「Re:Re:Re:私の現況」
shihmi様

先走ったことを書いてしまいごめんなさい。
夫の失敗があるのでつい早めの準備をと考えてしまいます。

愛知のＡＬＳの患者の方でご自分のパソコンをＮＰＯの「あいちオペナビ倶楽部」で様々な応援をしてもらって使い勝手の良いパソコン環境を整えたとブログに書いておられました。愛媛にもそんなＮＰＯがあるといいですね。

夫の事を気遣って頂き有難うございます。
その後の経過はトテモ安定しています。
この夏の暑さにもほとんど体温上昇することがなく元気に過ごしています。
ウトウトすることが多くなりましたが会話は理解してくれています。
朝、おはようのあいさつでにっこりしてくれるので嬉しくなります。
夜吸引のために夜中に何度も起きることがなくなり、夫婦共々熟睡できるようになりました。痰吸引のため緊迫した日々を過ごしていたことがうそのようです。
涼しくなってきましたので福祉カーを借り、車椅子で緑の多い公園の散歩をしたいと思っています。

「Re:Re:私の現況」
テリーの妻様

いつも貴重な情報を有難うございます。
御主人は如何ですか。いつも家内と噂しています。
伝達装置他の情報を有難うございます。私はそれが必要になってから慌てるタイプですので、先で活用させていただきます。
ありがとうござました。

「Re:私の現況」
shihmisa様

メールを書くのに大変なご苦労をされていらっしゃる事は以前のメッセージで伺っていましたので、 一行一行をかみしめて読ませて頂いております。
どんなに短くても shihmi様のコメントを楽しみにしています。
お辛いと思いますが皆の励ましになります。どうか宜しくお願い致します。


慣れたパソコンは使い勝手がよいので変更をすることはお辛いかもしれませんが、shihmi様のようにパソコンを活用されていらっしゃる場合、もう少し病状が進んだとしても使用できる「伝の心」その他「市販のパソコンを利用者に合わせて改造したもの」等に変更される事も検討されては如何でしょうか。（メーカーに病状を話しパソコン本体に必要なソフトと周辺機器を依頼したら「伝の心」より安価に出来たとネット情報で見た事があります。ＵＲＬは不明）

重度障害者用意思伝達装置
両上下肢の機能の全廃、及び言語機能を消失した者でコミュニケーション手段と認められる者 まばたき、筋電センサー等の特殊な入力装置を備え、障害者が容易に使えるもの 〈自立支援給付〉補装具

注１　「意思伝達装置」は、身体障害者手帳に両上下肢の機能の全廃（上肢・下肢１級）、及び言語機能を消失した者（言語障害３級）ということが読み取れる文言の記載が必要。

注2　意思伝達装置については、障害者自立支援法に該当しない場合、難病患者等居宅生活支援事業で給付される場合がある。

shihmi様の場合　お話ができるので、注１は無理かもしれないので、注２で購入資金の補助が得られないか市町の担当課へご相談されてはいかがでしょうか。

「意思伝達装置」は私の市では１０万円の補助しか出ませんが自治体によっては４・５０万円の補助があると聞いています。（１割は自己負担）

その他、　障害者向けのパソコン周辺機器や、アプリケーションソフト等の通信支援用具　１０万円の補助もあり、これは現在使用中のパソコンに組み込める事も出来ると思います。

こうした機器はまどろっこしい操作となり、練習も必要かと）思いますが、お元気な時に慣れておかれるとshihmi様が長い期間パソコンの操作ができるのではないしょうか。

勝手なことを書いてごめんなさい。自治体の社会福祉課、障害者支援センター、メーカー等でご相談されると良い方法が見つかるかもしれません。