以前から歩行時に少し前傾姿勢が見られることから症状検査と対処と、リハビリ等で入院して
徹底的に現状がどういう状態なのかを評価してきました。
前傾姿勢は詳細な表面筋電図検査を行いましたが、特段異常は認められませんでした。
複数の医師からむしろすくみ足のほうが問題ではないかととのアドバイスがあり、途中から
福祉用のＨＡＬ（ロボットスーツ）を使用する運動療法を受ける機会を得て、トライしてきました。
人の動作意思に対応した筋電図の生体電位信号を用いて人の運動機能を補助する装着型の
ロボットです。　太ももや臀部等10か所ぐらいに電極パッドを付けてそこから発する生体電位信号をロボットに接続してガンダムみたいな恰好をした姿で歩行改善をトライするものでした。
結果は残念ながら特段の変化は見られません。
さらに今回の検査で「重心可動域検査」も併せて行いましたが、科学的な判定は現状の足運びの動作を裏付けるものでした。　検査板に乗り、開眼の状態で前後左右に限界まで重心を傾け10秒間静止して結果がひし形の可動域としてグラフに現れる仕組みです。
普通の人に比較すると明らかにひし形の面積が小さく、重心から後方への重心位置が前方への重心位置に比較して３分の１程度で姿勢反射障害の現れを裏付けることになりました。
また、それぞれの位置での揺れも出ていて安定しない姿勢が現認できたという次第です。
こうい検査を受ける理由は、現状と科学的なデータをマッチングさせてきちんと理解したうえで
対応する治療、リハビリとか福祉用具を選定する際の参考にしたいと思っています。
徐々に進行していく病ですが、それぞれの局面にあった対応策をとることにより少しでも先回りすることができその症状を理解できることだと考えています。
この病院の若い担当医師はこの方面の研究を熱心に主導しており改善方法が見つかれば
神経内科分野でのノーベル賞ものだと意気込んでいました。
引き続き継続的に観察をしていただくことになっています、難病に苦しむ患者、家族にとって
その日（明るい材料がでてくる）が来ることを願っています。

キタキツネさん、アドバイスありがとうございます。
今回も別な目的で入院中に主治医に訴えてお願いしたところ検査をしていただいた経緯で
黙ってればそこまでたどり着けなかったので、何事も積極的に訴え実現するよう頑張らなければと。　この検査は、主治医、放射線検査担当医、歯科医、言語聴覚士がジョイントで作業、検査評価を行う仕組みになってるようで、実現まで結構時間がかかりました。

先ほどjackさんえのコメントのなかで脱字がありました、それぞれの部分で最初の　そ　が抜けていましたので宜しく判読して下さい。

それから　暫らくの間此の掲示板を見させていただいておりましたが　よけいな？コメントでしたらお許し下さい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

jackさん お久しぶりです、遺族　長老　と言われたキタキツネです。

咳嗽検査と嚥下機能検査を受けられたそうですが異常ないとの診断よかったですね。
しかしあくまでも検査と治療はべつで奥方の日常を一番理解されているのはjackさんしかいないのでどうぞ奥方の様態の異常、変化、安心、に気を付けながら少しでも笑顔の見える介護生活をされてください。
　　　

　　病院　Ｄｒ　介護施設　ケアマネージャー　訪問医
れぞれ自分たちに最適の方を選択し先の見得ない介護生活を無理をしないでやって下さい。

ちなみに医師からはできるだけ顔を上げずに（ラッパ飲みはだめですね）ストローで飲むように
気をつければいいのでは、とアドバイスがありました。

そうですかACSIVEいろいろ試されたのですね、今仙に聞いたところ近いうちに東京エリアで
代理店が追加されるということのようですので、連絡待ちの状態です。
試着段階で効果があったようですが、直線距離を少し歩いただけですので、小回り動作とか
少し長く歩いてみないと本当に効果があるのか慎重にと考えてます。高額な新品ですのでなおさらです。

わたくしも、固形物ではまだ咽たり、つっかえたりは大丈夫ですが、
水でサプリを飲むときや、ペットボトルからラッパ飲みをするときなどで、
せき込んだり咽たりするようになってきています。ここ半年前位かな・・・
顎を上げて飲まないように気を付けています。
「咳嗽反射と嚥下機能検査」というものがあるんですね。
参考になります。私ももう少しひどくなってきたら行ってみましょう。
一応、ネットで嚥下防止運動みたいなものを調べて、最近始めました。

先日、2回目のＡＣＳＩＶＥ試着会に行ってきました。
動かない左足、かばっている右足、両足といろいろ試してきましたが、
やはり有効性は感じられず、今回は諦めました。
やはりある程度動かないと、有効なサポートはされないという感じですね。

