皆様今日は！

　表題のとうり本日午後3時前に宇宙センターから電話が有り2〜3日前から血圧が下がりSpo2も80を切ったので一日一度の食事も食べなくなり取り敢えず応急処置をして現在は酸素投与3リッターとおしっこの出が悪いので導尿で尿量チェックその他色々検査をする為個室に移動したとのことだったので急遽宇宙センターに往って来ました。

　午後3時過ぎに病院に往ってみたらそれぞれの器具に繋がれて苦しそうではあるが少しは落ち着いているようでした。

　宇宙人の誕生日が5月４日なのでそれまで如何かな？と想いながら担当の看護師さんと冗談を言って宇宙センターを後にしました。

　この季節 病人、元気な人 に係らず体調を崩しやすいので十分気をつけてお過ごし下さい。

　　　又何か在ったらコメントさせてもらいます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　　サークルの皆様お早う御座います。

　早いもので我が家の宇宙人も昨年の暮れから緊急レスパイト入院して担当の主治医からこのまま2週間のレスパイト入院でたとえ症状が良くなっても在宅療養は無理！と言われた時にはどうなる事やら自分でもどうすれば良いのか？…（主治医の先生は）2週間で家に帰したら年内が持たないよとまで言われいかな私も頭の中が真っ白に為りましたが幸い主治医の計らいで終末まで面倒を看てくれる事になり早5ヶ月．．．。

　我が家に一人で居ても何をするのも手につかずただゴロゴロと気侭に過しておりましたが一昨日は私の小学校の同級生ご夫婦が約10年ぶりに我が家に来られて宇宙人の顔が見たいと言うので久しぶりに病院に行ってきました。
　又昨日24日には宇宙人の姉が(今年80歳になる）宇宙人の顔が見たいと電話がかかって来たので片道約1時間程かかって送り迎えで病院についたら丁度お昼ご飯の時間で看護師さんの食事介助で上手に食べていました。いまさらですが在宅介護、在宅医療、の難しさ、大変さ、を痛感しました。
　
　久しぶりの投稿になりましたが最近我が家のP.Cの調子があまり良くないのでこのコメントも予備のノートP.Cで書いており馴れないせいか時間ばかり掛かってしまいます。又少しずつ小遣いを貯めて新しいP.Cを組んで見ようかと想っています。ちなみに携帯は通話の出来るタイプ3台のうち2台をスマホ、1台をタブレットに替えて遊んでおります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

ご無沙汰しております。
2月のはじめ、主たる介護者だった父親が末期ガンで倒れ、母親の在宅介護が困難になり、30あまりの施設にお頼みに回ったのもいいお返事が頂けず、途方にくれていましたが、ある老健さんが特例で…
そこは私の家からも実家からもクルマで約２時間半はかかるにも関わらず…
ロングショートステイということと、私がたびたびお世話をお手伝いにゆくというお約束で受け入れてくださいました!!
相談員のかたの情熱と施設長である医師の志しの高さを感じてなりません。

その老健は山の中にあり、
窓からは山と空しか見えません!!
朝日の光で目を覚まし、鳥の声をきく…
施設は7年目ですので、まだまだあたらしく綺麗。

さて…母親はどうか…。
母親は吃り、言葉数は少ないものの
認知はしっかりしているため、意見をしっかりと伝えてくれます。
彼女は、自分の病気がいまどんな段階なのか、どうなるのかについてー検査や診断を一切拒否していますので、いまあるがまま、いま必要な介助を求めるスタンスでおります。
治療ではなくお世話だけを求めていますので…
この施設の介護職員さんのクオリティーの高さとお声がけのパワーで
ほんとうに信じられないくらい元気に！
けらけら笑うようになっています！
病気は確かに進行していると思います…しかし情緒的にハキを取り戻し、心の平安を得ていることが、ほんとに素晴らしいことです！

