ヤマセミ様、お久しぶりです。

母の場合、左側の手足に顕著な機能低下が見られますので、顔面の動きも左側が鈍くなってきているのだと思います。
食べている時も左側の口元から食べ物がこぼれ落ちますし、よだれも左側から垂れてきます。
無理やり目を開けてと言っても、なかなかまぶたが開かないのは左側のほうです。
眼科ではボツリヌス注射を打ちましたが効果がなく、精神科ではパーキンソン病に類似した症状が出ることがあると言われ、神経内科ではCBDに関係ないと言われました。

私もヤマセミさんの意見同様、顔面の筋力低下が、まぶたを持ち上げる力さえも奪っているのだと感じています。
現在も週二回の訪問リハを続けていますが、体のリハビリもさることながら、顔面の筋力運動も日頃から心掛けているんだったと今さらながら後悔しています。
皆さんも参考になさってください。

寝たきり、目も見えない、言葉も出づらくなっている、唯一まともなのは耳くらいか・・
段々弱っていく母と、在宅介護に限界を感じ始めている嫁、はぁぁぁ～

でも頑張るっきゃないですね。。。

こんにちは、ヤマセミです。

喉の飲み込む筋肉なんかも弱ってくるようですし、排尿障害もあるようですし、
色んな部分の筋肉が緩んでくることがあるのかもしれません。
自分の場合は、手足に力が入らなくなってきていますが、まだ目（瞼）は大丈夫です。
「サークル内の発言を検索する」で「目・瞼」に関する記述を探してみるのも
いいかもしれませんね。

サークルの皆様へ

久しぶりに投稿させていただきます。

要介護５の認定から約１年、今のなお在宅介護にこだわり、ずっと自宅でほぼ寝たきりの母を看ていますが、さすがに嫁の心労も限界に近づきつつあります。
仕事に家事、子育てに介護、嫁には頭が下がる一方ですが、如何せん父が「絶対に施設には預けない」と言い張るもんで・・
書き連ねたいことは山ほどあるのですが、この病気を抱える皆さんは皆同じ境遇の中で日々闘ってらっしゃるのですから、愚痴はぐっと堪えておきます。

さて皆さんに伺いたいことがあります。
この病気による身体機能の低下はさておき、ここ数年で目がほとんど開かなくなってきました。
眼科で診てもらい、視力そのものは０．３～０．４はあるらしいのですが、まぶたが閉じてしまって目が開けれません。まぶたを持ち上げる筋力さえも低下しているのでしょうか？
眼科の先生も神経内科の先生も精神内科の先生もお手上げ状態です。

せめて目が見えれば普段の生活感が全然違ってきます。
どなたか同じ症状を経験なさっておられましたら、些細なことでも結構ですのでご助言いただけませんでしょうか。
宜しくお願いいたします。

こんにちは。
片方が使えなくなると、もう片方への負担は大変です。
私の場合、リハビリや運動を定期的にしているわけではありません。
一人暮らしなもんで、日々の生活をしているだけで、かばっている右足は
悲鳴を上げている状態です。
歩行器や松葉杖を使って、なんとか右足への負担を減らせればと思っています。
症状の出た左足には、当初前垂れ防止の補装具を付けたこともありましたが、
その後、左足自体を持ち上げることが困難（すり足状態）になってきて、
補装具の重み自体が負担になってしまいましたね。
今でもゆっくりであれば左足首や左足自体の可動域は広いのですが、
とにかく脳からの動けという命令が遅くなってきています。
末梢神経にも筋肉にも異常の無い状態で、脳だけが壊れていく病気ですので、
なんとも歯がゆい毎日です。
日々の生活がリハビリと思っていますので、コツコツいきましょ！　　

くっちい様

家族の誰かに深刻な問題が起こったとき、夫婦や家族の本当の姿や縮図が一気にさらされるものなんですね・・・母の病気でいろいろ知りました。今までの私の考え方や他人への言動が現実と離れていたことも。

そして何よりも、自分のあり方や覚悟が問われます。
私にとって今の状況は試練というよりも、ちょっとは賢くなれるかもしれない大切な経験なんでしょうね。こう思えるのも、夫の支えがあればこそなんですが。

まぁ、やってみるだけです。

ヤマセミ様

歩行器など歩行補助の道具は積極的に利用するのが良いと思います。
一方の脚に障害があると、反対の方に悪影響が出るのは辛い現実ですね。

私、新参者で詳しくは存じませんが、ヤマセミさんは運動は継続的に行っていらっしゃいますか？
理学療法士とのかかわりはおありですか？
動きの悪い左脚はもちろんですが（特に腿を持ち上げる筋力は重要）、大事なのは右脚の筋力の維持・増強を図ることです。
末梢神経や筋肉に問題が無ければ、運動による効果は少しずつでも期待できます。
障害がある部分のみならず、良い部分（可能性のある部分）をより良くしていく、それにより全体的な機能の維持・改善を図るという目的です。

