パーキンソン病の疑いで通院していた母が先月検査入院し、ＣＢＤと診断されました。母は現在６８歳、私は独身の４４歳男性です。父は６年前にガンで他界し、妹は２２年前に事故死しました。二人きりで暮らしています。母が入院したころ、私は転職したばかりで現在も研修中ですが、どうも会社に合わないらしくいまだ研修から卒業できません。

症状は、今のところ左手の自由がきかないことくらいですが、精神的なダメージが大きく、まず心のケアをまず受けさせたいと思っています。ですが、本人の言うにはだんだんつらくなってきているらしいのです。よくある例では次は左足かと知りましたが、今日は右手もつらいと言っています。もともと突拍子もないことをいう母でしたが、時々言っていることにはっとすることもあります。

皆さんのいろいろなお話を、入会以後拝見させていただいておりました。早い方で２年で何もできなくなるようなことも。そう考えると、おちおち仕事もできません。私の場合、介護できる者が私しかおりません。そうなると、やはり働くなら家の近くでアルバイトでも仕方ないか、と思ってしまいます。当初はいざとなったら家を手放して特養にでもと考えておりましたが現実はそうも甘くないようですね。結局は誰かが側にいないとダメなようですね。周囲には早く結婚を、と言ってくれる方もいますが、新婚早々、介護なんてしてくれる女性なんているのでしょうか。第一、まだ収入が未定なんですから。

まだＣＢＤについては何にも知らない状態です。これから僕らがどうなるか、皆さんのお話を参考にさせていただきたいと思います。仕事と介護をどう両立させるかが、私の場合ポイントになると思います。全く、人の事情もしらないくせに講師のやつら好き勝手言いやがって！

では、また拝見させていただきます。いつもありがとうございます。

皆さん　寒い日が続きお元気にしておりますか？

我が家も主人がとっても体調が良くそうなるとなんだか保守的になり
千葉にも雪が降りそんな寒い日は、なるべく外に出したくないと体調が悪いときより心配になったりしてなんか変！

ＭＲＳＡとの戦いマイナス２を獲得するのにほぼ二ヶ月かかりました。
それでも担当医が早いほうだと言い　何をしたんだと聞かれたので
以前にコメントした八つの方法を話したら食べることができたらぬか漬けなど発酵食品なんかいいんだけどヨーグルトや甘酒や豆乳バナナなど腸を整えるものが良かったと言われました。
でも一番は、私が思うに鼻から検査するので鼻うがいを直前にもしてお尻ふきで鼻の中まで拭くことだと思う。（なんだか食品偽造のような感じもした）
だって在宅医療の先生が無くなるなんてことはなく体の中に保菌しているというのだから・・
でもそれがあるのと無いのとでは、大きな違いです。
二回とれたらやっと預かるだけじゃなくお風呂に入れてもらえるのです。
入院中に出来た白癬菌がまだしつこく治らないのでお風呂に入れてあげたいのでデイ早帰りでお昼過ぎにお迎えにいかなければならなかったので・・・週に二回しか行かせる予定はないけど・・
だって今のところもたんの吸引が頻発したらお断りです。
それにしても医療と介護施設との温度差にも困ったものです。
一回マイナスが出たのになんでまた来たの？と内科のお医者様
二回マイナスじゃないとお風呂に入れてもらえないんです。

なんでお医者様に私が教えなきゃならないのかと・・
でも誤嚥したとき胃瘻をすすめられたのに今は、ご飯をバクバク食べています。でもすぐに何かの拍子に熱を出すから体力・免疫力は低下しているのだと思う。熱を出すと体力復活に少なくとも２週間はかかります。皮膚もすごく弱くすぐかさついたりするし・・

さらに病院選択には、ホトホトキタキツネさんが言っているように医療生協を探すのが一番ですね。それでも千葉には、二つしかないです。それも一つは、急性期病院ですが当病院の方ならレスパイト相談にのりますとのこと・・・まだ休職中の身なので夏まで転院はダメですね。
テリーの妻さんがおっしゃっていましたが福祉協議会は、千葉は、全くダメでした。全てやんわりとたらい回し・・
県によってこうも差があるのかとこんな立場になりびっくりです。
でもいつもヤマセミさんのことが心配でいろいろ情報発信していますが
福島には、医療生協病院がいくらかあるようなので是非にと思います。
さらに急性期病院でないほうがいいですね。
どんな偉い先生でも難病は治せないということに変わりはないのでその予後をどう生き通すかが問題だといつも主人と共に考えています。

さらにこれも良かったのかと思いますがケアマネさんが自分の親を面倒見なければならなくなり変わることになりました。
また一からですがそれもきっといいのかもと前向きに考えています。
では皆さん風邪などひかずに頑張りすぎない介護生活・闘病生活を・・・

