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from: アキさん
2006/05/03 18:30:46
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‘薬物も効果が期待できない‘のですか?
薬は以前から同じですか?変わって来たなら、効果は違いましたか?
また、症状の進行は如何なものですか?
CBDとは‘薬物も効果が期待できない‘のですか?進行も止められず、
薬も効かない治らない病という事なのですか?
将来に期待できる治療法(再生治療等)も無いのでしょうか?
わたしは、以前より全身動きづらくなって、体中が凝るように痛むように
なりました。
コメント: 全7件
from: アキさん
2006/06/13 14:24:30
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「ありがとうございます。」
ご丁寧にご教示いただきありがとうございます。
(ブログの更新も拝見させていただきました。)
> 一側性パーキンソニズム
筋強剛(左側上下肢、筋強剛は背腰部にも)
> ・ジストニー(首が左を向いてしまう、薬物の副作用?アーテンで対応)
> 皮質症状?
> ・上肢の随意的運動が拙劣(運動拙劣症・肢節運動失行)
> 薬物の副作用
> ・アカシジア(ビシフロールによる、マイナートランキライザーを服用)
上記の「ジストニー・皮質症状の具体的事柄・アカシジア」の内容が
よく分かりませんでした。
> 以上の症状からみるとCBDの古典型と言ってもよいのでしょう。
> もちろん、確定診断は、死亡後の剖検による病理診断が必要と思いますが(^。^)
ということは、ご自身でもご自身ををCBDであろうと思われていると言う
ことでしょうか?とても強い心をお持ちですね。そう思われる客観的な
物(映像診断とか)はございますか?
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from: ひつじ@管理モードさん
2006/06/10 13:30:46
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「症状をお知りになりたいというのは」
ご自身がCBDであるのか納得がいかないのでご自身の症状と比較してみたいと言うことですね。
難病情報センターの大脳皮質基底核変性症の診断・治療指針
<http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/052_2_i.htm>を参考にどんな症状があるのかについて書いてみます。
一側性パーキンソニズム
・無動・筋強剛(左側上下肢、筋強剛は背腰部にも)
・構音・嚥下障害(若干あり)
・ジストニー(首が左を向いてしまう、薬物の副作用?アーテンで対応)
皮質症状?
・上肢の随意的運動が拙劣(運動拙劣症・肢節運動失行)
思うように指が動かせない(軽度、キーボードが打てない)
日常的な道具が使えない(軽度、ボタンを嵌めにくい)
すくみ足、易転倒性、姿勢反射障害(軽度)
薬物の副作用
・アカシジア(ビシフロールによる、マイナートランキライザーを服用)
・眠気や注意散漫(マイナートランキライザーとビシフロールによる)
・唾液分泌の減少(アーテンの抗コリン作用による)
以上の症状からみるとCBDの古典型と言ってもよいのでしょう。
もちろん、確定診断は、死亡後の剖検による病理診断が必要と思いますが(^。^)
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from: アキさん
2006/06/05 14:59:16
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「Re:色々な症状、色々な薬」
症状は、どんな状態なのですか?
また、時を追って進行しているように感じますか?
今の薬(ビ・シフロール)は、ひつじさんの症状に有効に作用しますか?
またCBGDの診断は、納得できていますか?
私の疑問点です。
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from: ひつじ@管理モードさん
2006/06/02 17:39:27
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「色々な症状、色々な薬」
背部や下腿部の突っ張りと重みは、夜ねていると背中がつれてよじれてきて、とても仰向けでは眠っていられずに、起きあがり背中にインドメタシンの液を塗ってみたり、からだをうごかしたりしてごまかし、ごまかししていた時期があり、そのころは暗澹とした思いで過ごしていました。テルネリンが効いているのかいないのかよく分からず、確実に眠気だけはおそってきて、仕事も捗らないので飲むのを止めてしまいました。
ドパミン受容体刺激薬をベースにするというのが私の主治医の方針の様で、最初パーロデルを試していましたが、鼻閉の副作用で続けられなくなりました。次いでドミンに変更されましたが、強烈な吐き気によって服用できなくなりました。次いで飲むことになったのがビ・シフロールです。さほど強い副作用もなく飲むことが出来るようになりました。それぞれの薬が刺激するドパミン受容体のサブタイプがそれぞれ異なる為に副作用の強弱も影響を受けているようでした。
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from: アキさん
2006/05/30 09:10:26
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「Re:Re:‘薬物も効果が期待できない‘のですか?」
どうしたら良いのですか?私もミオナールやテルネリンを処方されていますが、効果を感じません。
治療に効果があるものが無く、病の進行を遅くする事も期待できない
とすると、この病に罹ったと言われている者(自分)はどうしたら良いのでしょうか?
全身が重くなって動きづらくなるし、痛みも強くなって来るようで、
自分がどうなるのか、恐怖です。
ひつじさんは、どうお感じになりますか?
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from: ひつじ@管理モードさん
2006/05/25 15:04:13
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「Re:‘薬物も効果が期待できない‘のですか?」
NINDS(National Institute of Neurological disorders and Stroke)のサイトには病の進行速度を遅くすることを期待できる治療はなく、症状は一般に治療に抵抗すると、要約されています。いくらか期待できるのがミオクローヌスに対するクロナゼパム程度のもので、基底核の症状に対しては明らかな効果のある薬剤はないそうです。
> わたしは、以前より全身動きづらくなって、体中が凝るように痛む
> ようになりました。
これには私も悩まされています。筋弛緩剤のミオナールも処方されたこともありますが、あまり効いたようには思えません。一番効果的と思えるものは、あん摩マッサージの施術でした。
一度試されてはと思います。即効性がありました。
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from: ひつじ@管理モードさん
2006/06/14 00:21:34
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「特に強い訳ではないように思います。」
分かりにくくて申し訳ありません。
> > 皮質症状?
として、
> > ・上肢の随意的運動が拙劣(運動拙劣症・肢節運動失行)
がありますが、神経麻痺による動きにくさと違うように感じているのは、動かし方を思い出せないと言うような妙な感覚があるのです。
> > ・アカシジア(ビシフロールによる、マイナートランキライザーを服用)
については、
http://blog.goo.ne.jp/nohara_hitsuji/e/0b4a10da2f07e9d1f61eb2e79c6f7789
をご覧下さい。
ジストニーについては次の書き込みをご覧になって下さい。
http://blog.goo.ne.jp/nohara_hitsuji/e/e5e5ab6443ecbc009e80fa0053c5cd70
> ということは、ご自身でもご自身ををCBDであろうと思われていると言う
> ことでしょうか?とても強い心をお持ちですね。そう思われる客観的な
> 物(映像診断とか)はございますか?
CBDの可能性はかなり高いと思っています。臨床症状は診断基準をクリアーしています。客観的指標としてのSPECTの結果ははっきりしません。しばらくMRIも撮っていないので、補助診断(画像診断などのこと)のサポートなしであることも事実ですが、補助診断に頼るのも、時に判断を狂わせるということもあります。
たぶん現時点で最悪に近い結論に同意していることが奇妙に思われていらっしゃるのかもしれませんが、可能性の中の最悪の事態を想定しておくことで、折れずにいられるように思っているだけです。
まあ、ハンチントン病や進行性核上性麻痺よりは楽かなという気もします。しかし、社会的サポート態勢が難病患者には優しくないのは困ったことだと思います。
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