「Re:Re:胃ろうについて・・」
テリーの妻　様

はじめまして。しろくまです。
返信コメント有難うございます。勉強不足ですみません。
過去レス参考にさせて頂きます。
母は、殆ど話しません。自分の意思を伝える事はなくなりました。
言葉が出にくいのか・・よく分かりません。
「おはよう」とか挨拶を何度も目の前で言うと小さな声で「おはよう」と返します。
「気分はどう？」と何度も聞くと「悪い」と小さな声でいいます。
色んな事分かっているはずなのに、他の何を聞いても黙っています。
分かっているのか、分かっていないのかも分かりません。

みなさま
ご無沙汰しております。

私の母親の現況をご報告させてください。

その前に母親のCBD発病後、私・長女とタッグを組んで在宅介護を支えてきました父親がこの１月に末期癌と判明し、今月先に亡くなってしまいました。

事実上、母親を支えてゆくのは私一人となりました。
父親が入院してから、在宅介護にも限界がきまして
老健を2カ月、そして今特養に入所しております。

母親の病状は
左半身の激しい筋拘縮のため、足も手も指が変形して反り返った形で固まってしまいました…
最も危惧するべきことは首の筋拘縮です。
少し顎があがってる角度でかたまりかけています。これは喉をつめやすくなるからです。また、認知はいたってクリアですが言葉が出にくく、口ごもった発音です。
しかし救いは…よく笑うことです。
なぜかある時期から認知のあり方でしょうか？
ポジティブでちょっとからかうだけで、吹き出して笑うのです！

私はこれだけが救いです。

依然、便を排泄するときや食事で口をあけるとき、四肢の震えが強く、動かせない左手足さえ、震えは別です。

全くの寝たきりで、時間おきに体位を微調整してもらい、床ずれをかろうじて予防しています。


特養の決まりとして、外注のリハビリは受けられません。
しかし、特例で、『マッサージ』という名目で在宅介護時代の訪看ステーションからリハビリの先生に来ていただいてます。
しかし保険が使えませんので、実費負担。
家の家計では一週間に一回が精一杯…それでもリハビリだけで毎月4万円かかります。特養はだいたい１カ月8万円。母親の年金は１カ月で考えると7万円。こちらも非常に厳しいです(/_;)


真夏になるまで…
私が面会するときは施設に寛大なご理解を頂きまして
リクライニングタイプの車椅子に乗せて、
歩いて10分の港へ散歩に連れて行ってました。
これは毎日、天井を見つめて暮らす母親にとっては夢の時間です。
私も本当はもっとしてやりたいけど、施設への配慮もあるし、時間もなかなかなくて、心苦しいかぎりです。

港にはいつも母親の膝にのってきてくれる心優しき野良猫がいまして、
母親はその小さなあたたかい猫の重みに感動して…
でも、嬉しいことなのに、なんだかかなしくて…
二人で泣いてしまいます。
こんなかけがえのない時間があまりに儚いものだと
言わないでもわかってしまうからー


母親はあとどれくらい生きることができるのでしょうか？
2009年の1月、CBDと診断されて、その時点で1年以上前から進行していたでしょうと言われました。2011年から寝たきりに。

名は明かせませんが
母親は70年代フォークで
歌っていたボーカリストです。

遠い世界に旅に出ようか〜♪

と歌っていた彼女が
今は…

ベッドのうえで
毎日、海を渡り空を飛ぶ夢をみて
微笑みます。

私は見守ることしかできませんが
最後まで母親を守ってゆきたいと思っております。


涙がこぼれない日はないですが
母親の前では泣かないと努力しています。



同じ病で苦しんでおられる方、そしてそばで見守っておられるかた
みなさま、静かに心を合わせて、がんばってゆきましょう！

　　私 キタキツネの投稿回数も１５０回になりました。

　昨年の１月から参加させて頂き途中何回かは勝手に削除もしましたが
今年の５月に私たち二人のCBDを生きるは終わりました。

　このサークルのお陰で色んな勉強もさせて頂きました。
又色んな方々との出会いもありました。
私キタキツネも年内には77歳に為りますが、そろそろ自分の活き方を見付けなければ？…