「Re:現在の状況、窮地。」
大変な窮地ですね　ケアマネに何としても施設を見つけて頂くしかないですね。

難病患者を一人にすることが如何に危険か、真剣に探して窮状を救って頂くより方法がありません。
ケアマネの力を見せてほしいです。

　　　　　＊施設側からの問い合わせが多いのは
　　　　　　この病気の情報がなく、受け入れがたいという返答。
　　　　　　予後のことをよく聞かれますが
　　　　　　私もはっきりとはいえず、そこを指摘されて断られる
　　　　　　ケースもあります。
　　　　　　現状は厳しいです。

病気を理解して頂くのに参考になるものとして
「大脳皮質基底核変性症（ＣＢD）診療とケアマニアル」
　　http://plaza.umin.ac.jp/neuro2/cbd.pdf
発行日　　平成２２年３月３１日　　　　　２７ページ
発行者　厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）　
　　　　神経変性疾患関に関する調査研究　

コピーして参考にして頂くとＣＢＤのについて理解していただけるかもしれません。
「冊子は　以前紹介したことがあるのぞみの会から入手できます。
必要となればお送りしますのでレターにてご住所をお知らせください。


もうご存知かと思いますが　少し古いですが
「パーキンソン病と関連疾患（進行性核上製性麻痺・大脳皮質基底核変性症）の療養の手引き」
http://plaza.umin.ac.jp/neuro/files/inside/tebiki/tebiki.pdf

これも参考になると思います　平成１７年３月　発表　８１ページ
　　　　ＣＢＤは　６５〜６９ページに記載されていますが
　　　　他のページもとても参考になります。

　　　サークルの皆様今日は

　今年に入って久しぶりの投稿になります。
最近の投稿を見させて戴いていると皆さん悪戦苦闘されているようですが、此の病気に限らず在宅介護には限界が在り大きな病院の先生たちは即介護保険適用の申請手続きはしてくれますがそこからが大変です。

　此れは私の経験で得た事ですが、お住まいの地方自治体にもよりますので？要介護認定の申請、ケアマネージャーの選定、此れが一番難しいとは想いますが？、其れから在宅介護において、如何に国の施策、地方自治体の行政を上手く利用するかによって夫々自分たちに適した方法で遣らないと長くは続きません。

　因みに我が家の宇宙人は現在私の手抜き介護？約８年を経て昨年の暮れから本人の病気（ＣＢＤ）の治療目的ではなく体力維持、リハビリ、其の他で長期入院中です。

　折角此のサークルにたどり着かれた方々も今までに書き込みをされている方のコメントを参考にされて少しでも在宅介護を長く続けられる様頑張って下さい、くれぐれも無理をなさらない様に一人で頑張っても一人は一人？出来るだけ多くの人を巻き込んで（ケアマネ、在宅診療医、訪看、レスパイト入院の出来る病院、長期入院の出来る病院、）等々
夫々のお住まいの地域によって違いも在るとは想いますが？介護者が倒れては患者本人様はどうにもならないので。

　最後に介護施設では生活援助(介護)はしてくれても医療介護の出来ない所が多いように想いますので。

　久しぶりのコメントお気に触られましたらスルーして下さい。

また投稿させていただきます。

母親のあり方は現在、

朝、高血圧の薬をのみ、排便の調節のため酸化マグネシウムを朝夕、眠るべき時間に睡眠導入剤レンドルミン（すぐ溶けるので比較的のみやすい。）

以前は暴言や室内の徘徊があり、苦しさを訴えていたので
抗不安剤を服用。しかし、はげしい弛緩状態があり、すぐやめました。

言葉は途切れ途切れ…
耳はしっかりしていて、よく聴いている。
認知は、スケジュールを覚えるのはうる覚えですが、誰が何を言ったなどははっきり認識している。

そして、表情が！
なぜか笑っているように見えるのが
不思議なのです。どんなにつらい状況でも
ほんとに幼子のような表情なのです。

ずっと微動だにせず、時折壁をじぃーと見つめて
ひたすら寝たままです。
こちらから話しかけない限りは話しません。

しかし…窮地です。
主たる介護者である父親（母親の夫）が末期ガンで入院しました…。
ですので、母親は事実上、独居となりました。

わたくしは遠方におり、幼児を二人抱えており、週末の通い介護しかできず、まさにヘルパーさんのみにお助け頂くしかない現状。父親も深刻で二人の見守りをこなさなければならないことになりました。

在宅介護を続けこれたのは父親が
自分の身体の不調を押しこらえてまで
頑張ってきた…ゆえ。私も子供としてできる限りのことはしようと思いますが、限りがあります。
しかし、いまは私が主たる二人の介護者、キーパーソンとなりましたので
行政の手続きや介護の方針を決定しなければなりません。

