「Re:Re:発症から現在。。。」
テリーの妻さま

初めまして、こんにちは。
コメントありがとうございます。
なかなか同年代の患者さんがいないみたいですね。
１０数年来の夢が実現して、ここ福島に引越してきたのですが、
こういうことになって、残念ですね。
しかしまあ今のこの状況を受け入れざるをえないので、
体が動く限り、きっちりと働いて、頑張りますよ！
医者には、「好きなことをやった方がいいですよ！」なんて言われ
ましたが、患者本人さんはみんなそうだと思いますが、
特別やりたいことなんてなくて、今までどおりに普通に家族みんな
で仲良くして、一生懸命働いて、ってそれだけなんですよね、
やりたいことは。。。

やはり現在の希望は、ips細胞の研究ですね。先日もテレビで
山中先生が出てましたね。一日も早い原因究明・新薬開発を
お願いしたいものです。
何か出来ないものか考えて、ips細胞研究所への寄付をすることに
しました。「ＣＢＤもよろしく！」と一言添えて。。。

テリーの妻さまの介護体験も読ませてもらっています。
テリーの妻さまも体には気をつけて、お互いに頑張って
いきましょう！　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ

「Re:発症から現在。。。」
ヤマセミ様はじめまして

３８歳での発病はお辛いですね。
人生、最も充実している時期に・・・・・悔しいですね
原因不明と言われていますがＰＤもＣＢＤもＰＳＰも真面目な人が罹患していると聞きます。夫も超超超まじめで誠実な人でした。真面目なために無理をして頑張ってやり遂げてしまうことが積もり積もって、本人も気付かないままストレスが重なり病気になってしまったのではないかと私は思っています。それを見落としてしまったこと、支えになりきれなかったことを悔いています。つくづく理不尽な病気だと思います。

真面目な人には生きにくい社会。「ちょい悪」がもてはやされるのは真面目に生きるのが困難だから息抜きが必要と防衛本能が働くのでしょうね。

新薬の実用化を祈願しつつ、一日一日が大切な長い闘病生活を送ることになります。これからが正念場ですね。ポン様の言葉のようにお互いベストな毎日を過ごしましょう。