我をしたので・・・
でもこの病気は、だんだん歩行が厳しくなるのでやれるときになんでもやってあ〜しとけばよかったと後悔の無いようできる限り自分に合ったものを頑張ってね。