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from: くみばーばさん
2011/08/26 00:46:16
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家族や知り合いが病気だと知らされて・・・
家族や知り合いが病気だと知らされても
それが配偶者なのか親なのか義理の親なのか友人なのかで
心配や関心に温度差があります。
それは当然と言えば当然ですがそばにいる者は、いつも頭から離れません。
その人の心のひだ一つ一つに・・
朝起きたとき今日は、元気（心が身体が・・・）？
その返事で一日が始まる
たとえ 喋らなくなったとしても顔つき・食事の食べ具合・微笑み・・それに対して介護者の心はなにげに引っ張られる。
でも同じ屋根の下に住んでいても直接介護していないものやまた電話などで症状を知らされているもの・・・はたまた それが友人や赤の他人となったら話を聞いたり接していても温度差があるのだろう。
去年の今頃近所のお風呂屋に行こうかと言ったらきっと息子が一緒なら行けたと思う・・（常磐ハワイアンセンターに行けたくらいだから）
去年くれ一緒にプールに行こうかと言われたら着替えを手伝ってくれたら行けた 計画停電の終了当時プールでトイレの介助をしてくれたらまだ行けた・・・でも行かなかった。ビデオに撮っといて欲しかったけど頼めなかった・・・親は子供にも遠慮しちゃう。
でも今は、９８％車椅子で息子が介助してもプールは無理！ 市民温水プールでもプールの中には多目的トイレがないから・・ なのに先週土曜日に「俺が介助したらオヤジプールに行ける？」と軽く聞いてきた・・確かに優しい子なのです。でも時期を逸してしまっている・・・
同じ屋根の下にいても深刻さに温度差がある。
介助してももう手引きでプールの普通のトイレには行けない 車椅子では入れるプールなどない。（結局市民のものであっても健康維持のための健康な人のもの・・）
毎日仕事から帰ってきたらまっさきに「オヤジただいま」と声をかけてくれるのに実際介助していないと病気の進み具合がこんなにものすごいスピードで進んでしまっているのが実感がわかない・・・
私はなんだか表面は、淡々としてやるべきことを粛々とやっている。
トランクスからポータブルそこからおむつになっても全く嫌だなんて思わない。
それでも父さんが歩いている姿をいつまで見れるのかとこっそりケータイビデオにとっておいたもう去年の春。
そして現在とうとう昇降機を使わないと家から外出することすらできずにいる。
今週の月曜日に介護ベッドを交換したらほんのわずかにコントロールする機械が違うだけなのにそれを何度も何度も間違える。
言語・理解力・そのたもろもろ維持するのに・・・時間がない
もう今年暮れ頃 こうなるのではと思い当たることもあるがそれを感じていているのは、やっぱりいつもそばで介護するもので。
うつ状態になり他人には話さない切なさを聞くのも・・言える相手も・・わたしだけ
以前こんなに進んでいないとき「今できることをなるべく早く旅行でもなんでもやってあげてください」とこのサークルで言われ松島に行きましたが本当に病気の進み方から考えると行っといてよかったとつくづく思う。
あの時使った露天付きのお部屋もカキ小屋も何歩か歩けないとダメ・・車椅子ではもう無理です。
このように患者本人・介護人・家族・親戚・友人・医者・ケアマネその他もろもろそれぞれ（あせりの）温度差があるのも仕方がないのかも。
でも寂しい限りです。
コメント: 全4件
from: ヤマセミさん
2011/08/27 21:18:27
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「Re:Re:Re:Re:家族や知り合いが病気だと知らされて・・・」
あキさま
この病気の症状は、本当に人それぞれみたいですね。
進行の早い人、遅い人
両側、全身への障害が出る人、ずっと片側だけの人
痴呆から始まる人、最後まで痴呆が出ない人
あキさまの奥様は多分このサークルの中では自分に一番年齢が
近いと思いますが、まったく症状の進行度が違います。
私自身もこのサークルには、40歳台の同年代・同症状の患者本人様
がいないので、直接的にこの病気に関して意見をぶつけ合う人、
相談できる人がいないのが寂しいところです…
でもこのサークルにおいて、将来の自分の姿、必要となる情報を
たくさん頂いていて、感謝しています。
くみばーばさまの言う、「観念する」助けになってます。
もう一つ私がある意味幸せなことは、なぜこの病気になったのか？
の原因（過去の放射線治療による後遺症）がわかったことも、
「観念する」「納得する」の助けとなりました。