母親は…
父親が帰って来なくなった日々をどうとらえているか
はかり知れませんが、
いつも通り、今お気に入りのショートケーキを美味しいといって食べてくれます…。

母親が事実上独居となったことで
在宅介護が限界に来ていること、
一年前から30あまりの特養に申請をしていますが
このような事情を話したところで、いまだいいお返事は頂けまさん。
病院関係に問い合わせても、胃ろうや呼吸器の有無で、介護目的の入院はできないと断られました…。

特養からのお知らせがない限り、
ヘルパーさんと私とで通い介護の在宅介護を
なんとか保持しないといけません。

施設側からの問い合わせが多いのは
この病気の情報がなく、受け入れがたいという返答。
予後のことをよく聞かれますが
私もはっきりとはいえず、そこを指摘されて断られるケースもあります。

現状は厳しいです。

「Re:母親の闘病生活」
サンライズ 様の文章を拝見して、まさに私の母と同じ症状で進行していることを改めて実感しています。
ほんと赤ちゃんみたいになってきています。
大変でしょうが、お互い頑張っているけど、なんとか、なんとか何か母のためにしてあげたいですね。
今は、母の赤ちゃんみたいな屈服のない笑顔に癒されています。

お久しぶりです。
前回書いてから一年が過ぎようとしてます。この一年の病気の進行が速かったです。
やっと精神的に追い込まれた時期から少し脱したので書いています。
前回の投稿　
http://www.c-player.com/ac45022/thread/1100101266745
あれから昨年の六月ごろまでに右手もほぼ使えなくなり、精神的に母家族共、不安定になりました。
転倒もあり、腰椎の圧迫骨折、手術、2ヶ月の入院など、そのこのから次第に言葉を出しずらくなってきました。
現在は、手引きすれば５ｍぐらい歩ける状態ですが、両手は完全に使えず、足も自分の意思では動けない状態です。
自分では起き上がることも出来ず、寝かしたら、そのままの状態で朝までです。
でもなんとか聞くほうは出来るみたいで、理解できているみたいです。
尿意便意はなんとか言ってくれますが、半々です。
唯一このままであって欲しい食べ物の飲み込み、味覚、なんとか普通食でいってます。
ただ、水を飲むのが最近むせ始めましたので心配してます。
手の強張りは、以前より良くなりましたが、動かなくなったためよくわかりません。
今は腰、首にこわばりがあります。動かなくなる前ですかね。
現在の施設の利用状況は、このホームページで情報を得たレスパイト入院を月1回10日ほど、デイケアを週２回、ショートステイを週1回利用しています。
レスパイト入院は助かりました。ありがとうございます。
要介護は今３ですが、来月更新なので、さらに上がるらしいです。
利用できる金額幅が上がるのはいいのですが、介護保険も改定されるみたいで、今日の新聞を見ている限り、改定後は、今の利用金額より下がるみたいなので、四月以降今まで通り利用できるか心配です。
母が現在使っている薬は
①イ－シ－・ドパ－ル配合錠100ｍｇ朝昼夕１錠づつ（パーキンソンの薬）
②ビ・シフロール錠0.5ｍｇ朝夕2錠づつ（パーキンソンの薬）
③リスパダール錠1ｍｇ夕1錠（抗精神病薬）
④パキシル10ｍｇ夕１錠（抗うつ剤）
⑤マイスリー錠10ｍｇ寝前１錠（睡眠導入剤）
で、昨年とは①が昼が増え、④が追加になりました。
手足が勝手に動いて精神が安定してない時は③の安定剤が昼１錠増えたこともありましたが、今は夕のみです。
かなり、精神安定、動作安定には効果があるのですが、効きすぎると大変でした。
この全部の薬がどのくらい母に効いているのかいないのかはわかりません。
止めさせた方がいいのかもわかりません。
ただ、今が安定しているので続けているだけです。
早く、いい薬が出てきてくれるとうれしいです。
ips細胞早く確立してほしいです。
みなさんの情報に少しでもお役に立てれば幸いです。

「Re:母親の闘病生活」
サンライズ様
初めまして、宜しくお願いいたします。
メッセージは読ませて頂いているのですが、色々と雑事が重なりコ
メントが遅くなってしまいました。

　　＊宇多野病院の先生には
　　　認知症でも記憶喪失みたいなものではなく
　　　赤ちゃんになるような、と表現されましたが
　　　その意味がいまわかりました。

ほんとうに夫は赤ちゃんのようです。
　　話せませんし自分ひとりではなにもできません寝たきりです。
　　昔のことは覚えていますが、少し前のことが記憶できません。
　　にこにことあかちゃんのような笑顔をみせてくれます
　　泣き顔は口をへの字にとがらせます

