今年もあと少しですね。　母がこの病気になってから約4年くらいです。確かな診断をいただいてからは、３年ほど・・。あのころから、ずいぶん病状も進行しました。
昨日も、電話をすると、硬直した方の腕と足の痛みがひどいので、6時くらいでしたが、もうベッドでよこになっている、と、父がいってました。

ロキソニンを処方していただいてますが、飲むのをなるだけ我慢しているようです。

これから、一体どんなふうになっていくのか、解りませんが・・・

解らないことなら、くよくよ心配せんでおこう！！（かなり、強がってますが・・）っと、前向きに、前向きに、新年を迎えるぞ！！と、決意表明？しますね。

雪割草さん、こんばんは。
コメント、ありがとうございます。
ご主人さまが診断を受けてから1年というこで、
年齢や今の症状がわかりませんが、
ゆっくり進行で新症状もないというのは、なによりですね。
「病気と向き合う気概がありません…不定愁訴ばかり…」とありましたが、
実際は私自身もそうですよ。ご主人さまの気持ちがわかる気がします。
私もCBDに対する薬は何も飲んでいませんし、
通院もしていません。年1回のMRIのみ。
最初の薬で副作用があり、もう怖くて飲めないです。
現状ではどうしようもない。薬は飲まない方がいいと思っているくらいです。
最近では、体調が万全の日の方が少ないです。
腰痛、不眠、倦怠感、手の痺れ、足の強ばり…まっ、いろいろありますが。
憂鬱になっていてもしようがないので、筋トレ、自転車漕いで、頑張ってます。
最近は、生まれてから今までの半生記みたいなものを書いています。
本に出来ればいいのですが…
雪割草さんも息抜きして、ご自愛ください。
ふぁいとです。。

父が亡くなって一ヶ月が経ちました。
CBＤの研究に少しでも力になりたいと思います。ブレインバンクの紹介活動のつもりでTwitterとブログを始めました。父の発病から、臨終までを綴っていくつもりです。書いている途中でも時々、胸が張り裂けそうになりますが、なんとか頑張って行こうと思います。ブレインバンクのホームページの、あなたから人類への贈り物。という言葉が好きです。

かい雪割草です。

本当に久しぶりこちらの掲示板を拝見いたしました。
ヤマセミさまが頑張っていらっしゃる、そのことが大変嬉しくまた励みになりました。

CBDの主人と二人三脚でこの一年、リハビリに鍼治療に歯科治療にと東奔西走、
三ヶ月に一度の大学病院での主治医の診断に一喜一憂して参りました。
大脳皮質基底核変性症の診断を受けてちょうど一年目となる２０日に主治医の
診察を受けました。

　この一年で病気はゆっくり進行し一年前に比べそれぞれの症状は重くなっている
　が、新しい症状が出ているわけではい。
　パーキンソン様の筋肉の硬さはそれほど強くはなく、薬の投与は今のところ必要
　ないと思われる。ただ効果を試してみたいという希望があれば処方は可能。

　　以上です。

しかし主人はヤマセミさまと違い、病気と向き合う気概がありません。
医師やリハビリの先生の前では笑って受け答えしているのに家では不定愁訴ばかり。

運転手、付き添い、介護ヘルパー、秘書（スケジュール管理）と主婦業以外に
専属で何役もこなすことに疲れた一年でした。
一年の三分の一を通院で過ごしましたが、来年はバリアフリー旅か一人旅に行きたい
ものです。

