先日父がなくなりました。

どこが悪いのかもよくわからず、あちこちの脳神経科の病院を渡り歩き、ようやくこの病気と診断されてから丸５年でした。
最後は肺炎でした。

まるで眠るように逝ってしまいました。

とても悲しい反面、今まで愚痴の一つも言わず、せいいっぱい病気と闘ってくれた父がやっと楽になれたと思い、ほっとしている自分もどこかにいます。

このサークルを見つけ、皆様の体験を読ませていただく事ができて、どれだけ私共の励みと慰めになっていたか知れません。

最初で最後の投稿となりますが、ほんとうにありがとうございました。

皆々様が御自身を大切にされますように
そして一日も早く、この難病の治療法が見つかりますようにと願っております。

ありがとうございました。

　　　サークルの皆様今晩は！。

　標題の通り本日センターに往って来ました、と言うのも昨日宇宙人の実妹（大阪在住）が来る予定でしたが長兄（姫路在住）の様態があまり良くないとの連絡で昨日は姫路どまりと為り本日午前１１時３０分頃岡山着のＪＲで到着其の足でセンターに往って見ると前回１３日に往った時は個室に居ましたが其の個室には男性が？、たぶん宇宙人より重篤の様子？…病棟看護師さんに聞いたら宇宙人は症状が安定しているので少しでも賑やかな４人部屋に移動させてもらいましたとの事でした。

　部屋に入ってみると相変わらず酸素投与５リッター、点滴、導尿、約２時間ごとの痰吸引、心拍、血圧等の監視装置に繋がれていましたが手足に触ってみても少し暖かく表情も穏やかでした。

　妹が声をかけたら大きな目を開けて頷いて居るようでした。
約３０分程病室に居ましたが私は何もする事がないので妹に久しぶりに岡山に来たのだからすぐ上の姉、宇宙人妹でパーキンソン病歴約１０年（妹尾に居る）の所に連れて行き午後４時前のＪＲで大阪に帰りました。

　宇宙人（患者本人）も頑張っているので キタキツネ（私）も頑張ってもう暫らく様子を視ようと思います。

　くみばーば様、テリーの妻様、他サークルの皆様の様に上手く書けませんが何時も気に掛けて戴いて有難う御座います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　、

「Re:我が家の宇宙人の近況」
落ち着かない日々の連続で心中お察しいたします。
奥さまは目を開けていらっしゃるし、キタキツネ様の声も聞こえているはずです。
優しい表情をされていらっしゃるので、「来てくれてありがとう」とおっしゃっているような気がします。
安らかな優しい表情ですね。

良い病院に恵まれ、奥様はお幸せです。

延命措置をするかしないかは、最終的には、本人・家族が決めること。今の医療は尊重してくれますよね。
反対に延命措置をするかどうか考えていないうちに、患者・家族に十分な説明をしないで一方的に選択肢を閉ざされることのほうが怖い。
ＣＢＤのように公費認定されている難病は医療制度では恵まれていると思います。介護保険制度のお陰で十分ではありませんが丈夫な専任の介護者がいれば自宅療養も可能です。自宅で療養ができなくなった時、医療行為が必要な患者を長期療養が出来ないため３カ月ごとに病院を転々としなければならない医療制度は絶対おかしい。

「Re:ＣＢＤを生きるのサークルに出会えてよかった」
親愛なるくみばーば様

最近、皆様の投稿がなかったので、サークルを覗かずにいましたら、いつのまにか長文が・・・びっくりです。
ご夫婦の苦悩、くみばーば様の行き届いた介護、深い愛情、慌ただしい毎日の様子が手に取るように伝わります。

ご主人は様々なトレーニング、リハビリを続けていらっしゃるのに、一昨年8月にサークルに参加された当時と比べ過激な変化に驚きます。夫も全く同様で1〜２年で急激に悪くなりました。憎たらしい病気です。リハビリをしていなかったらどうなっていたか、恐ろしくなります。現状維持を保つために今後もリハビリ、マッサージは欠かせませんね。

床ずれ予防に体位変換マットを使用していらっしゃいますか。
いろんなメーカーから出ていますが、夫は「モルテンのＣＲＡＤＥ」を使用しています。マットが自動的に動いて体位変換してくれるので体重の重い人を介助して腰を痛めることがありません。褥創予防の必需品です。