こちらの施設は…介護職員さん一人一人の情熱が違います!!
ここまでのクオリティーに驚き、このご縁に感謝です。

リハビリも在宅の時は毎日訪問看護で、とても質の高いリハビリを受けてはいましたが、ここでは一週間に1,2回（うちの経済的な事情で…）、お風呂や清拭も一週間に2回ですが、いつも身の回りは清潔にしてくださり、リハビリがないかわりに、朝食、コーヒータイム、昼食、おやつタイム、夕食と…車椅子への移乗が何度かあり、それも運動になっているようです。
ですので、奇跡的に手を離しても、ベッドの縁に座れるようになることも!!
何より、介護職員さんの情熱的な介助とお声がけのおかげだと思います！
やはり、プロは違います!!

恐い顔をしてた母親が
声を出して笑い、よく食べ、そして
自分で足を動かして体操するように！

安心感と信頼がここまで
彼女の心を持ち上げてくれました。
わたくし一人では、なし得ないことでした。

母親も私もずっとここにいさせてもらいたいのですが、当初のお約束通り
最高でも5月までです。
それからは…待遇云々ではなく…施設を転々とすることになるでしょう…。父親も抗がん剤治療打ちきりで、ターミナルへの療養生活が始まりますので…。両者ともそれぞれ別の場所で、私一人がキーパーソンとなり、ささえてゆかなければなりません…。

いまは…
ほんとうに涙が出るほど
いつも母親の笑顔が見れます…
ひとの力
というものはなんてすごいのだろうって
感謝の日々です。

母親のスタンスは案外、しっかりとしていて
時には頑固で大変なのですがー
いまはあるがまま…
毎日、ベッドから空を見て…
過去の美しい回想をして楽しんでいるようです…。

とにかく…介護職員さんと私と母親と
3人よれば…漫才になります！

こんなかけがえのない時間を
いま過ごさせてもらっていることに
感謝です…。

こんばんは。
気候も春に近づいてきて、だいぶ暖かになってきました。
花粉症の人はこれから大変ですが、患者本人様もご家族の人も
なるべく外に出て、太陽を浴びて、美味しい空気を吸いましょう…
今夜（3/19）のＮＨＫの番組において、足こぎ車いすの開発の番組
をやっていましたね。。
脳卒中や事故での片麻痺患者のリハビリを目的に作られた
みたいですが、このＣＢＤにおいても、片側だけに症状が出て、
不自由な生活を強いられている人にとっては、素晴らしい商品
かもしれません。リハビリと共に体力の維持、向上にも役に
立ちそうですし、何と言っても自分の力で動き回れるというのが、
最高に嬉しいことかもしれません。
参考までに、下記アドレスへ
http://www.h-tess.com/
そういう自分も、片側の動きがちょっとずつ進行し、かばっている
右足がそろそろ限界に近づいて、自営していたペンション経営も
限界のようで、とりあえずこの冬のスキーシーズンの終了と共に、
休業しようと考えています。　　　　　　　　　次のステップへ！
足こぎ車いすにお世話になるまでにはまだ少し時間があるので、
とりあえずフィットネスバイク（自転車漕ぎマシン）を購入し、
両足の筋肉の維持・向上をしていきたいと思います。
まだまだ頑張って、抵抗していきましょ！

「Re:レビー小体型認知症」
昨年、幻視があらわれました。
「ソファーに人が座っているような気がする」と言いました。
レビーを疑い、主治医や他の神経内科医にも聞きましたが否定されました。
パーキンソンの薬は、前の主治医から処方してもらっていたのですが、幻視が出る事があると聞いて中止しました。以来、幻視は出なくなりました。
mukururu - 2様、キキ様、私は現在の主治医に「良いと思った事はなんでもやってごらん」と言われています。mukururu - 2様の仰るとおり、悔いのないように。