病気の進行ではなく、研究の加速を願う、ヤマセミ様の言葉心から拍手いたします。
初詣にはそれを願ってお参りします。

今日は、CBDを含む難病に関する朝日新聞記事です。

「ｉＰＳ細胞研究所の山中教授が、ｉＰＳ細胞を使った難病
の治療薬づくりを加速させるために、難病を研究する
全国の医師らとネットワークをつくることを明らかにしま
した。来年度に完成する新研究棟を拠点に、全国の難病
研究者を滞在させて、ｉＰＳ細胞を扱う技術を学べるように
するとのこと。ｉＰＳ細胞を使った創薬の研究は欧米より
遅れていて、全国の先生たちと研究を協力に進め、難病
の患者さんたちに成果を届けたい。。」とのこと。
ｉＰＳ細胞による再生医療は今年、高齢の目の病気の患者
に組織を移植する初めての臨床研究が始まり、来年度
以降はパーキンソン病や脊髄損傷といった病気やけがを
対象とした研究も計画されています。
期待してます。。

今年も残り僅かとなりました。
そして、今年一年も、ありがとうございました。
来年も、
病気の進行ではなく、
研究の進行が加速しますように・・・念！

実家の掃除をしていて、週に二日来てくれているヘルパーさんの、訪問コメント用紙？がでてきました。母は、いらないので捨ててね～、と言ってたのですが、こっそり持ち帰って読み返していました。

ちょうど2年弱前くらいからの分でした。
　廊下でころばれてほっぺたをすりむいておられました。
洗濯ものを時間をかかっても、ご自分で畳んでおられました。　病院への行き来がつらくなってきたそうです。　洋服の着替えが1時間もかかってしまうと、笑っておっしゃってました。・・・・

子供に心配をかけまいと、父と母と二人で奮闘していたんだと・・。電話での、大丈夫よ～、という言葉に甘えていた自分が、とても、情けない気持ちでいっぱいです。

できるだけ時間をつくり、父母のもとへ、車を走らせるぞ！！と、思っています。

お父様とすごした、素敵な時間ですね。　病気になった本人も、それを介護？する側も、、毎日がはじめて、の繰り返しですよね。
そんなこと、できるかな～、って悩んでる時間がもったいないですよね。
ユッキーさんの、記事に、背中を押された気がします。

Twitterでブレインバンクの啓蒙活動をすることにしました。現在九州以南では、希望者があっても、解剖拠点病院が無いため登録出来ません。少しでも周知して、理解してくれる人が増えれば、予算も付くと思います。かなり遠回りでしょうが、次世代の人達があの病気で苦しまない様に、少しでもがんばれたらと思います。

　先ほどのトピックは文字のサイズを間違えました。

私キタキツネも来年は数え年で言えば８０歳に誕生日１１月には満で７９歳になります そろそろ自分でも認知がではじめたか？と危惧しながら毎日を過ごしておりますが今年は６月の終わりに今まで使っていたＰＣが不調になり新しく最新のＯＳウィンドウズ8を導入したマシンを新調し楽しんだり苦しんだりの毎日です。

　先ほどのトピックの追伸？になるかどうか此れは私の個人的意見ですが　医学の進歩と現実の医療制度の格差を皆さんはどの様に感じてますか？。

　私自身も足かけ８年の在宅介護生活の中で数々の矛盾？
不安？にぶつかりながらサークルの皆様の励ましに力を戴きながら斬りぬけてこれたと思います。

　　　　　　　　　　　　　　キタキツネの独り言でした。

去年の５月頃、既に車椅子生活だった父が釣りに行きたいと言ったので良いよ。と、軽く返事したのですが、車椅子の父と海へ行くのは、どうすればいいかと悩みました。パソコンで調べると「車椅子釣り師のための釣り場情報」というページがあり、全国の車椅子で行ける釣り場が載っていました。私達は明石の大蔵海岸という所に行きました。駐車場からスロープで海岸まで行け、海には柵がかかっている為、父と私の小さい子供達も一緒に釣りを楽しめました。父は当時、片手で釣竿を持つのがやっとでしたが、立派なガシラを釣り上げました。トイレも少し離れますが、オムツ交換できる広さでした。帰ってから、その様子を子供達が貼り絵に描きました。父のお気に入りの一枚でした。
他の家族は無理だろうと言っていましたが、頑張って行って良かったと思います。その時できることを精一杯、父は楽しんでいました。