「Re:Re:Re:皆さんに伺いたいことがあります。」
これでいいのだー２さま、こんばんは。。
どういう治療をすればいいか？どんな薬を飲んでみるか？
判断するのは難しい病気ですね…
とりあえずは出現してくる症状に対する対処薬を飲むしかない
ような現状ですが、それ自体が吉と出るか凶とでるか？（苦笑）
自分の場合処方された薬（ネオドパストン、ギャバロン）は凶と
出たのですぐに止めました。
「出た症状」「対処薬の効き目」「対処薬の副作用」の３つの内、
自分の場合は「効き目」が薄く「副作用」がきつかったので、
「出た症状」をそのまま我慢していく事を選択しています。
ですので処方薬は何も飲んでません。
脳や血液、体に良さそうなサプリメントのみ飲んでます。
みなさまのコメントを拝見していると、現実としてCBDに効いて
いる薬はなく、薬を飲む事によってさらに悪い方向に進んでいる
ようにも思えて、今は何かの薬を試そうという気も無いですね…
今はどちらかというと、「自力」を信じるようにしてます！（笑）
出てくる全ての症状をCBDと関連付けちゃうのも良くない気がして、
最近の「夜中の目覚め」も、「運動量が減って体が疲れていない
から熟睡できない」と思うようにしてます。運動量UPさせてます！
左足の動きも徐々に悪くなってきてますが、それに対して反発
してやろうと、階段昇りを左足に負荷が掛かるようにして、
無理やり踏み面を蹴るようにしたりしてます。しんどいですが…
気持ちとしては、「脳から命令が来ないなら、末端の足先から脳に
刺激を与えてやる！」っていう感じですね…（笑）
とにかく薬にはギリギリまで頼らないようにしてみるつもりです。
これでいいのだー２さまも１人暮らしということで、
それ故に注意しなければいけない事もあると思うので、
気をつけて生活して行ってくださいね。
まだまだ反抗、反発していきましょ！
ふぁいとっ！

「Re:Re:皆さんに伺いたいことがあります。」
ヤマセミさん、皆さんへ
ヤマセミさんのコメントにある‐‐‐
>…体が常に「だるい、身の置き場がない、重い、しんどい」…
> 体の倦怠感についてですが、自分の場合「手足の過緊張、筋固縮」の症状として、「足のだるさ・重さ・就寝時に足の置き場が落ち着くまで時間は掛かる」という事は毎日です。
と言う症状に、私も、同じように苦しみました。
参考になるかどうか分かりませんが、その時の私の対処法を記します。
この状態になった時に主治医（リハビリ病院の神経内科）に訴えたところ、リボドリール0.5㎎(抗癲癇薬としても使われている)を、毎夕食後１錠服用することとして試しに20日分、処方されました。確かに、筋肉の固縮も緩和され眠りには入れたのですが、翌朝、ベッドから起き上がれない、やっとのことで起き上がったら今度は反対側にバタンと倒れてしまう……と言うような、つまり転倒しやすいという、この病気の症状が一気に加速したようになってしまいました。車椅子への移乗も何度か試みてやっとできるなど、立ち上がりや、座位の不安定さに悩まされたり、ロレツが回りにくい（活舌が悪い）のも進み、見舞いに来た友人に「何を言っているのか聞き取れない」という事態になってしまいました。服用開始して４日目に、同じ友人に頼み医者に電話で話してもらって、薬を飲むのを止めました。
元の状態（筋固縮に悩まされ、眠れないという状態）に戻るまで約１週間。何しろ、一人暮らしなので、車椅子へ移乗できなければ、朝食をとることを初め、昼間の生活がなにもできません。その直後、鍼治療をうけることにしたので、この症状を話してみたところ、一回の治療で治りました。ただ、鍼治療の当初は筋固縮の緩和も５日くらいしか持続しませんでした。鍼治療を重ねながら、脱力の仕方を学んだり、呼吸の仕方を考えたりして、現在は時々眠れなくなることがありますが、毎日続くことはありません。
この病気に関しては主治医も手探りで対処するしかない状況ですから、私は、リボドリールの処方が間違っていたとは思いませんでした。私の生活スタイルと合わなかっただけだと考えていたのです。多分、常時見てくれる介護者がいれば、リボドールでも良いのではないかと。ところが、最近になって、一冊の本(『死ぬ瞬間…死とその過程について』・Ｅ・キューブラス・著・中公文庫)を読み、治るあてのない病気の「治療」と、「緩和ケア」ということを考えるようになりました。40年前の本ですが、今のこの国の終末医療の制度や現場を考えると、なんと進んでいるかと、思わずにいられませんでした。
この病気に引きよせて考えても、寝たきり、（健常者のような）意志伝達の手段が失われるということがすぐ先にあるのに、まだ私には、どういう医療を受けたらいいのか、受けたいのかさえ分からないのです。どなたでも、ご意見を聞かせて下さると、ありがたいです。
私のケアマネはそんなことを、考えたことも無いというし、介護保険の制度ではそれはカバーできないと言います。リハビリ病院でもそういう問題は脇おいて、考えたくないようです……というより、忙しくて手が回らないのかもしれません。

