CBDの父が脚の痙攣で夜間眠れないようなのですが、どなたか同じ症状のかたで改善方法がございましたらアドバイスお願いいたします。

言葉がほとんど発せられないため、不眠の原因が痙攣だけによるものかは不明ですが、毎晩1時間毎に起きてしまいます。本人も家族も疲弊しています。

よろしくお願いいたします。

与一様


70歳まで全く健康でアクテイブな生活を楽しまれていたのに突然の宣告、さぞ悔しく戸惑いの生活を余儀なくされることに言いようのない不安に駆られておられることと思います。　奥様に八つ当たりをしてしまったり腹立たしく自己嫌悪に陥ったりこれは正直なところお気持ち十分わかります。


10万人に3人前後と言われているこの疾病は原因もわからず治療法も無いといっても過言ではないと思います。　症状の程度は人それぞれで、がんのようにステージいくつとか進行の程度を計る物差しもなくどのように進行していくのか何か処方箋はないのかと不安の連続で本人も家族も疲れ果てていく惨い疾病だと思います。


もうすぐ発症から12年目を迎えますが、進行の過程で振り返ってみますと、
転倒による大腿骨頸部骨折で入院、手術、を二回してますのでこれで筋力や歩行レベルが相当低下して運動失行の部分でダメージを受けていると言えます。

入院により副産物として大きな褥瘡が出来、やっと融合(傷口が塞がる)し、褥瘡傷口への感染症を防ぐため留置カテーテルを1年間装着し、最近やっと抜去に成功してやれやれというところです。　完全に車いす生活ですので、排尿、排便の介護をして
オムツ交換や排尿コントロールの時間管理等、ルーテイン化しましたがそれなりに大変です。


与一様、これからのライフスタイルをどのようにされるのか、主介護者は奥様になられるのであれば、それなりに大変な負荷がかかることになりますのでお二人でよく話し合われることをお勧めします。　私が中心になって地元で患者家族の交流の場を持っていますが、奥様が旦那様を介護する場合、介護者の身体的な負荷が大きく在宅介護の限界がかなり早い段階で現れています。


今それなりに在宅介護で過ごしていられるのは、訪問リハビリを積極的に導入してすこしでも体幹全体、手足の筋肉の揉み解し等で、筋肉の寡動、無動、固縮へのプロセスを遅らせるようにしています。　呼吸筋の鍛錬等で発語の衰えを少しでリカバーするようにもしています。　それ以外にも細かな部分でいりいろ工夫をしています。


　お役に立てることがあるかどうかわかりませんが、何かご質問があればいつでもどうぞ。

Jackさん、ヤマセミさん

励ましのお手紙誠にありがとうございます。７０歳になるまでは山歩き、登山にと結構アクティブな生活を楽しんでいましたが、先の報告のように急激な症状変化に私も妻も戸惑うばかりの生活が１年半余り続いていますが、この先何年続くか分からない、言いようのない不安に駆られてともすれば妻に八つ当たりをしてしまう、情けない自分に腹ただしく自己嫌悪に才悩まされて居ります。

今迄であれば僅か数秒で出来る行動が数分、場合によっては10分近くも要するような事がしょっちゅう起きてその都度イラつき、喚き性格までもが変わって仕舞いかねない現状をどうすればいいのか又、悩んでしまう事の繰り返しです。自分の言動が思うに任せない事を潔く諦めきれたらどれ程気楽か。その姿をめざして・・・。頑張るしかない事なんでしょうが。
済みません、愚痴ってばかりで。もっと酷い状況の方も居られるのに・・・。

与一さま、jackさま
こんばんは。
ここ那須高原は紅葉もほぼ終わり、朝の空気は冬を感じます。
与一さまの言う通り、この掲示板には何を書いてもらってもいいと思いますよ。
患者本人に関わらず、介護をしているご家族さまも、辛い事や明るい話題、
愚痴でも…文章にする事で、少しでも気持ちが落ち着き、明日への希望に
つながればいいですよね。

私は数年前に3種類目の薬が運よく効果を表してくれて、一日数時間ですが
働けています。でも朝は薬の効果もなくなり、伝え歩きで数ｍ先のトイレまで
行っています。毎朝ブルーな気持ちにさせられています。
また嚥下機能だけはあまり薬も効いていないようで症状も進み、食べ物が
咀嚼後に喉奥留まってしまい、何度も唾やお茶を飲み込みながら食べ進めている
状態です。なんとか最後まで食事は口から摂りたいですね…胃ろうはしたくない。

最近、１BOXの中古の軽自動車を購入しました。
車中泊が出来るように改造中！身体が本格的に動かなくなる前に日本一周でも
しようかと計画中です。

やれることをやりましょ！
試せるものは試してみましょ！
みなさんもふぁいと！です。

jack様
温かいコメントを戴き誠に有難う御座います。
私は診断後の症状変遷推移が１年余りにしてはスピードが早くそれまでの要支援2から僅か１年足らずで要介護３になり、外出時の車イスは必需品となっております。jack様のように旅行のできる状態の無いままに現在の状態になってしまいました。この1年余りは精神的なケアと病院通い（網膜色素変性のオペ等）、生活面での環境整備に明け暮れ、全く余裕など無いままに過ごして来ました。
この急激な変化に対応出来ているのか否か判断がが付かないまま今日の日々を送っているのが正直な所です。

この１年余りで何人かの患者様が本会に加入されていると思いますが不安なお気持ちは十分に理解できますのでこの掲示板を活用されてご自分のお気持ちを吐露され、少しでも気持ちが和らげれば意義ある事ではありませんか？
jack様やヤマセミ様のようなメンバーに助けられている患者のひとりとして！