週2回のデイサービス、週1のリハビリトレーニング　2日間のお泊り（ショート？）週5日間も外出することは準備作業だけでも大変ですがご主人のためでもあり、くみばーば様自身ための時間確保に繋がる必要な外出ですね。

介護用品は、夫の場合も、車いす、ベッド、マットを何度も何度も変えました。ベストのものを選んでもしっくりしなかったり病状変化で変えたり、介護保険のレンタルだから、気兼ねなく、より良いものが選べますね。でも、車いすだけは病状・体格にあったものがなかなか見つかりません。「安全で座り心地がよいもの、介護者が操作しやすいもの」たったこれだけの希望なのに・・・・ぴったりしたものが見つからず工夫して我慢して使用しています。

カテーテルでの痰吸引でお辛いご主人、夫の肺炎になった時の痰吸引を思い出します。
冬場は乾燥しているので痰が吸引しづらくなります。主治医に相談して吸入器を準備しては如何でしょうか　痰吸引が楽になります。

難病患者等日常生活用具給付事業 で吸入器（ネブライザー）の購入ができます。動脈血酸素飽和濃度測定器（パルスオキシメーター） も事業の対象になっています。あわせて準備されてはいかがでしょうか

嚥下機能が衰えているので口から食べ続ける限り誤嚥性肺炎の再発は避けられません。一度肺炎を患うと痰の量も多くなります。再発しやすくなります。
以前お話したと思いますが、3年前、夫の主治医から重症な誤嚥性肺炎が治る見込みが出た時点で「2回目は助かるかもしれないが3回目は助からない。パニックにならないよう覚悟をしておいてほしい」と告知されました。
抗生物質は効かなかったら数日で違う抗生物質に変えて効き目があるものを次々と探すため3回目の誤嚥性肺炎は使える抗生物質がなくなる可能性が高いのです。（夫は2度目の誤嚥性肺炎になった時「胃ろう造設」の決心をしました）

唾液も気管に入ると雑菌となり肺炎になります。口腔内の清潔と痰を根気よく吸引することしか誤嚥性肺炎を防止できません。苦しいから、かわいそうと言って止めるわけにはいきません。苦しくない吸引方法を見つけるのはくみばーば様しかいません。頑張ってくださいね。

そしてご自身の体調管理も忘れないでね。

「Re:ＣＢＤを生きるのサークルに出会えてよかった」
おはようございます。
くみばーばさまの方でもここ１年、いろんな事がありましたね…
それを一つ一つ乗り越えて来ている姿に勇気付けられてきました。
旦那さま本人、くみばーばさま、そしてご家族さまの頑張りや、
時に笑いのあるエピソードなど、いつもありがとうございました。
患者さんの状態、住んでいる地域のサポート体制、介護者構成など
それぞれ違う状況の中で、みなさん本当によく頑張っていると思い
ます。患者本人さまはみんな感謝の気持ちでいっぱいでしょう…
くみばーばさまのコメントに「次のステップへ…」とありましたが
、私自身も歩行すること自体がだいぶしんどくなってきたので、
自営業はこのＧＷで終了して、他の仕事を探してみようと思って
ます。なんとか来春までもう一年、ここで生活したいという希望を
もって、「次のステップへ」私も動き出そうと思っています。
くみばーばさまご自身の体調も心配ですが、出来る範囲で出来る
限りの介護をして下さい。日々ちょっとずつの「ふぁいと！」で…

「Re:個室に移動して３日目その２」
こんばんは。
久しぶりにサイトを見ました。ちょっと軽く病気していて何もする気にならずにいました。写真、特に２枚目のお写真は訴えかけているものがあるように見えます。しっかり目で話しているように見えますね。