また、左足の下垂に対しての装具を試みたことはございますか？
軽い下垂に対してならばサポーターのようなものでも効果があるようですが。

私の母のように、目的や意図の理解が困難であるならばトレーニングも難しいですが、
そうでなければ、長い目で見ると運動はかなり重要だと思います。

すでに実行中、経験済みでしたら大変失礼いたしました。

東北地方はまだ梅雨入りしてはいませんが、
ここ福島もムシムシとした梅雨の時期らしい晴れ間です。
明日から曇り空となりそうな予報ですが、さて梅雨入りはいつになるのか。

大脳皮質基底核変性症と思われる左半身の症状の一つとして、
左足の動きが５～６年前から悪くなりつつありますが、
その左足の動きの鈍さをカバーしている右足の疲労もかなりしんどい状態です。
今年に入ってからは右足の膝あたりには痛みも出てきていて、
なんとか右足の負担を減らしていかないと、本当に歩くことさえも出来なくなると思い、
写真のごとくの歩行器を、町の補助金を使って購入してみました。
一割負担で3000円弱。
左足の症状は、後ろや横に足を出すのはまだ比較的出来るのに、
一歩前に降り出す（蹴りだす）動きが出来ない。
詳しく言うと出来るけども動作が遅～～～い。
かと言って左足には痛みも痺れも何も無く、
ただ脳からの命令が伝わりずらい状態ということ。
足先の前垂れもあるので、右に体を傾けて右足をつま先立して左足を持ち上げて
歩いている状態。最近はかなりしんどい。。。
なんとか少しでも右足を楽にさせてあげたいものです。

ギムレット様

初めまして!!くっちぃと申します。
うちの母も1年ほど前にCBD と診断され、父が一人で見ています。

うちの母は病名が判明する前は、言葉が出ずらくなったのは｢父が酒乱だからだ｣とか、｢孫の面倒見すぎたからだ｣と泣き叫びながら、父をたたくので大変でした…
なんだか、ギムレット様のご両親と逆ですね。
今でも電話がかかってくるたびに父の悪口ですが、言葉のリハビリだと思うことにしましました。

ギムレット様のお父様もいろいろ葛藤があるのでしょうが、奥様が出来なくなることが増えて行くことから目を背けたかったのかもしれませんね。

私は一人っ子ですが、あまり実家にも顔出してません。
うちの子供たちが容姿や成績で差別されるから。っ言い訳して…
ほんとは私も現実から逃げてるだけなのかな～
容姿やら成績やらわかってる間はまだ恵まれてるんですよね。

ギムレット様のお母様が少しでも笑顔が増えてくれるといいですね。
無理せず頑張ってください！

長々と愚痴ってしまい、失礼しましたm(__)m












私は一人っ子

ヤマセミです。
なかなか難しい判断でのお母さまとの同居になったんですね。
新しい環境でのご家族さまとのスタートとなりますが、
旦那さまとの協力のもと、いろんな介護サービスをフル活用して、
わがままもじゃんじゃん伝えて、ギムレットさん一人で抱え込まないようにしてくださいね。
一日一笑目指して、ふぁいとです。。

７５歳の実母がCBDと診断されたのは昨年６月でした。
それまでは大学病院の神経内科で嗜銀顆粒性認知症と言われ受診を１年ほど続けていましたが、診察内容と母の現状がしっくり来ないので、他医を受診。
そこでCBDと意味性認知症の合併、生命予後は４年と言われました。
この診断は間違いないと思います。母の症状はまさにその臨床像を反映しています。

この１年、進行は早かったですね。
認知症と運動障害、ともに驚くほど進みました。
母は８０歳の父と二人暮らしで北海道在住ですが、昨年６月は名古屋の医師を受診しに行ったんですもんね。
名古屋城などの観光なんかもして・・・。

私は二人姉妹の長女で埼玉在住。
毎月２週間ほど帰省して、名古屋の医師に紹介された札幌の医師を受診。
その他在宅サービスの導入手続きや、運動・家事を母と一緒にやって機能維持に努めてきました。
同居の父は母の病気の理解が困難で、はじめのころから母をなじったり、症状が進行するにつれ”手をあげる”ことも多くなり・・・。
また母は夜間の睡眠が浅いせいか、トイレの回数が非常に多い傾向があります。
転倒も頻繁になっているため、その都度トイレまでついて行きます。そのため家族も寝不足です。
認知症の影響が大きいのでしょうか。なかなか薬もうまく効いてくれません。

この度、母のみを埼玉に引き取ることに決めました。
父にも転居を求めたのですが拒否されました。
「お母さんは俺が最後まで面倒見る」と言ってましたが、父には病気の母を尊重しながら接するということが始めから出来ませんでした。父とは何度けんかしたことか。
５０年以上連れ添った夫婦を離す決断には周囲からも疑問が寄せられました。
環境の変化で母の症状、特に認知症が悪化することは覚悟しています。
でも父との生活はもう・・・。
母との同居のための転居準備をしています。
私は夫との二人暮らし、これまでもこれからも夫には本当に申し訳なく思っています。
この先どんな生活になるのか・・・。