「Re:Re:Re:レビー小体型認知症」
mukururu - 2 様
返事ありがとうございます。
お母様の状態、よく分かりました。
やはり似ている点が多いので試してみたいです。
こちらには専門医が少ないので薬を選択、調整は難しいですね。
大きな大学病院か、難病の拠点センターまで行かなくてはいかないですね。
主治医にこのことを言って薬を出してもらおうと思って言ったけど、積極的に出すことは難しいと言われました。
やはり診断名を付けなければ今の医療では出せないみたいです。
mukururu - 2 様みたいに特定疾患更新のために受診する病院と全く別の先生を探さないと無理みたいですね。
リバスタッチは、アリセプトとメカニズムがほぼ同じなので、前の残りのアリセプトで少量試したいと思います。
先生も誰も分からないし、場当たりに対応していくしかないのですから後悔が無いよう頑張ります。
会話が出来ない、言葉を失うことが家族にとってさらにこんな大きなダメージあるとは・・・・
なんとか言葉を取り戻して会話したいです。
もう時間がない。
効果があれば、今の主治医にごり押ししたいと思います。
お互いみんながんばりましょう。ありがとうございます。

「Re:Re:レビー小体型認知症」
キキ　様

　薬を使用する前の母の状況を詳しく書きますね。

　夜「わあーー　助けて」と叫んだのは昨年１１月。
慌てて母の部屋に行くと、「寝ぼけた」と言いました。
２月になって、部屋の天井をじっと見つめることが多くなり、冗談で「おばちゃん（母の大好きだった姉）が遊びに来てる？」と尋ねると「うん」と返事をしました。　初めは、自分の大好きだった人でしたが、３月からは面識にない人でした。　そして「うーーーー」の叫び声です。
母は自分だけが見えてる自覚があるので、見えてる事を否定しますが明らかに一点を見つめています。

　身体状況は殆ど全介助。
今は要介護３ですが、区分変更を検討していました。
トイレまでの１.８ｍを抱きかかえて、二人で転倒しそうな位でした。　ズボン・パンツを下げ、トイレ後は拭いていました。
　ベットから起き上がる事もできません。
　唯一出来た事は左手で介助者と一緒にコップを持つ事くらいです。

　リバスタッチの４．５ミリを貼ってから
　転倒防止のため、後ろから両脇に手を入れて一緒に歩きます。　ふらつきはありますが、軽い介助です。
トイレに入ると手すりを片手で持ち、自分でズボンの上げ下ろしをし、拭いて出てきます。　その間　私はトイレの外で待機し、扉が開いたら後ろから再び介助します。
　一番驚いた事は、魚を食べた時に小さな骨が１本あったのですが、その骨を左手で口から取り出しお皿の上に置いた事です。　
ヘルパーさんと二人同時に「嘘！」と驚きました。
　言葉の方は最初のコメントでは単語と書きましたが、今は「お茶がほしい」など発音は明瞭ではありませんが、理解できます。
母の場合は薬が合っていたのでしょうか？
今の所は驚く事ばかりです。

医者からは沢山の薬の種類があるので、薬の選択・調整をするので、すぐに効果は期待しないように・・・と言われていました。

レビーは新しい病気なので、専門医が少ないそうです。
今の医師もパーキンソン病の専門医でレビーを学ぶために勉強中だそうです。
キタキツネ様から納得出来ない時は病院を変えるのも一つの手段とアドバイスを頂ました。　今回　思い切って別の病院に行って正解でした。　今後　どのような効果、副作用があるか分かりませんが少しの希望が持てた事は良かったと思います。　

キキ様も試したい事は何でも試してみてはどうでしょう？
専門医を見つけるのは大変ですが・・・。
私は福岡県です。
共に悔いを残さないようにしましょう。

「Re:レビー小体型認知症」
mukururu - 2 さんへ
キキと申します。mukururu - 2 さんのお母さんの症状と現在の私の母の状況があまりにも似ていて、また、自分が試したい薬で効果が出ていることで非常に気になります。
現在私の母は、話せなくなっている途中で、両手も使えず、今、左足が動かなくなってきています。聞いていることは分かっているみたいです。ただ、幻視はないように思えます。
＞殆ど言葉が話せなくなった母が「助けて」と叫んだり「うーーー」とサイレンのような声を上げました。
＞抱える様にトイレに連れて行ってたのに
ココが全く同じです。

