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  • from: akiさん

    2008/11/17 12:13:07

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    毎日をどうお暮らしですか?

     今朝、起きた時「やっぱり、以前のように気を使わず(普通に)歩けないんだ」と、寝ぼけながら痛感しました。(気が萎えてしまいました。)横になっていると、ともすれば、起き上がれば普通に歩けるようになっているかも?と寝ぼけて感じている自分がいます。
     もう、歩行に異変を感じ始めてから4年を過ぎました。この病を受け入れきれないまま毎日を送っています。この間に日常は大きく変わりました(病欠・休職・退職)。でも発症以来は悶々とした日々を送るのみで、病が現実である事を受け入れきれないし、医師にはどうしても解ってもらえていない感覚です。
     この難病は、確かに発症以来、進行(悪化)しています。しかし、自分では(医師にも)どうすることもできないようです。
     一日一日を痛みに耐えながら、進行するのを観ていることしかできないのでしょうか。
     


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コメント: 全2件

from: ポンさん

2008/11/18 17:41:59

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「Re:毎日をどうお暮らしですか?」
家内(60歳 発病後33月?)現在の症状は右脚麻痺 右手自由度30% 言語一部支障有り リハビリ(2回/週)に先月より行っています マッサージと軽い運動が気持ち良いし 友達も出来て気分転換と言語の訓練にもなっています 医者は1/月ですが何も有りません(機能確認のみ)

天気の良い時は積極的に買い物行き カーとを押してゆっくりと
リハビリを兼ねて店内を歩きます 

洋式トイレが無いと利用できない為 初めての所は心配ですどうしても慣れた店になります

今出来る事を考えて実行する 毎日がBESTなるように生活して
ES細胞の研究が進み新薬が出来る事を待っています



 

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from: shihmiさん

2008/11/18 12:42:55

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「先のことは考えないで・・・」
何とお話していいか判りません。
発症時期も症状も違います。私の場合だけを述べてみます。

20年来、肝炎の治療でお世話になっていた町の開業医に異変を訴えた時、言いました。「病名は付けてはくれるが直らないよ」。

納得できず病院を転々とし、大学病院で検査入院となり、その結果「PDかCBDかどちらかに間違いはない。今後は外来でPDの薬を試してみましょう」と言われ、その時「私から言えることは、やれる間にやりたいことをやっておいて下さいと言うのみです」。
その後2年間、いろいろ試してくれましたが、薬の副作用以外、薬の効果はありませんでした。

「身体をきれいにしてから、私より経験の豊富な先生に診てもらいましょう」という事で現在の先生に掛かっています。

新しい先生のもとでの経過は
8月末 トリプタノール10・1日1錠で始め
9月  トリプタノール25・1日1錠に増やし
    シンメトレル50 ・1日3錠を追加
(10月1日に転倒し顔面を打つ)
10月 トリプタノール10・1日1錠に減らし
    アーテン0.5  ・1日3錠を追加
    シンメトレル50 ・1日3錠
(終日眠く、何事にも意欲が湧かない。右手は意思に反してくねくね動き、声はでぬくいと散々な目に合う)
11月 トリプタノール10・1日1錠
    アーテンを止め
    ソラナックス0・4・1日3錠
    シンメトレル50 ・1日3錠
(今のところ、眠たさは無くなり、右手のくねくねした動きもなくなっています)

が、これらいろいろな薬の効果の試験は、自分がどのように考えるかだと思います。
自分との戦いです。
頑張りましょう。

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