皆さまご無沙汰しています。如何お過ごしでしょうか。

　夫のその後の病状は、腕、手、足、股間に固縮が始まりました。
脇にバスタオルをロール状にして挟み、手の指には「ビーズプチハンド」を挟み力を抜くように工夫しています。
指から「ビーズプチハンド」取ったり挟んだりするとき痛がります。
　股間はあまり広がらなくなったので大きめの枕を常時挟んでいます。
訪問マッサージとリハビリを各々週5回25分前後施術して頂いたり,私が手と足のマッサージをしていますが
日に日に固縮が進んでいるように思います。
　痰の吸引も回数が増え今年2月に誤嚥性肺炎を患ったため気管食道分離手術をすることに決めました。
気管切開より確実に誤嚥性肺炎を防ぐことができるからです。
手術によって、誤嚥の心配がなくなるので口から、お楽しみ程度のコーヒー、プリン、ゼリー、アイスクリーム等を
食べることが出来るかもしれないので、分離手術することに,夫は楽しみにしている一面もあります。
最近は発熱もなく、朝昼晩の食前の顔ふきマーサージのたび笑顔を見せてくれるので安心して手術に臨めます。

以下は以前ご紹介したことのあるＰＳＰ患者・家族会に投稿した内容をそのまま掲載します。
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　気管食道分離手術をすることにしました。この手術によって声は全く出せなくなりますが誤嚥
性肺炎の心配はなくなるので、今の夫の状態を考えるとベストの選択と思い決心しました。
　昨年１０月から痰の量が増え１１月末から水分量を減らし様子見をしていましたが１２月に
なっても一向に治まらないので、夫の承諾を得ないまま気管食道分離手術をする方向で主治
医と話しあってきました。
　今年１月はむせ込みが少なくなり小康状態となり安心していましたが２月からなぜかまた痰
の量が多くなり、咳き込みが出来ず痰が詰まり苦しくなることが度々なので、夫も手術を納得し
てくれました。
　２月に初めてのレスパイトを１週間の予定で入院したのですが退院する前日に高熱が出て２
回目の誤嚥性肺炎になってしまったこと、３月は胃ろうの交換ため定期受診している大学病院
で５日間の入院をした際、夜は２時間ごとに気管内痰吸引をして下さったのですが、看護師さ
んの技術でも気管にカテーテルがなかなか入らなかったことも手術の必要性を感じました。

　痰が少なく調子が良い日は手術しなくても良いのではと迷いますが必ず翌日は痰が多くなり
苦しい思いを繰り返しているので、体調が良い今がその時なのだと思います。耳鼻咽喉科、神
経内科、整形外科の先生方の協議と必要な検査が終わったら、遅くとも５月頃までに局所麻酔
で手術することになります。