だいぶ寒くなってきました。奥様共々ご自愛ください。

パーキンソン症候群の咳嗽（がいそう）反射と嚥下機能検査を神経疾患専門病院で行ってきました。
最近少し咳き込む（特に水を飲む際に）ことと悪化すれば胃瘻設置にもつながりかねない嚥下機能検査を確認するため。
通常食物を誤嚥すると咳嗽反射が起こり、咳の勢いで異物を外に吐き出すことで、肺炎を予防しているがパーキンソン症候群の人は咳嗽反射が起こりにくく、誤嚥による肺炎を起こすといわれているそうです。
咳嗽検査はクエン酸ナトリウムを吸入し、咳の起こりやすさを検査するもので吸入後0~5秒程度で咳き込めば正常とされ、30秒程度までは許容範囲とも言われており、1分も咳き込まない場合には異常ということのようです。
結果は6秒で咳嗽反射がでましたので、正常の範囲ということで一安心でした。
嚥下機能検査は水とコンビーフに造影剤（バリウム）を入れて嚥下造影検査を行いX線透視室で
嚥下の状態を医師が観察し、検査結果は正常な状態と判定されました。
医師の説明では、咳嗽反射が正常でも嚥下機能が自動的に正常ということではないそうです。
したがって、発症から6年経過してますが、咳嗽検査と嚥下検査ともに現時点では正常の範囲内ということで一安心しました。今後も適切な間隔で検査をしていこうと考えています。

私 キタキツネは今月満79歳となり最近はサークルにコメントをすれば 遺族 長老が？と言うレターが来る様になり暫らく閲覧のみさせて頂いておりました。

此のサークルにはＣＢＤ患者ご本人又介護をされているご家族と此の病気にかかわる方々のコミュニケーション？の場となる様にひつじさんが立ち上げてくれたサークルですが私達がメンバー登録をした頃から視ると現在では皆様の書き込みも少なくなったように思うのは私だけでしょうか？。

幸い此の掲示板には過去ログと言うのも有るのでページの右下の過去の発言をクリックして頂ければ年代を追って過去にさかのぼって色々な書き込みを見ることもできるので 又レターをクリックすれば各メンバーさんあての個人レターも送る事が出来るし表に書けないことでも相談できると思います。

2014年も残すところ1ヶ月少々ですが 患者ご本人介護をされている方くれぐれも体調管理に十分気をつけて下さい。

又暫らく閲覧させて頂きますので宜しく。

「うつ病でした」という過去形の理由は、その症状すら外からでは確認できないほど病気が進行してしまったということです。
うつ病かどうかというのは、客観的にうつ症状があるかどうかということですが、今ではもう体も全くと言っていいほど動かない、言葉も交わせない、まぶたも開かない、表情にも喜怒哀楽がない、といった状態になっています。
上限の要介護５になってから３年、今は実質それを超えた要介護「７」程度でしょうか・・
従ってもし本人に以前通りの「だるい・・」「しんどい・・」といった強い倦怠感があったにしても、ただベッドに横たわった状態の中でそれを確認することすらできなくなってしまったということです。

一方では心のどこかで、ある意味そうなったほうがどれほど本人にとっては楽になることか、と考えたことも正直ありました。
以前のあの苦しみ、あれだけ社交的だった母が四六時中死にたいと訴えるほどの辛さから開放されるくらいなら、むしろ正常な意識でなくなったほうが・・、と罪深いことも考えたりしました。
私の母にとってこのCBDという病気は、身体的な機能低下もさることながら、むしろ精神面での苦しみとの闘いのほうが強かったと思います。


８月から療養型病院でお世話になっています。
今まで在宅介護にこだわり、約５年間（発症から７年）の月日を主に嫁が看てくれましたが、それまでの幸せな家族にとっては一転してまるで地獄のような日々でした。
辛さのあまり今まででは考えられないような罵声を浴びせる母、嫁は泣きながら衝動的に何度家を飛び出したことか・・、それを見る私もかなり精神的に辛い日々でしたが、自分達なりには出来る限りのベストを尽くしてきたつもりです。
多感な時期にも関わらず、どこにも連れて行ってあげれない子どもたち三人も一生懸命協力してくれました。
長男は将来医者になって婆ちゃんの病気を治してあげると言ってくれました。次男はいつも婆ちゃんを抱えズボンをおろしてポータブルに座らせてくれました。三男はしょっちゅう婆ちゃんの体をさすってくれていました。
母が小さい頃からどれだけの愛情を孫たちに注いでくれたかを分かっているからこそ、孫たちも優しく接してくれるんだと思います。
嫁も誠心誠意尽くしてくれました。私はこの家族に救われ心の底から感謝しています。