> アルツハイマーの薬、リバスタッチを貼る事になりました。
> 貼った翌日から単語ですがある程度のコミュニケーションができ、抱える様にトイレに連れて行ってたのに、軽い両手介助で歩きます。 > 更に険しい顔だった母に笑顔が戻り、夜のトイレ介助の終わりには「おやすみ。　ありがとう」と言います。
非常に改善されたココが気になります。

以前このホームページで
http://www.c-player.com/ac45022/thread/1100102069043
ヤマセミさんが紹介していただいた文献
大脳皮質基底核変性症と進行性核上性麻痺において、コリン
神経系の機能を調節する薬が症状の改善に有効である可能性を
示した。
http://www.nirs.go.jp/information/press/2010/06_17.shtml
をみて当時試したいと思っていました。
その当時アルツハイマーの薬アリセプト以外に3種類でるということで、レミニールとリパスタッチに期待してたところでした。
アリセプトは、病名がまだ判らないときに飲んでいましたが、母には効果は無かったように思え、一時は期待も消えていた所でした。が、この記事をみて俄然やる気が出てきたところでした。
ただ病名が確定してしまったのでこの新しい薬が処方できないと前の主治医に言われたことが気になりましが・・・・

mukururu - 2 さんへ
その後、お母様の状態はどうでしょうか？進行が少しでも止まったり、改善されていますか？
宜しくお願いします。

　また一つ病名が増えました。

　最近　幻視が現れました。
亡くなった姉や父親、面識のない死人などです。
殆ど言葉が話せなくなった母が「助けて」と叫んだり「うーーー」とサイレンのような声を上げました。　
　急遽ケアマネと神経難病の認知症に力を入れている精神科に母を連れて行きました。
ＣＴの結果は左の大脳の萎縮、小脳の萎縮、長谷川式１２点。
６年前からの鬱症状など様々な質問の結果、レビー小体型認知症の中等度と診断されました。　
アルツハイマーの薬、リバスタッチを貼る事になりました。
貼った翌日から単語ですがある程度のコミュニケーションができ、抱える様にトイレに連れて行ってたのに、軽い両手介助で歩きます。
更に険しい顔だった母に笑顔が戻り、夜のトイレ介助の終わりには「おやすみ。　ありがとう」と言います。
とても不思議です。
今後は精神科の医療のディケアに通いながら、薬の調節をするそうです。　いつまで良い状態が続くか不安ですが、母がＣＢＤと言われて初めての良い出来事でした。

　以前コメントしました、血圧の乱高下による失神もレビーの典型的症状との事です。

　また一つ完治しない病名が増えましたが、受け入れようと思います。　

　キタキツネ様からアドバイスを頂きました、訪問医についても２箇所見つかりました。　近日中に相談に行きます。
また　現在の主治医は特定疾患更新のために受診しますが、メインの医療機関は今回受診した病院にするつもりです。　アドバイスありがとうございました。

「Re:お久しぶりです」
ご本人も介護するご家族も大変ですね。
気持ちが伝わらないもどかしさがお互いにあるようだけど、
お父さんもtomo_tomoさんへの感謝の気持ちは絶対にあるはず…
それこそ入院生活でのストレスがちょっと溜まっていたん
じゃないかな。
自分は今後介護される側になっていくが、感謝の気持ちをどう
伝えていけばいいのか、考えておかなくちゃだな…
tomo_tomoさんも何か気分転換をして、前向きに行ってくださいね。
私も症状の進行に出来る限り抵抗しつつ、ふぁいと！で生きます。