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from: キタキツネさん
2011/10/08 00:36:47
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CBDと共に
皆様今晩は。またまたお早うになりました。
昨日yahooのニュースを視ていたら「1リットルの涙」難病を解明と言うニュースが出ていました。
詳しい事は凡人の私には良くわかりませんがipsの事も出ていました。
小脳脊髄変性症の事らしく難病の解明の研究らしいです。
我が家の宇宙人は前にも書きましたが既に削除済みですのでもう一度記憶を頼りに?書いて見たいと想います。
今から足掛け8年前こちら岡山の私立医科大学の教授先生からメモに走り書きで「大脳皮質基底核変性症」と書かれて症状はパーキンソン症状 特に運動失効と 認知これは言語障害 特に失語が 同時に現れる難病ですと言われ薬はメネシットを出され直ぐに介護保険の適用申請をして2ヶ月に一度の外来診療で様子を診ましょうと言われました。
最初は未だ喋れるし歩けるし何とかなるだろうぐらいに想っていましたが先ず言葉が想うように出なくなり障害者4級の申請、次に右半身特に上肢の個縮次に下肢の個縮とその間勿論リハビリ ST PTに約2年通いましたが一向に良くならないので私の独断と偏見で薬もリハビリも止めましたがこの病気は個人差もあり宇宙人の場合は一進一退で3〜4年で身障1級に認定遂に寝たきりの状態と為りました。
今は何が一番辛いか?と言われたらコミュニケーションが思う様に執れないので全て私の判断?偶には無理から私の想う様に半強制?的に押し付け介護?、状態ですがこれも何時まで続くやら?。
出来るだけ二人で無理をしないようにCBDを生きて往く覚悟で一日一日を大切に過ごしていく積りです。
私も11月には宇宙人と同じ76歳になるので時には辛い事も有るけれどもう少し頑張って看様と想う毎日です。
歳を取ると愚痴ばかりで御免なさい。
之からもどうぞ宜しく。 キタキツネ 拝-
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