kabaさんの投稿に拍手をさせていただいたのは、内容というよりも勇気のある発信に対して共感したからです。
さてコメントさせていただくのは、kabaさんが求めておられる経験やアドバイスでは有りません。それはご主人の気持ちや症状、生活環境等のことが全く分からない状態でこの種の事柄にアドバイスすること自体的外れが多いことがあるからです。

kabaさんの投稿では「ご主人に拘束されない時間を持ちたい」「逃げ出したい気持ちがある」という風に語られておりますが、率直で誰しもが抱く苦悩に満ちた御心境だと共感します。
さて、ご主人のお気持ちはいかがなのでしょうか。
こんな原因も分からず治療法もない難病にかかり発症から4年目になると症状の進行や先行きへの不安やkabaさんに迷惑をかけてしまって申し訳ないという御心境なのではないでしょうか。
そのような心境の中でデイやショートステイに行くこと自体すすんで受容されているのでしょうか。　介護者の休息や息抜きが絶対必要で人それぞれの方法で工夫されていることで、kabaさんの処方の仕方をとやかくいう資格はだれにもないことは言うまでもないことでしょう。

私が今発症から10年目になる妻を在宅で見守り、介助、介護しているのは、それなりに背景があり、施設でのデイやショートステイのメリット、デメリット等を十分理解して、その上で可能な限り在宅での生活を選択してるからです。
勿論妻自身施設利用について前向きでない意思表示があることと、近隣の友人等との交誼があり、身体的には易転性があることと構音障害があり、施設での生活が不自由で楽しめないように思われ、私自身の個人的な都合上でそういう選択をすることに躊躇することも要因です。　

易転性については2013年に転倒した際、大腿骨頸部骨折で人工骨頭置換術をして以来、大転子を保護する馬蹄型のパットが入っているインナーパンツを着用させて手術部分が脱臼したり再発しないように保護措置をとっているので、安心材料の部分でもありますが。

帰宅してから自分の居場所が判然としないということ、が医学的にどういうことなのか主治医にお尋ねになること、是非その結果をまた投稿していただきたいものです。
今妻も認知症状があり(3年ほど前から）、認知症と言えばアルツハイマーやレビー小体等が主ですが医師によると認知症状を呈するのは何十種類という病気でも発生するとのことのようで、もちろんCBDによる発症もその一つだと思います。
見当識障害ということを御存じでしょうか。　時（季節、年月日、曜日等を含む）、場所、人物、等の認識が衰えてくる症状で、こちらも今「時」についてかなりあやふやな状況です。　場所や人物等の認識についてはまだしっかりしてますが。

冗長で大した参考にもならないことをコメントいたしましたが、この病はそれぞれ異なる症状や進行があり、介助者の考え方も善しあしでなく、最終的にはご自身の判断で後悔のないように結論をだされることだと思います。

kabaさんへ。

父も最初はそうでしたよ。
キョトンとした顔でした。
私も心配しましたが、慣れてもらわないと私も潰れると思い、
気持ちを強く持って続けました。
そしたら、今は慣れて3日間行っても平気で帰ってきます。
症状が進んでるのもあると思いますけどね😅
施設の人はプロだから信じて預けていいと思います。
男の人だから余計に知らないところに行って、オタオタしてるんだと思いますよ。
どうしても、信頼できなかったら違うところにお世話になってはどうですか❓
私は父に4ヶ所行ってもらい、いい感じのところにたどり着きました😊
頑張りましょうね🙋

jackさんへ。

症状似てますね。
でも、父はもう自分の意思を伝えることができません。
私のことも分かってるのかどうか❓
そんな父でも私にしたら、優しく強かった父です。
できるだけ一緒に暮らしていきます。

jackさんも、少しでも長く普通の暮らしができるように願ってます。
身体が言うこを聞いてくれなくなるまで
精一杯やれることはやって行きましょうね。
でも、こけだすと危険で、季節の変わり目に不調がやってきます。
気をつけてくださいね。
もうすぐ、暖かくなります。
今年もお花みに連れていきますよ～🌸🌸🌸🌸🌸

発症して４年目になる６８歳の夫は今年から月１回のペースでショートスティを利用しています。
１月に初めて利用したときは感じなかったのですが、今日迎えに行って昨日の今日ですが雰囲気が違っているように感じました。目の焦点がどこにあるのかわからない状態で、帰宅しても自分がどこにいるのかはっきりわかっていないようです。施設での様子は食事は残さず食べていますし、体操やレクリエーションにも参加しているとのことでした。私が４月末から２日間家を留守にする予定があるので、その予行演習のつもりと、たまには夫に拘束されない時間を持ちたいとの思いで利用しています。ただ、今日のようなことがあるとどうしていいのかと悩んでしまいます。医師やケアマネと話をするつもりですが、何か同じ経験をされた方や、アドバイスがあればお聞かせください。