「Re:ＣＢＤを生きるのサークルに出会えてよかった」
　　くみばーばさん　お早う御座います。
　811のコメントを見てさすが くみばーばさん！。感心しました。

　でもまだまだこれから先が大変ですのでくれぐれも無理をしないで下さいね。

　私も一人でじっと我慢の毎日を過ごしております。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ

親愛なる友へ
久しぶりです。皆さんお元気ですか。。。

去年１１月に恐れていた誤嚥性肺炎をやり思いもよらないＭＲＳＡを克服し普通に近く食べることができるようになりました。

でも確実に病気は、進行しており・・一瞬ですら立っていることができなくなりました。ベッドのヘリに座らせても後ろにそっくりかえり車いすでは前傾姿勢となりおにぎりころりんとでもなりそうな状態で帰ってくることがあります。
まだ７０キロ以上あるのに床ずれができてお尻が痛いと退院からずっと言っています。
床ずれなんてもっと痩せてからの話かと思っていたら寝返りもできない今あっという間にでき・・・治ってはまたできの繰り返しです。

去年一年で杖からポータブル・オムツ・手引きの限界・庭に昇降機で外出・車いすを何台変えたか・お風呂でのシャワー椅子でトイレに頑張って大きい方は連れて行ってましたがそれもアウトとなり多目的トイレも数歩の歩行ができないと全くアウトです。便座に向かってトイレに入っても方向転換できず大事なものはまってはくれず主人をトイレに残しあれをどう始末しようかとウッドデッキの方を見ながら目をつむり思案した時がかなり前かな？
杖も福祉用具やさんにデモ商品としてあげお風呂椅子は、知り合いのおばあちゃんにあげ今度は、ポータブルは、息子の施設にあげようと考えています。

一年間に三月締めの福祉用具の個人での購入負担が前年でポータブルの時に使い切り次にいっきにシャワー椅子で使い切って今年四月になり新しくまた１０万の枠ができたと思ったら車いすからレンタルベッドへの移乗にてこずり移動リフトにお世話にならざる負えなくなりつりさげるための装具が６千円弱ぐらいするので１割負担だからもう１０万の半分以上を使ってしまいました。
いつも福祉用具屋さんと「もうしばらくはないでしょう」と言いながら退院と同時に吸引機を購入しすぐにリクライニング出来る車いすとなりベッドのマットレスを変え様々な車いすのクッションを借りても痛いのが治らずやっぱり実の兄からもらったロホクッションがどうしてもいいと「やっぱりかー」と気持ちが幼子のようです。
そして昨日やっとベッドから車いす移乗のためのリフトが届きました。先週から福祉車も変えてリクライニングの車いす２２kでも軽々と引いてくれる電動ウインチ付きの車になりました。

デイサービスでお花見をしたそうですが私の顔も近付けないと見えないらしく桜も見えなかったと言うし最近では、デイから帰るなりすぐ熱も出し訪問看護婦さん曰く　デリケートになってるとのこと
（元・・体育会系の人間なのに笑っちゃいます・・実際「父さんはデリケートになってるんだって」と言うと食べてるものも吹き出すほどものすごーく笑います。（私頭の先から足の先までスパゲッティーだらけにさせられました。）
さらに吸引してと言うのでやると男涙を流しながらすっきりしたと言います・・・それほど苦しいのでしょう。
忙しい日々を過ごしています。
月曜日は、鍼灸の先生　やっと訪問歯医者が終わり午後訪問看護婦・ヘルパーさんのお風呂
火曜日・水曜日は、お泊り
木曜日は、朝から長期療養病床がある病院でのリハビリ３種類（２時間半）その間私もマッサージを受け（隔週で訪問お医者さん）・訪問看護婦さん・ヘルパーさんのお風呂
金曜日は、鎌ヶ谷総合での針治療・月一の受診（しばらくしたら在宅医療の身にしようかと）２か月ごとの私の受診
土曜日・日曜日は、デイサービス
かなりハードなスケジュールをこなす難病患者です。
でも夜は、水にとろみな人がビールを飲んじゃったりしています。