　こんな意固地な我侭なキタキツネに御付き合い戴いて心から感謝しています。

　此れからも病気に関係なくこのサークルの皆様に質問？投稿をさせて頂きたいと想いますので宜しくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　　　自分探しの気侭な旅を終えて。

　このサークルで知り合った患者ご本人、在宅介護をされている方の
お宅に突然訪問させて頂き、私キタキツネの宇宙人に対しての接し方
８年の在宅介護？(自分流の手抜き介護）に就いて自問自答をしながらの
旅でした。

　先ず我が家の宇宙人が最初に言われた病名がアルツハイマー、１週間後に付いた病名がパーキンソン病？その病院で戴いた２種類の薬を翌日服用した本人はその日の午後動けなくなりパニック状態、それまでに私はネットで薬の事副作用について色々調べていたので即病院を変えそこで２週間の検査入院のけっか付いた病名がパーキンソン症候群？、それからが大変約１ヶ月懸けて通院検査の結果メモに書かれた病名が大脳皮質基底核変性症（CBD)でした。

　この時点でキタキツネと宇宙人在宅介護の生活が始まり最初の頃は何とか直るものならと自分なりに勉強もしながら二人で協力しながらCBDを生きていましたが、宇宙人の状態は徐々に悪化、此の侭では二人とも駄目になる様な気がして…

　宇宙人も最初の頃は私が死んだら病理解剖でも検体でもと言っていましたが私キタキツネの手抜き介護に８年もの間耐えてくれ亡くなる直前の表情を見た瞬間もうこれ以上宇宙人に苦しい想いをさせたくない。

　ささやかでもいいから此の侭宇宙に返してやりたいという私の思いやりで、私キタキツネと宇宙人の CBDを活きるに幕を引きました。

　現在も此れからもCBDを活きて行かれる方々どうぞ御自分の活き方を信じて決して無理をしないで乗り切って下さい。

８月も後半という時期なのに、残暑というよりも酷暑が依然として
続いています。ここ福島の猪苗代でも３４〜３５℃という日がずっと
続いていてちょっとびっくりですね。
患者本人・ご家族さま皆さんも暑さに負けず、がっつり生きてますか？
ふぁいとですよ！

〜福島民報の記事：「脳バンクに理解を」について〜

『認知症やパーキンソン病など根本的な治療法が見つかっていない
精神・神経疾患」の病気の原因究明には脳の分析が欠かせず、研究の
ためには患者本人と、比較するための健康な人の脳を保存・提供する
「ブレイン（脳）バンク」の果たす役割が大きい。だが、欧米に比べ
て日本に取り組みは遅れており、専門家は患者・家族の協力や国の
支援を訴えています。日本で整備が進まない背景には、解剖する
病理医不足や、解剖への抵抗感から、遺族の理解を得にくいことが
考えられています。１９９７年に国内で初めて発足した「福島ブレイン
バンク」では、患者の家族などを対象に広報活動を進めた結果、統合失
調症を中心に約４０人の死後脳が提供され、ドナー登録者も約１４０人
まで増えたとのこと。一方では、解剖費の負担や人件費など財政面は
ギリギリの状態であり、全国各地に登録者が点在しているのに、死亡時
に解剖を引き受ける施設が確保されていないなど、国による財政支援と
全国的なネットワークつくりが急がれます。』

わたくしの場合、「晩期合併症」を知る前に「大脳皮質基底核変性症」
という病気を宣告された時に、いろいろと情報収集していた中で「ブレ
インバンク」の存在は知っていました。病気の原因を調べるためには
患者の脳自体と健康な人の脳を比較研究することはとても重要なこと
だと思います。もちろん最近の研究では、ips細胞を使って、正常な
脳細胞が病気へと変化していく過程を遡って調べられるようにもなって
きました。わたくしの場合、小児がんに対する頭蓋放射線治療による
「晩期合併症」か、単なる「大脳皮質基底核変性症」か、それとも
両方か？はわかりませんが、両方の病気とも患者はかなりの数存在して
いるので、自分自身でもこれらの病気の原因解明・治療法の研究に協力
できることがあれば、していきたいと思っています。