「観念」はしましたが、親より先に死ぬわけにもいかず、
親に介護をさせるのも嫌なので、まだまだ自立して頑張らねば！
と思っています。
あキさまも、奥様自身も辛いことの方が多いかもしれませんが、
またこちらにコメント、意見、愚痴ってください。
自分はおそらくあキさまよりも年下だと思いますが、
生意気な文面にお許しを…
from: くみばーばさん
2011/08/27 19:32:42
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「Re:Re:Re:家族や知り合いが病気だと知らされて・・・」
とんでもない
気に障るなんてありえません。
このサールクルに何人もの方が参加していますが
症状が重くなると参加が難しくなります。
でも私たちは、ＣＢＤから逃れることができません。
少しでも遅らせ・少しでも生活環境を良くし 無理なく患者本人も介護人も過ごすにはどうしたらいいのかと思います。
また自分のために役立つ情報をとなると症状が進むとなかなかないかもしれません。
でも私が去年このサークルと知り合いその中でいろんな過去の書き込みを見て今できることはなんなのかまたこれからどんな心構えをしなければならないのかを知らされ怖いというより ほんの少し戸惑いが薄れ・・・
観念する助けになったと思います。（だから今は、来るべきものが来たなと・・台風情報のような感じかな？）
ですからこれからも愚痴でも喜びでもなんでもいいのでコメントしてください。
特に私の主人も５０代なので収入の面であたふたしましたが
奥様となるともっと違った意味でとっても大変だったでしょうね。
本当にコメントありがとうございます。
またお願いします。
まだ残暑厳しい折 ご自愛くださいね。
from: ヤマセミさん
2011/08/26 14:53:51
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「Re:家族や知り合いが病気だと知らされて・・・」
ヤマセミです。
家族、親戚、友人、同僚…受け止め方や反応、対応は本当に
人それぞれですよね。
家族の中でもいつもそばにいて直接介護してくれている人の
大変さには本当に感謝しています…というか感謝していました。
うちでも祖母・祖父と寝たきり介護を経て他界しましたが、
私の母（義娘）がずっと何年にも渡り介護をしていました。
離れて生活していたこともあり、たまにお見舞いに行く程度で、
介護については何も手伝ってきませんでした。
たまに、お母さんの体調を気にする言葉を掛ける程度で…
とても感謝していたのですが、なかなか言葉にして、態度として
表してはいませんでした。反省しきり。。。
とにかく今は少しの事でも、「ありがとう」と口に出すように
しています。
くみばーばさまのご家族も、もちろん旦那さまも、とても感謝は
していると思います。「いつも、ありがとう」と心の中では、
言っていると思いますよ。
両親、兄弟の存在に、感謝感謝です。
from: masayoさん
2011/08/28 18:31:51
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「皆さん、やってみて下さい！」
私もあキ様同様、母の症状とは違い過ぎるので、投稿は控えてました。
今年から同居を始めた母は、介護５で勿論胃ろうもあり、痰の吸引器も手離せません。身体の硬直もかなり進み、寝返りの向きの交換もなかなか大変です。ただ硬直のお陰で、座位はまだ確保出来ます。会話は勿論、顎の骨が脱臼したままなので出来ません。認知はそこまで進んでいないので、目や表情、親子の感で察してます。両目も斜視の様になってはおりますが。一番辛いのは、舌が落ち始めたため、しょっちゅう無呼吸が起こり、一日の中で楽そうな呼吸をしているのは何時間あるかな？って感じです。
そんな中、１４〜１９日、母も連れて北海道まで帰省して来ました。
我が家は神奈川なので、勿論飛行機でです。ギリギリまで在宅の主治医も返事はしてくれませんでしたが、最後は家族が何が起きても腹を括って行くのならと承諾。やればどんな状況でも何でも出来ます。生きてさえいてくれれば、後はまわりさえしっかり援護してあげれば良いはずです。
母は重傷な為デイサービスも行けません。私が家に居るのでヘルパーも入れません。家族と、週に一度の訪問看護、月に３日の病院でのショートステイ、これで何とかしのいでます。でも、本人がやりたい事、行きたい所の為なら頑張ってくれますよ。次の目標は、正月の帰省です。ただただ無理なく生きていてほしいです。
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