「Re:Re:Re:ある介護日記」
うらやましいです。

千葉において難病指定の病院なのですがなぜここが？
と不思議に思うことばかりでした。
難病で治す技術が現代技術に無いのなら精神的安定だけでもと思うところです。
一番きつかったのは、仕事ができなくなるとたくさんの診断書が必要になります。休暇のため年金のため介護保険のため様々に確かにそれは、先生にとって厄介な仕事なのかと思いますがなかなか書いて下さらないこともあり千葉県の障害福祉課の方に動いてもらって書いてもらったりしました。

でもやっと書いて下さるといった障害者年金の診断書に私が鉛筆で判定を書きそれを先生がなぞるという状態で　　なぜなぜ？？？？？です。

一月から病院を転院することにしました。
新しい先生がよい方であることを切に神に祈っています。
これから担当医と相談することがたくさんあると思うので信頼できる方でないと不安でつぶれちゃいます。

でも頻尿の人に点滴は、大変でした。一晩にトイレに１０回以上ひどい時は５分おきに行きました。疲れたー（笑）
また　食事が取れない間私も朝昼とらなかったけど夜になったらさすがにお腹がすいて車の中で安いお弁当で済ませましたがお腹がすいたとひがんでいました。子供のようです。
こんな状態で　胃ろうなんてなったらどうなることか・・・

「Re:Re:ある介護日記」
くみばーば様　
ご主人の状態が少しずつ安定しているようで良かったですね。夫も2年前に大腸の内視鏡検査をして、ポリープもなく異常なしだったので良かったです。
夫の主治医は若い先生ですが、とても優しい先生です。いつも優しい表情で「どこか変わったところはありませんか」と目を見て夫に尋ね、聴診器を当てた後は手足、眼の動きをチェックします。私には「異常はありませんか、家で何か異常があったら連絡して下さい」と言ってくれます。こちらの要望があればかなえてくれます。大腸の内視鏡検査も気管食道分離手術も相談にのって頂きました。
夫も、やさしい先生に信頼を寄せています。

「Re:ある介護日記」
テリーの妻様

いつも貴重な情報をありがとうございます。自分たちはマイナーな存在ではあっても決して一人ではないんだという事を確信できてうれしいです。皆様、大変な介護生活の中、情報を発信してらしてすごいと思います。

「Re:ある介護日記」
テリーの妻様　目ざとい情報をありがとうございます。

私もこのご主人の情報をかなり前に読み個人差はあるでしょうが
進行状況の一つの可能性として心して読んだことがありました。

先日は、ピック病という認知症の方も最初は、ＣＢＤと言われたそうで
公的支援があまり受けられないピック病だと診断が変更になったことで
信じられないほどの出費に今でも苦しんでいると聞いたばかりでした。

難病なので診断が難しいのでしょうね。

ひつじ管理人さんの主治医も自分の診断が間違ってなかったことを
確信した時の態度に奥様がおかんむりだったことを思い出しました。

でも不思議に思うのは、もうすぐ主治医が変更になるのでいいのですが今の主治医がほとんど症状を聞いて下さらないことです。

この病気は、研究中のものだということであれば脳の状態がどうのこうのよりも
まずどんな症状があるのかを詳しく聞いて下さり将来に向けての対処療法を確立してほしいものです。

主人も物が二重に見えると言って何個も眼鏡を買い替えてしまいました。

今は、眠れないといい眠剤のレンドルミンを飲み
イライラするといいデパスという精神安定剤を飲み
息苦しいというのでうつではありませんがうつ病の薬と先生が言っておりましたがパキシルを飲んでいます。

パーキンソンの薬とアローゼンという便秘薬・頻尿の薬に加えこの三つの薬にたどり着くまでが本当に大変でした。
仕事ができないことの苦しみからなのかと心療内科に行ったほうがいいのかなと心配しました。
今は、やっと精神的にほんの少しかもしれませんが穏やかになったような気がします。
（薬だけでお腹がいっぱいになるほど・・胃と大腸のカメラをしたらものすごーくただれていました　　今飲んでいる薬には関係ないでしょうが８ミリ４ミリチビなのとポリープを３個とりました。）

追記・・　眠剤や安定剤を飲んでも夜中に一回か二回は、トイレに起きていますので心配したほどぐっすりというほどではないですしなんとか歩けています。
（最初頻尿があったので初日だけ心配しておむつをしてしまいました。）

それでは、またの情報をお願いします。