ブレインバンクについては、
福島ブレインバンク：http://www.fmu-bb.jp/index.htm
神経疾患ブレインバンク：http://www.brain-bank.org/

「Re:義父は83歳の生涯を閉じました」
ヤマセミさま
ありがとうございます。
今日、やっと落ち着いてPCの前に座れる余裕が出てきました。

テリーの妻さま
私の居住する都道府県と、隣県に住んでいた義父の入院先とは
同じ一般病棟であっても、提供する医療内容には大きな差がありました。療養型のような一般病棟なのです。
医師も経験不足・説明不足で、一カ月前のレントゲンでくっきりと胸に映る金属の歯を「見落とした」というのです。
高齢で、医師に説明を求めるという習慣がない義母に任せず、仕事を休んで医師に説明をしてもらえばよかった、そのときにレントゲンフィルムと検査データを見せてもらっていればこんなことにならなかった、とくやしい気持ちです。

うちの近くの病院に転院させて最後の3週間ほどのあいだに、義父はたくさん笑ってくれました。それから、いままでになく、表情も豊かで、言葉もはっきりとしていました。それが救いです。

このサークル、みなさまには本当に感謝してます。

「Re:胃ろうについて・・」
しろくま様
はじめまして宜しくお願い致します。

お母様は介助すれば何とか歩けるなら、意思確認は会話でなくても
他の様々な方法でお母様のご意思を再確認出来ないのでしょうか

意思表示が無理なお母様の代りに、家族が代りにお母様の意思を
主治医に伝えることもできます。医師は、本人、家族の意思を
無視出来ないので、お母様のご意思を十分お伝えすると良いと思います。

「胃ろう」に関するコメントは此処のサークルでも7月か8月に
少し話題になりました。参考になさって下さい

「Re:義父は83歳の生涯を閉じました」
心よりお悔やみ申し上げます。
ショックです。悔しい思いをされたましたね。
あってはならないことが　また、繰り返されたのですね。

同じ高齢者でも　一人一人病状が違うのに
担当者の経験不足と機械的、一律的なマニュアル対応が
重大な異変を見過ごしたとしか思えません。

最後の3週間は義父様にとって最高の日々でしたね。
のぐのぐ様のお気持ちは十分伝わっていて、
きっと穏やかでお幸せな毎日だったと思います。、
「ありがとう」と感謝を込めての旅立ちだったと思います。

残暑厳しいこの頃、夏バテされません様
心身とも十分休息なさってください

「Re:Re:CBD 8年の介護生活を終えて？。」
　　　夜分遅くにもかかわらづ
　受け入れて下さり有難う御座いました。

ご主人の介護の様子も視させて頂き私には
到底無理だろう？と自分のしてきた事を反省しました。

在宅介護と一口に言うけれど夫々のパターンが在り
皆さん色々苦労をされている？現状を自分の目で
自分なりに解釈して？出来て、これから在宅介護
在宅療養をされる方々の気持ちが身にしみました。

　突然の夜間の訪問お許し下さい。
　　
　ぶっつけ本番でキーボードを叩いているので
　支離滅裂な文章をお許し下さい。

　　　　　　それでは又此れに懲りず
　　　　　　　　　　　宜しく。

「Re:CBD 8年の介護生活を終えて？。」
町内会の班の合併問題で、最近気ぜわしい日々を過ごしています。

１週間ほど前にパソコンを　２階に移動したので　
接続がうまくいかなくて、今日やっと、繋がりました。

先日は千葉に行かれる時にお立ちより下さったのに
あいにく町内の打ち合わせ時間と重なりお会いできませんでした。
岡山にお帰りのついでに再度お立ち寄りくださり
お元気なご様子で安心しました。

走行距離は想像もつきませんが　タフな行動に驚きます。
ご無事のご帰還で良かったです。

残暑厳しい毎日です。ご無理されませんよう。