おーちゃんさんへ

診断から7年目ということ、こちらと似ていますね。
前傾姿勢は、腹部へ注射で症状改善されるということで、検査入院した結果腹部の
筋肉が注射に不適ということでギブアップした経緯があります。
主治医曰く前傾姿勢は、頭垂れが一因でバランスをとるために膝を曲げ前傾姿勢をとることになると。　首周りの胸鎖乳頭筋がCBDで弱くなり頭を支えられなくなることにより頭垂れ、ということでした。

息抜きの仕方上手ですね。声が弱くなる、出なくなる、共通してます。
呼気と吸気のバランスのとり方が出来なくなっているということで、STさんがいろいろな方法で指導してくれてます。吐く力が弱いので、ペットボトルの脇にに穴をあけてストローを指して蓋を緩めてぶくぶく連続で息拭きをさせてますが。

食べることと睡眠が十分できていることは、免疫力アップの為に大変重要なことでまだまだ頑張れることと思います。

病名が付いて、7年目です。

主治医の先生曰く、この年齢でこの症状だと、進行が遅い方だと言われてますが
１年前と比べると、グングン進んでます。

例えば、2年前は私と手を繋いで散歩すれば1時間なんて軽く歩いてました。
去年は連れていけばトイレで用をすませれてました。

でも、去年の夏過ぎ頃からオムツが必要になってきて
あんなに嫌がっていたのに今では、すっかりオムツです。

日によって、前傾が酷かったり、ちゃんと座れたり。。。
もう、喋ることもほぼ無理です。
でも毎日、私の名前をは呼ばせてます。
不思議ですね、それだけで幸せです。

私は働いてるので、毎日ディ行ってもらい
隔週でショートも使ってゆっくりさせてもらってます。
てか、息抜きです(=^_^=)

私の力では限界が近づいいてますが、もう少し
頑張ります(^-^)

悔いを残したくないですからね。

これからどうなっていくのか、さっぱり分からず不安ですが
皆様も出来るところまで頑張りましょうね。

父はメッチャ食べるので元気です(^w^)
それに、良く寝ます。（毎日、10時間近く）
食べると寝ることは良いことです。

当事者さま、ご家族さま、頑張りましょうね！

JACKさん

ありがとうございました。
この前も　PT,OT,ST　JACKさん履歴でみたかとは思いますが、聞きもらし
ました。　　今回も時系列に何があったのか大いに参考になりました。
私も宣告されて間もなく６年がたちますが、まだジョギングを続けています。
但し右半身が不自由で左でカバーして走っています。

youさん

PT:(Physical Therapist) 理学療法士
OT:(Occupationarl Ｔherapist) 作業療法士
ST:(Speach Ｔherapist) 言語聴覚士

のことです。

訪問リハビリは医学療法の一環として難病負担上限枠内で実施することが認められています。　但し主治医の指示書が必要ですが、事業所が直接主治医にコンタクトしてリハビリの実施状況等を報告しているようです。

JACKさん

一度（何年前か覚えていませんが）JACKさんの履歴を見たことがあります。
几帳面な性格が良くわかります。
　PT、OT、ST　ってなんですか？

一言。皆さん、名前だけの登録ではなくて参加しましょう。一部の人が参加
して、多数の人がが見守ってます。参加しましょう。

この病は人それぞれ症状の程度、進行が異なり、この先いつどういう風に進行するかは
誰にも分からない(予測できない)と思います。　最近投稿された方もこの先どうなるのか不安で大変だと思いますが、しっかり向き合っていきましょう、としか言えません。

当方は、発症から10年目、確定診断から8年目に入ってますが、現在介護保険は要介護2、身体障碍者手帳1級、で在宅介護です。　デイとかショウトステイは今のところ利用してません(それなりに理由がありますが）。在宅介護とPT,OT,STの訪問リハビリを週一回利用しています。

今一番警戒しているのは、転倒による→骨折→入院→手術→リハビリ→体力、知力低下→廃用症候群へとなることを心配しています。
2013年に転倒して大腿骨頸部骨折し人工骨頭置換術手術をしてから目立って歩行レベルが低下してますので、一層注意が必要です。

確定診断(2010年３月)以降の主な症状の出現、変化を大まかにまとめてみましたがなにか参考になればと。

2年位以降～　　：　書き文字が小さくなってきた
2年後以降～　　：　声が小さくなってきた、顔(頭）が少し左傾化
2年半後以降～　：　室内で転倒発生、以降平均月1~2回程度転倒している
3年半後に～　　：　大腿骨頸部骨折し手術、以降歩行レべル大幅に低下
4年後以降～　　：　前傾姿勢が出現
5年後以降～　　：　仮面症状がみられてきた
5年後以降～　　：　歩行状態が悪くなってきた
5年後以降～　　：　風呂でのトラブル（浴槽から出る際）が出て来た
6年後以降～　　：　記憶力が少しずつ落ちて来た、時、曜日等に
6年半後以降～　：　幻覚症状が時々出て来た(ムズムズ症が出て、薬服用以来）
6年後以降～　　：　携帯電話の使いかたが分からなくなってきた、手順を踏んで行う
　　　　　　　　　　ことが難しくなってきた
7年後以降～　　：　日付や認識力がかなり低下してきた。　前傾姿勢が目立つように
　　　　　　　　　　なってきている。