「皆さんの情報がありがたいです。」
情報をありがとうございます。

もう少し仕事をしたいと言っておりましたがやはり転倒が心配なのともう毎朝気が重くなってブルーになっている主人を見ていてつらいので病気休暇がとれないか相談し今日から仕事を休むことにしました。
難病と言うと復職が見込めない人は、休職扱いにならないと言われ40年務めた職場を後にするしかないみたいです。定年のゴールが見えている直前ですが・・・一日がとってもつらくて長いようでもうこれが主人にとって限界のようです。

テリーの妻様　さまざまな情報をありがとうございます。今障害者年金の手続きと障害者手帳の手続きをしようかと考えています。二月末頃に見てもらったとき先生が五分五分の線で力になれないかもと言われましたが、その頃より病気が進みましたので今度は、肝を据えて真剣に考えようかと思います。今までは手続きをすると仕事に不利になるのではと不安でしたが、主人のことを考えるとそんなことも言っていられない感じです。
それにしても個人差があるとは聞いていましたが、ご主人様はかなりのスピードで悪くなられたんですね。心痛をお察しします。
　でも私たちの励みになっていますので頑張ってください。

「Re:皆さんの情報がありがたいです。」
くみばーば様

心配なことがいっぱいですね

> また、薬の影響からなのかあまり笑わなかった主人が
> よく笑いその時口にあるものを噴き出したり食べこぼしたり大変です。

強制笑いですね　夫の場合は嬉しいことがあっても大きな口をあけて泣きます（強制泣き）。それを緩和する薬があるそうですが処方して頂いていません。当初は泣くつもりがないのに意思に反して泣けてしまう事が辛かったようですが病気のせいだと自覚しています。薬のせいではなく病気のせいなので、もし、ご主人の症状があまりひどいようでしたら主治医に相談されると良いと思います。笑うことはとてもいいと思いますが・・・。

> 皆さんは、介護認定？？とかどの程度になってからお考えになりましたか？

夫は頚椎・腰椎の手術をしても歩行が改善せず、5分しか歩けないのですぐに手続きしました。
常に前傾姿勢で歩行もゆっくりだったのでその頃はまだ転ぶようなことはありませんでした。難病の診断がされていないころです。歩行練習のため歩行器を借りることと、階段の手すりは片側にしか設置してなかったので、もう片側に設置したくて介護認定の申請をしました。
リハビリのため、屋上へ出て洗濯物を干すために必要として3階までの手すり設置とトイレ、浴室、玄関等に手すりを設置し、住宅改修費は10万円の限度いっぱい利用しました。要支援１でした。
車椅子が必要になった時要支援１では借りられなくて自費で購入しました。実態と制度の矛盾を感じていました。結局その車椅子はリクライニング機能がないため今は使用していません。
介護保険の住宅改修費は認定が３（２？）ランク上がるともう一度住宅改修費の補助が出るので再度制度利用する予定です。　早く認定申請されることをお勧めします。症状が悪くなればいつでも再認定の申請が出来ます。

> 転ばない日はなく、昨日は、とおとう打ち身だけにとどまらず
> 右肘と右ひざをかなりすりむきました。

大怪我にならないよう早急に対策が必要ですね
トテモ心配です。　
参考になさってください

自宅で転ばないためにの冊子があります。
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/psp2009_2.pdf
　　　
転倒防止のＤＶＤがあります。
http://www.medsafe.net/contents/recent/130tentoubousi.html
http://www.hosp.go.jp/~tomei/common/topics/index.htm

夫の場合、転倒が激しくなってから身体障害者枠で頭部保護帽を購入しましたが届いた時はベッド生活になっておりあまり活用しませんでした。災害避難時に必要なので身近なところに保管しています。

身体障害者手帳の申請はお済ですか？ご主人のお歳が65歳未満でしたら障害者年金のからみもあるので交付申請も視野に入れたほうが良いと思います。

「Re:皆さんの情報がありがたいです。」
身障手帳１種１級、介護度２です。介護認定はホームドクターの勧めで受けました。難病指定なので医療費がただなのは助かります。
何時までもお仕事は続けられる事をお勧めします。なによりのリハビリです。
運命と思っても、日々の楽しみを見つけてください。