赤ちゃんと違うのは　
　　声は聞こえているので何を話しているかは理解しています。
　　手足が動かない　声がでない　意思表示がまったくできません。

お母様の急激な病気の進行でお辛い日々でしたね。まだまだ色々な症状がでてくるので油断ができません。
赤ちゃんのようになると、悲しいことですが介護は楽になります。
しかし、免疫力低下に伴う新たな病気の発症など、見守りは手抜きができませんね。
フルに制度を活用して介護疲れが出ませんようお祈りしています。

寒さ厳しい今日この頃、みなさま体調は万全ですか…
今朝の新聞でご存知の方もいるかもしれませんが、ips細胞研究の
新しい研究報告がありました。

以下全文引用します。
【パーキンソン病の細胞移植治療を検討するためのサルモデル
　評価系を確立】
「菊地哲広研究員（京都大学iPS細胞研究所）と高橋淳准教授
（京都大学再生医科学研究所／iPS細胞研究所／大学院医学研究科）
らの研究グループは、理化学研究所との共同研究により、ヒトの
iPS細胞注１）からフィーダー細胞注２）を使わず浮遊培養のみで
ドーパミン神経前駆細胞を誘導することに成功しました。さらに、
この細胞をパーキンソン病モデルのカニクイザルの脳内に移植し、
6ヶ月に渡ってドーパミン神経細胞注３）が生き残ることを確認
しました。また、移植細胞の増殖や機能の解析を、MRI（核磁気共鳴
画像法）、PET（ポジトロン断層法）、免疫組織学的手法）、
行動試験などで複合的に行い、霊長類における評価系を確立
しました。この評価系は、ヒトiPS細胞由来神経細胞の移植の効果と
安全性を確かめる前臨床試験に役立ちます。」

おさるさんにも感謝…

「京都大学　ips細胞研究所」
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/120124-160301.html

母親の三年間の経緯を簡単に書きます。

はじまりは左手の震えと物が上手くつかめない違和感。
CBD と診断されるまではパーキンソン病と診断され、2ヶ月パーキンソン病の薬を服用。副作用も出て、日に日に悪化。
京都の宇多野病院で検査入院一ヶ月、CBD と診断。アリセプトという認知症の薬を治験するも効果はなし。
そこから在宅介護が始まります。
精神も病み、暴れたり、部屋をうろうろ歩いたり
また、不眠の訴えがあり、抗不安剤と睡眠導入剤（レンドルミン）の服用で生活のリズムを作っていました。
リハビリは、従来の運転療法と大阪の村田病院で、認知運動療法に通っていました…。効果はなんとも言えません。

一年半を過ぎる頃には、大きな問題が。
左手は完全にものをつかんだりすることができず硬直と震え、右手も本人いわく、動かそうとすると左手が邪魔をして別のことをすると訴え、確かに側にあるものをとって離さなかったり…やはりいうことをきかない状態です（エイリアンハンズでは？とセラピストの指摘）
なので…、排泄時の衣類の着脱ができず、排泄のたびにだれかがいないといけないと…。ヘルパーさん、家族、親戚が常に待機の生活になりました。また性格上、常に人の気配がないと気が狂うと泣きわめく騒ぎも。

転倒を機に恐怖感がつのり、ソファーでずっと横になるようになりました。
また、次の症状として皮膚の感覚の違和感を訴えるようになりました。
布団をきているのに着ていない寒い寒いと訴えること、寝間着の肌に触る感じが何ミリずれて気持ち悪いとか…ずっと訴えます。
そして、食事もこの頃から、うどんさえ石を噛んでいるように硬いといい、どろどろの食べ物しか受け付けないように…。しかしいまは認知症状が進んだせいか、ポテトチップスをバリバリ食べ、むしろ、いつもなにか食べたいと訴えます。
排泄は、3年目にして便座に座るスタイルができず、オムツになりました。
今ではたまに尿の感覚はわかるようで教えてくれますが、便は排泄感覚がないようで、いくら汚れた下着を見せても、何ヵ月も出ていないと訴えます…。

いまは完全な寝たきりです。手足の動作は自力で30㎝くらいがやっと、言葉も途切れ途切れで聞き取りにくい音、また表現に苦しみます。
しかし、何をいったか…忘れることも増えてきました。

宇多野病院の先生には
認知症でも記憶喪失みたいなものではなく
赤ちゃんになるような、と表現されましたが
その意味がいまわかりました。

私の母親は三年で寝たきりになり
（医師の宣告通り…）
次に出てくる嚥下障害への恐怖。
時々、痛覚もなくなりつねっても感じない麻痺状態も起こるようになっております…。

日々、見守りです。