でもあわただしい日々を夫婦ともども過ごしていますがもうしばらく続けたいかなぁ・・・
でも無理は禁物・・・福祉用具に頼りましょう。
後本人の意思は大事・・・夫に敬意を持ち続けたい。
やっぱり吸引機で毎日鼻から口からとカテーテルを入れ（かなりうまくなったと自負するが）かわいそうでたまらない。
お尻が痛いとかも先月頑張って勝浦まで連れて行ったけどあまりの痛さに消防署に駆け込み帰りは、助手席でお尻をさすりながら１６号を運転してかわいそうでならなかった。
我慢できるぐらいの痛いのが１・できないのが２と聞いたら２と答えます。
たぶん本人は、私ほど深刻さがないと思うけど。
でも私は、１分１秒も主人の動向に目を配りかなりあたふたしています。
今何考えてるの・・・今幸せ？辛い？返事が無いけど抱きしめます。
しゃべりにくくなった主人・・・考えにくく・おっくうがる主人・・・
でもすぐそばにいないと寂しがり不安がる主人のそばで趣味の洋裁の手仕事すら全くできない状態の４カ月だったけど
やっと４カ月ぶりに先生も呆れるくらいの作りかけのジャケットを持って後裏地の袖一つで完成の状態のままほっぽらかしていた秋用のジャケット持って行ってきました。
私まで何かに集中するのが脳が疲れて動けませんでした。
それほどＭＲＳＡとの戦いは、疲労困憊一身腐乱
様々な４文字熟語が頭をよぎります。
病院は救いの場所だと信じていたけどそう簡単に抗生剤に頼らずまずは、ボルタレンの座薬かな・・・そのためにも在宅医療の先生と訪問看護婦さんとの連携を２４時間確立することです。

さてこのサークルと出会えて様々な方と出会い　お聞きして助けられ
温度差を感じ・・・延命か否かも考えさせられました。
地域格差もわかり急性期病院と在宅医療　上手な訪問看護・良いケアマネさんと言っても経歴も知らず難病なのでケアマネさんの方が私たちより経験不足だったり　吸引機登場で行けていたデイサービスやショートが行けなくなったりとかなり困惑して泣いていた時もありました。
国が自宅介護に大きく転換しつつある中介護負担を家族に追わすかそれがだめならお金で解決するかのどちらかを選ぶご時世の中ますます患者や介護者は、悩みますね。

私は、主人が早く年をとったとあきらめ次のステップをと思っています。今ある命がすべてではないと信じ希望を持ってできる限り介護して父さんがもういいと言うまで頑張ります。
父さんが苦しいのを伸ばすことだけはなるべくしたくない・・・
自分の鼻にカテーテルを１日何度も入れることができるかやってから延命を考えることです。何日か野菜ジュースで過ごし食べられない辛さを実験してからやってみてあげて欲しい・・・
でもやりたいと本人が言った時は介護人が大変でもできる限りやってあげて欲しいです。
死は、希望がなかったら恐怖の何物でもないからです・・・
そこにいた人がいなくなる寂しさは耐えがたいものです。
後悔のない介護はないと思います。だから納得のしようがありません。

では、久しぶりの書き込み長くなりましたがまたしばらくはお休みします。
みなさん頑張りすぎないでください。このサークルに出会えてよかったけどそれぞれ温度差があるので押し付けられない考えがありますから過去の履歴を読み自分に合った情報をチョイスして下さいね。新しく参加して下さっている方が多くいますが個人的には何も話せることが無くなってきました。
ごめんなさい。

では・・・・ふぁいとです。

　　　昨日１６時頃宇宙センター（病院）から電話が有り一時的に血圧が下がり心拍数も４０を切る状態になったので今のところ応急処置をして様子を視ているという内容でしたので急遽病院に往ってみると私が往った時には血圧も上がり心拍も今度は１００を越えて本人は少ししんどそうでしたが目を開けて私に気が付いているようでした。
　
　担当の看護師さんに様子を聞いたら此のまま暫らく様子を視て落ち着けば元には戻らないまでも未だ暫らくは大丈夫でしょうと言われたので２０時前に帰宅しましたが昨晩はあまりよく眠られなかったです。

　在宅介護を始めて８年宇宙人も善く頑張ってくれましたが私の独断で延命処置をしないと医師に伝えているので、と言うのも此の病気（ＣＢＤ）自体が善くならないのであればこれ以上本人を苦しめたくない、と言うのが私の持論で現在の我が国の医療、福祉制度に疑問を持っているのは？私だけでしょうか？。

　　愚痴っぽくなりましたが又何か在りましたらコメントさせて頂きますので宜しく。　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

「Re:母親がCBDと診断されました。」
はじめまして。
私も母がＣＢＤで介護中です。
病気の進行と共に介護者も心身ともに厳しくなっていきます。
私もこのサークルの皆さんに支えられています。
質問、愚痴なんでも書き込んでくださいね。
　よろしくお願いします。