先日、久しぶりに病院に行って１年ぶりのＭＲＩを撮って
きました。特定疾患受給者資格の更新のための診断書を
もらうついでに、行ってきました。

　今のこの大脳皮質基底核変性症は、治療法が無いので
通院はしていませんが、ＭＲＩだけは１年に１回検査する
ようにしています。
　検査結果は相変わらず、特別気になる所見はないとの事。脳の委縮もまだないし、他の脳の病気も無いとの事でした。

　画像には何も異常はありませんが、症状はゆっくりと進行
中です。左足の動きは悪く、膝自体が上がらなくなってきて
います。左手も何かを取ろうと手を伸ばすと、震えるように
なってきました。左手足の筋強剛（強ばり、締め付け感）も
気になります。
　軽い嚥下障害、軽い神経因性膀胱、軽い流涎、後ろへの
ふらつき等が気になる症状でしょうか。

　そして今回は主治医から、新しい検査を薦められました。
「ドパミントランスポーターシンチグラフィー」という
新しいＳＰＥＣＴ検査です。昨年あたりから新しい検査薬・
検査方法が開発されて、パーキンソン病を含むパーキン
ソン症候群やレビー小体型認知症の診断に有効とのこと。
現在の私のパーキンソン症状が、本当にパーキンソン病
由来によるものか、判断出来るということでした。

「ドパミントランスポーターシンチグラフィー」
　ドパミントランスポーターは、脳の線条体内に存在する
黒質線条体ドパミン神経の終末部に多くあります。パーキン
ソン病やレビー小体型認知症では、この量が低下します。
　
　そこで、ドパミントランスポーターに高い親和性を示す
「123I-ioflupane」という新しく開発された放射性医薬品を
用いたＳＰＥＣＴ検査により、ドパミントランスポーターの
脳内分布を評価できます。
　健常者脳には多く集まり、パーキンソン病やレビー小体型
認知症では集まる量が少なく、画像上にはっきりとその違い
が現れます。
参考資料：http://www.nmp.co.jp/member/kakuigaku/inspect/01_2.html


　お盆明けの検査を予約してきました。
現在の私の症状が、パーキンソン病由来（パーキンソン病
関連疾患）のものなのか、小児がん治療の晩期合併症で
ある未知の病気なのか、わかりますね。

皆様、温かいコメント、ありがとうございました。

キタキツネさん、お近くでお世話になりました。
母にお気遣い、嬉しいです。
今は弔問客など実家に出入りが多いため、母は寂しい思いをせず、
元気でおります。暑いので体調を崩さないかは心配ですが…

ヤマセミさん、
父は発症年齢が高かったゆえ、進行が速かったのだと推測します。
ヤマセミさんはお若いから、きっと、まだ先はゆっくりのはず…
そうありますように、お祈りいたします。今はまだまだふぁいと！です。

ヨシさん、
父闘病中、何度も的を得たコメントを戴き、感謝しております。
お母様の病状はその後、いかがですか？心配です。
うちの父が先を越してしまってすみません。


しばらくは、まだこちらの掲示板を覗かせて戴こうかと思います。
皆様、よろしくお願いします。

お久しぶりです、こんにちは。
梅雨もほぼ明けまして、酷暑となってきていますね。
患者本人さん、ご家族のみなさん、いかがお過ごしでしょうか。
熱中症にはご注意を！暑さに負けずにふぁいとです！

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「神経難病にiＰＳ活用、実用化に向けて」　７月２５日 日本経済新聞記事より

『京都大学iPS細胞研究所、日立製作所、大日本住友製薬は、iPS細胞を使ったパーキンソン
病治療の実用化に向けて共同研究に着手したと発表しました。患者へ移植する神経細胞の
大量作製技術などを開発します。2016年以降の臨床応用を目指しています。

パーキンソン病は、神経伝達物質のドーパミンを作る細胞が減るために起こるとされていま
すが、iPS細胞からこの細胞を作り、脳に移植すれば、神経を再構築出来るとされています。
大日本住友製薬が移植に適した細胞を選ぶ技術を開発し、京都大学と共同で凍結保存する細胞の品質を保つ技術開発にも取り組みます。日立は大日本住友と自動培養装置の改良に当たります。』　とのこと。

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　大脳皮質基底核変性症は、パーキンソン症状(筋肉の硬さ、運動ののろさ、歩行障害等)と
大脳皮質症状(手が思うように使えない、動作がぎこちないなど) が同時に起こる病気です。
このパーキンソン病治療薬の開発で、このパーキンソン症状だけでも改善されれば、ＱＯＬが随分と良くなるように思いますよね...。研究者の皆さんもふぁいとです～！

お父様のご逝去を悼み、謹んでお悔やみ申しあげます。

安らかなるご冥福を心からお祈りいたします。


mikekoさん、今日までのお父様に対する献身的な介護、本当にお疲れ様でした。
このサークルのお仲間がまた一人旅立たれましたこと無念でなりません。
残された我々、これからも強く生き抜いていくことをお誓い申し上げます。

ｍｉｋｅｋｏさま
お父さまのご冥福をお祈り致します。

終末期、そして最後をどう迎えるかは、難しい問題ですよね。
しっかりと考えておかなくては…です。

真夏日、猛暑日が続く季節です。
ｍｉｋｅｋｏさま、お母さま共にご自愛ください。

　　　　mimkeko さん　お久しぶりです。
　　　お父様のご冥福をお祈りいたします。
お母様もさぞお力を落とされていることと思いますこれからも
まだまだ何かと忙しいと思いますがくれぐれも自分の出来る事
を少しでもお母様の力になってあげて下さい。

　　　　　　　　　　　　　おかやまの キタキツネより　　合掌

７月１７日の明け方、台風の暴風雨の最中に父は旅立ちました。

５月末より、経鼻栄養を止めて中心静脈栄養に切り替え、
その後は徐々に、輸液の量や濃度を減らしていきました。
少しでも本人が吸痰や浮腫みに苦しまないように、との処置で、
病院も終末期に慣れている所で、その辺りは安心してお任せ出来ましたが、

痩せ細った父の姿を見るたびに、これで良いのだろうかと悩みもし、
しかし、ただ見守るしかない…そんな状態の末期でした。

父はCBD発病後も、しばらくは自力で歩けて元気でした。
しかし、昨年５月に倒れてからは、進行のスピードが速かったと思います。

皆様、色々とありがとうございました。
父の病を通して難病について、初めて実情を知りました。
認知を伴っていた為、ブレインバンク等への協力は出来ませんでしたが、
少しでも、CBDや他の神経難病の研究が進みますように、願ってやみません。