サークルの皆様今晩は！。

　2011年も本日で最後と為りました、私キタキツネの我侭気侭のコメントお付き合い有難う御座いました。

　宇宙人(愚妻）がＣＢＤと診断されて足掛け8年の間には言葉には言えない苦労もありましたが善くもここまでＣＢＤを生きて来られたものだと反省しております。

　最初に思い浮かぶのは善いケアーマネージャーに巡り合えた事、偶には泣きながらの喧嘩？もしながら又最近のことですがケアマネの言葉に訪看さんもぶち切れそうになったりと？、其れでもいざという時は、ケアマネ、訪看、主治医、難病医療連絡協議会のコーディネーター、レスパイト入院先のワーカーさん、それぞれの連係プレーで乗り切ってきました。

　来年は宇宙人も私キタキツネも77歳になりますが宇宙人の生命力体力の続く限り悔いの無いＣＢＤを生きて往く心算です。

　2012年は少しでも善い年になるよう願いつつ今年最後の投稿とさせていただきます。　　　　　　　　　　　　　　　皆様も善いお年を！。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

とうとう年が明けましたね。一筋縄ではいかぬ我が病、もっぱら我慢が肝心かも。でもあまり神経質にならずになるようになるの心境でいたいものです。

かねてからの我が楽しみの一つ、英文を読むのも含めてテレビを見たり深夜放送をラジオで聞いたりの予定です。時々我に帰り症状を省みて結構落ち込んでいます。とにかく去年出来た事が今年は出来ないの繰り返しで、階段を緩やかに下るの心持です。しまいには奈落の底で暮らすと同時にこの際せめてうわべでもいいから前向きの態度で過ごしたいものですね。

「Re:Re:ＭＲＳＡ　－　になりました。」
テリーの妻様のおっしゃる通りです。
福祉用具屋さんも一年坊主で我が家の一年間で杖（去年11月）に始まりベッド・突っ張り棒それに取り付けるアーム・トイレとお風呂に手すり・・車椅子・ポータブルトイレ・お風呂椅子・お風呂車椅子・飛級で介護３飛び（介護２から５になるとまた福祉用工事ができる）で昇降機それにまつわる工事・吸引器これ以上あるのかというぐらいに急激なお勉強でした。今度は床ずれ防止のマットレスか車椅子の変更かな・・

ケアマネさんも特定疾患重症認定や障害福祉の移動支援のNPOなどは全く知りませんでした。
福祉車を購入したので私が何処にでも今は連れていけますが・・
市の方も言っておられましたが市役所の中で（勤続17年でも）中で転属があり患者さん家族の方が知識があるのが実態だそうです。
インターネットがなかったら本当にお手あげです。

でもあいにくキタキツネさんにも何度も言われますがレスパイトの制度が千葉には全くありません。pspのぞみの会が大井駅前で入院する前日に開かれましてそこで東京・神奈川・千葉・埼玉の方がかなり集まりましたが全くないし世話人さんもレスパイトという言葉すら知りませんでした。
関西方面と関東では、全く難病患者の置かれた状況が違います。
県にも働きかけましたが無理でした。
今利用しているヘルパーさん曰く今行っているＡＬＳの方もどこかデイやショートさらにレスパイト先がないかと調べましたが全く見つからなかく奥様一人で見ておられるそうです。千葉県でレスパイトは、人工呼吸器の人４床のみです。ひどすぎる実情です。

でもご心配くださりありがとうございます。諦めずに調べてみます。
私も徐々に知識がついてきますのできっとこれからも勉強だと思います。以外と過ぎてみて知ることが多く病院探しも初めからならこうすればよかったと思うこともありますが今の主人の病状からは今更あまり思い切ったことはできないかと・・・

ご主人様のためにもテリーの妻様もお体に気をつけてくださいね。

「Re:ＭＲＳＡ　－　になりました。」
> 介護保険制度からシャットアウトで今の生活に戻るらしいので

気になったので、夫のケースを参考までに・・・。

夫も胃ろう、気管切開の状態で入所したい施設（社会福祉協議会が運営　この施設は私が見つけ、交渉はケアマネ）から、契約前に「保菌者だから受け入れを断ることはありませんが、ＭＲＳＡ等の保菌者かどうか医師の証明がほしい」と言われました。主治医から「検査していないので不明」との書面を頂き施設側に提出し、契約しました。もう１か所の施設は病院が経営している施設ですが一切何も聞かれてはいません。
両施設は残念なことにショートステイの設備がありません。胃ろうだけなら受け入れ施設がありますが気管切開の場合は近辺には１か所もありません。
幸いにしてレスパイトが出来る病院が比較的近いところにあるので今回も１１月から１２月にかけ１カ月近く利用しました。
この病院での血液検査結果は「一切の菌はありません」と言われ安堵しました。
社会福祉協議会の施設ならは受け入れてくれるかもです。

以前のくみば〜ば様のコメントでmasayo様の母上が肺炎球菌のワクチンを打ったのに誤嚥性肺炎になってしまったのでワクチンを打つかどうか再考中とコメントされていましたね。肺炎球菌のワクチンは誤嚥性肺炎には効きません。誤嚥性肺炎のワクチンは残念なことにまだ開発されていません。