その上で悩みに悩み、探しに探し、家族に崩壊の危機すら感じた時、これはもう限界だということから断腸の思いで入院を決意した次第です。


幸い今の病院は、医師、看護士、介護士、リハビリ、それぞれスタッフの人数、対応ともに申し分なく、珍しい病気の割には親身になって考え、接してくれます。
在宅当時の主治医には申し訳ないのですが、はっきり言ってその先生には全く誠意を感じることができませんでした。
何のアドバイスもなく、動かない体をやっとの思いで連れて行っても、ろくに顔も見ず、触診すらせず、まるで仕方ないから諦めて、みたいな雰囲気でした。

せめてもの救いは、入院の直前、色んな施設をみてまわっていた時、ある別の病院で素晴らしい先生に巡り会えたことです。
それまでの主治医とは全く違い、同じ医師でもこれだけ患者への思いに差があるんだと痛感しました。
その先生とはたった二回の診察でしたが、何でもっと早くこんな先生に診てもらわなかったんだろうと後悔もしました。
今までの主治医から数年間で得たもの以上を、たったニ回の診察で得ることができたのです。
別れ際、その先生は母と私と嫁に深々と頭を下げ、「お力になれず・・」と一言だけ言いました。この言葉に気持ちが救われ私と嫁は自然と涙が込み上げました。

結果的には主治医ではなく、その先生の紹介で今の病院に入っています。
その先生が責任をもって紹介すると言ってくださり、その先生の知り合いの医師が院長をされているので、患者に対するトップの思想が病院全体に息づいているのだと思います。

この病気になってしまったことは努力しても元には戻せませんが、いかに患者に残されたQOLを充実させるかは、どういった人に巡り会い、どういった人達と関わっていくかが大きく影響してくると思います。そしてそれは家族の努力次第でも違ってくるものだと思います。
情報収集、調査、行動、紹介など、その中から巡り会う医師、ケアマネ、リハビリ師、デイサービス、ショート、病院、さまざまな関係者との関わり合いにおいて、自分が納得できる巡り会いができるよう汗をかくことが、私が母に対してできるせめてもの恩返しだと思っています。


今、母は鼻からの経管栄養で延命されています。

嫁は自宅で最後まで看てあげれなかったことを今でも悔いています。

この先どれだけ生きられるか分かりませんが、車で１時間の病院へ今日も明日も私たちは通い続けます。


とりとめもない長文、そして私事ですいません。

この病気の患者様が少しでも良くなられることを、このサークルの皆様がこれからも強く生き抜いていかれることを念じてやみません。

ねこみ様、mikeko様、皆様、どうか共に頑張りましょう。

ねこみさん、皆様、こんにちは。

うちの父はねこみさんのお母様とは逆に、夜眠れない、手足が動き過ぎて車イスから
目が離せないタイプでして、症状に適切なコメントが出来ないのですが、

実は、うちも８月に病院を替えたばかりです。
以前の総合病院の先生はまだお若く、神経内科全体を幅広く見られていた故、
説明不足で不安が募り、思い切って脳疾患の専門病院の先生を紹介して戴きました。

この病気で今更先生を替えても...としばし悩んだ末でしたが、
結果的に、父の場合は先生を替えて大正解でした。
今の先生は関東でＣＢＤ等の神経難病患者を多く見て来られ、地元に帰って来られた先生で、
その経験から父の病状について初めて、解りやすく説明をしてくださいました。

主治医を替える「変化」は、確かに本人には大きなストレスになると思います。
しかし、ねこみさんもお母様に良かれと思って決断されたこと、
なので（結果はさておき）
どうか、病院を替えたこと自体でご自分を責めないでくださいね。

ヨシさんのおっしゃる、
>一般の人のうつ病や認知症と、CBD患者のそれとは同列で考えられないもの

今、父がお世話になっているグループホームの他の入居者の方たちを見ていると、
全くその通りだなあと痛感します。

入居当初はスタッフの方に、父は今までの介護経験値が当てはまらない行動が多くて
困ると愚痴られたりもして、一時は退去も考える程でした。
ただ、ＣＢＤについてこちらから資料を持参し、情報を伝えると、
スタッフの皆様も色々勉強され、徐々に理解してくださるようになって、
今は安心して、父をお任せ出来るようになりました。
本当にありがたいことです。
父がスタッフ・入居者の皆さんと馴染んできたことも大きいのでしょう。

ただ、要介護４となり、立つのがやっと…の父がいつまでこちらに滞在出来るのか、
そう考えると先は不安だらけなのですがね。
とにかく変化は最小限に留めないといけないな、と思います。