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from: akiさん
2010/09/27 09:49:30
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ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。
akiと申します。最近発言していただける方が増えたようで、しかも患者本人らしいということなので、また参加させていただきます。私はこのプログの創設者「ひつじ」さんがまだこのサークルの形をとる前からのメンバーで今53歳akiと申します。CBDに関しては」皆さんご周知の通り、なかなか仲間が見つかりません。また、症状もさまざまで治療法も決まったものはないようですね。私もこの病を発症して5年を超え当初できた事がいろいろできなくなってきました。お話に加えていただけたら有り難くおもいます。
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コメント: 全4件
from: くみばーばさん
2010/09/27 13:47:46
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「Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
akiさん はじめまして くみばーばと言います。
最近はひつじさんのこともとっても気になっていましたがakiさんも痛みがひどいと言っておられたのでどうされているのかと心配していました。
先日も個人宛にひつじ管理人さんに感謝のメッセージを送ってみました。キーボードを触ることができなくても目で見ることができればと・・・どうしてもお礼を言いたくて・・・
ひつじさんがこのサークルを立ち上げてくださったおかげでいろんな方と知り合え励まされてとっても嬉しかったので
その後akiさんは痛みの方はどうですか?
私は、去年主人の病気が次第に顕著になってきたころ線維筋痛症という全身の痛み・疲労感・不眠・メンタルの落ち込みという4重苦の病気になりました。
(これも脳から勝手に痛みの指令が発信され実際に手や首や足が痛くないのに全身の関節がリウマチのように痛む病気で今のところ適切な治療法がありません・頭痛薬のような薬は全く効かないものです)
しかしファイザー製薬の治験を去年の10月から受けさせていただきました。(主人の新薬を待つ身としては新薬の一助となればと病気の畑違いはありますが)そこでブレガバリンという薬を飲みかなり症状が緩和しました。今は、帯状疱疹の痛み止めとして5月に厚生省から認可され線維筋痛症としては申請中だそうです。線維筋痛症も脳からの指令で全身が痛むもので、ブレガバリンは、すでにてんかん薬としも実証済みだそうです。
akiさん・・痛いのは本当につらく私も布団から立ち上がるのも大変でマヒ気味の主人に手を引っ張ってもらわないと立ち上がれない位痛かったので
akiさんのつらさを思うと・・・
良いお薬にめぐり逢えたらと思います。
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from: shihmiさん
2010/09/27 10:56:45
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「Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
akiさま
お元気でしたか。音沙汰無いものですから、心配していました。お元気そうで何よりです。
また、このサークルでなにかお聞かせください。
楽しみにしています。
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from: ヤマセミさん
2010/09/27 10:51:02
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「Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
akiさん、初めまして。
ヤマセミ、患者本人です。42歳です。
「CBDを生きる」を最初から読ませてもらって、一番年齢が
近いのがakiさんです。
最近、コメントがなかったみたいで、気になっていました。
私の発症は4年前からで、今5年目に突入です。
左足の引き摺りから始まって、その後左手にもちょっとずつ
症状が出てきています。
現状、なんとか足を引き摺りながら歩いています。
手の方は、入浴時やキーボード打ちなどの細かい作業は不自由
しています。気がつくと肘が曲がっていることが多くなりました。
akiさんには痛みがあるようですが、自分には今のところ痛みは
ありません。ペインクリニックの方はうまく効果がでていますか?
私自身は半年前に告知(CBD、8〜9割の可能性)をされて、
ネオドパストンとギャバロン(弛緩剤)を処方されましたが、
「両手の痺れ」「両手の無感覚感」「飲み込み不全」
「尿漏れ感」などの、副作用・副効果が出てきてしまい、
飲むのを止めました。
薬を止めるとすぐにこれらの症状は治まりました。
今は何も薬は飲んでいません。
薬は飲まない方がいいのか?色々と試した方がいいのか?
よくわからない状況です。。。(苦笑)
akiさまも辛い日々ではあると思いますが、ふぁいと!です。
みなさまとともにふぁいと!でいきましょう。。。 ヤマセミ
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from: ヤマセミさん
2010/09/27 22:30:43
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「Re:Re:ヤマセミさん・きちぶんー2さん初めまして・shihmiさんしばらくでした。」
くみばーばさんへ
ひつじ管理人さんは、私もとても心配しています。
みなさんのコメントが目に入っているといいですよね。
くみばーばさん自身が大きな病気を患っているのを知りました。
最近よく聞くようになった病気ですね。
自分自身こういう病気になって、初めて知る病気がいっぱいで、
苦しんでいる人がいっぱいで、なんとか早く治療法・治療薬が
見つかって欲しいものです。
治験のお薬が効いて、少しでも痛みがなくなることを
願っております。 ヤマセミ
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