夫がワクチンを打った頃は一生に１回だけ、有効期間は５年。保険は効かないので１万円弱負担しましたが、２年まえから５年ごとに打てるようになり、費用も自治体によっては６５歳以上の方には一部補助するところも出てきました。主治医に相談して打つかどうか決めてはどうでしょうか。

ケアマネの件は　色々ありましたが、基本は自分でネットで調べました。睡眠不足は慢性的で必死でした。縦割り行政といっても当市は小さいので同じ庁舎内、しかも窓口は隣同士で用事が済みます。ケアマネは特定疾患、身体障害に関してはほとんどご存知ないようです。頼りすぎず、必要に応じて頼る。
真面目でこちらの気持ちを受け入れてくれる人がいいケアマネと割り切っています。だんだんと学習して詳しくなってくれることを期待しています。

「Re:ＭＲＳＡ　－　になりました。」
すご〜〜〜い　　拍手、パチパチ・パチパチ　良かったですね　強い愛情と努力が良い結果を招いたのですね。脱帽です。

やっと保菌状態から脱出しました。
内科の先生が「みんな持ってるんだからマイナスなんて無いよ」なんて言っていたので息子たちの受験より緊張しました。

ありとあらゆることをして免疫力を高めました。
①鼻うがい（これが一番良かったように思います。痛くないのがあります。）
②天気のいい日は、庭で草むしりをしながら父さんの鼻の天日干
③養命酒（これは私の気休めで風邪をひくと飲んでいるので）
④豆乳・バナナ・黒豆きなこをミキサーで（体が温まるそうです。）
⑤ツムラ41番とその他の薬を食前にヨーグルトで（漢方は、空腹時に）
⑥食後にしっかり歯ブラシで口腔ケアーを必ずしました。マウスウォッシュとイソジン入り（誤嚥予防）
⑦病院にリハビリに行き体力をつける。（気力が出ると体力も）
⑧甘酒（醗酵したものが体にいいそうで　訪問看護婦さん曰く）

でもこれらは、これからも続けようと思います。
今回マイナスになっても将来吸引の回数が頻発したらまたもや
介護保険制度からシャットアウトで今の生活に戻るらしいので生活リズムもあまり変えないで他人に頼りすぎないようにと心がけようと思っています。自宅での訪問看護婦さんやヘルパーさん訪問歯医者さん訪問はりきゅう訪問医療に重点を置きたいとつくづく思いました。私の時間は取れませんが・・・
長期療養病院も探せてよかったです。そこでリハビリを頑張ります。

キタキツネさん！
何度もご心配くださりご連絡ありがとうございます。
５９才の主人が７０すぎのお母さんにやや近づきつつある病状の中
いろんな経験を教えてくださり自治体・県単位で全く違うので
今回は、なかなか骨の折れることだと夫婦共々思いました。
介護者の体力気力に全て依存している今の施策では、なかなかやってやりたくても限界がありますし主人も望んでいないところです。
でも後悔の無いよう精一杯主人なりの天寿の全うの仕方に妻として寄り添っていきたいと手は抜けないのが心情です。
それにしてもキタキツネさんもいつも聴いてると手を抜いているようにも思えませんが・・・・
またご教示お願い致します。深く感謝しています。

「Re:Re:Re:新しい装具。。」
ヤマセミ様　くみば〜ば様　皆様

眠い、眠い、半分寝ている状態でコメントしたので事務的な内容になってしまいました。

ヤマセミ様、ピカピカの新しい靴で、少しでも歩きやすくなると良いですね。

来年も　「ふぁいと〜！」　聞かせてください。

「Re:Re:新しい装具。。」
夫は要支援１の時から訪問看護を週１回利用しました。
特定疾患の受給者証があれば重傷者じゃなくても、薬と同様、訪問看護は無料です。交通費は訪問看護ステーション毎に違いますが別途必要です。１５０円から３００円位　地域によっては無料または１０００円請求されているところがあるそうです。

「Re:寒い朝です。」
Hiro様
リハビリは目に見えて実感できるリハビリと、実感しないリハビリがあると思っています。ＣＢＤの場合は言語リハビリをしても、悪くなるスピードのほうが速いので効果を感じないだけと思います。だから、リハビリをしなかったら急速に悪くなることはまちがいありません。
言語リハビリは発声だけでなく口、ほほ、首の運動、肩の運動、腹筋、体側を伸ばす、ねじる等、意外な運動もします。この運動は食事するときに必要な嚥下の筋肉を鍛えていることにも繋がっていると思いました。
声が出なくなることは嚥下の筋肉も弱っているので、近い将来、食べれなくなることを想定して、家族や友人と、おいしいもの、食べたい物を食されて楽しんでください。楽しめる期間が長くなったらリハビリの効果と思います。
夫の言語リハビリをしていた頃を思い出しながら書きました。

夜中に何度もトイレに通う時期が来ました。あんまり寒い場所にて用をたすのは大変なのでこのはむしろしびんで用を足すようになります。正月には息子たちやその家族が来てにぎやかです。

あいかわらずの病状ですがこの頃は日増しに言葉が出難くなってきました。とっさの願いが伝達し難くなり、もういいやーと諦めることになり、夜中に目を覚ますと様々な計画が有るにもかかわらず翌朝になれば実現はおぼつかん事しばしばです。言葉のリハビリに出かけますが、そんなに効果があるとも思えません。