「Re:皆さんに伺いたいことがあります。」
ヨシ　様

　特定疾患の手続きはしていなかったんですね。
身体障害者の申請はしましたか？

　私の場合、特定疾患は保健所で書類をもらい主治医に記入しもらいました。　神経内科医でも申請書は誰でも書ける訳ではありません。　専門医として資格のある医師のみです。　母は特定疾患と身体障害者手帳を同時に書いてもらいました。　　
　特定疾患は収入に応じて費用負担がありますが、母は主人の扶養に入っていますが、他の保険と違い母単独の収入で申請するように指導されました。　母は年金が９０万/年なので、ＣＢＤに関しては全て無料です。　訪問看護、リハは事業所から５キロなので交通費として２５０円支払っています。
　１時間３０分看護師が入ってくれるので、その３０分前から買い物など、気分転換をかねて外出しています。　とても貴重な時間です。

　お母様の収入で負担金額は違いますが、将来の入院等　とても助かると思います。　特定疾患は申請した日から有効なので、領収書を保管し受給者証が出たら清算し半年後に口座に入金されますよ。　余談ですが、主人も別の特定疾患です。　毎年２ヶ月程度入院しますが、とても助かります。　主人は所得税も住民税も納税していますが、世帯主なので通院は５２５０円／月の負担だったとおもいます。　入院は１万ちょっとです。　

　障害者手帳は役所の福祉課で申請書をもらいました。　現在１種　２級です。　　手帳の発行と同時に役所から「障害者医療証」をもらいました。　こちらはＣＢＤ以外の病気の場合、通院で１ヶ月５００円の負担のみです。　入院は１日５００円で食費も不要です。　
母は歯科、眼科などはこの医療証で受診しています。　
　他に身体障害者手帳の発行と共に、介護タクシー券や色々なサービスがあります。　私は県税事務所に申請して自動車税の免除と車購入時の取得税の免除をしました。　障害者控除も会社に申請しました。

　知らないと損をする事が多いです。　　
ケアマネも特定疾患について知らない場合も多いです。　
私も以前のケアマネは３ヶ月で変更しました。　今のケアマネは療養型病床を有する病院に所属するケアマネです。　特定疾患、神経難病の利用者を多く担当しています。　将来のレスパイト入院や在宅介護が難しくなった時、療養型病床のケアマネをつけていた方が有利だと言われました。　待機者が多くいても順番を飛び越えて・・・と言う事だそうです。　
　今は在宅介護なので、上限のない特定疾患中心のケアプランで、介護者の介護軽減や息抜きの時は介護保険の訪問ヘルパーをお願いしています。　すべてケアマネがやってくれます。　

　介護に関しても男女で感じ方が違うみたいです。　
もし奥様が愚痴を言いたくなったら個人メールでもしてください。
義理と実母の違いはありますが、親を介護している同じ立場ですから。
　うつ状態の家族の介護はたいへんです。　私は心療内科の薬を飲みながらの介護です。　是非　奥様の心身の健康に気をつけてください。
　
思いつくままにのコメントで、話が前後してすみません。　

「Re:Re:皆さんに伺いたいことがあります。」
ヤマセミ様

有難う御座います。
生活において睡眠は重要なファクターですよね。
母も夜中一度目が覚めたらその後はずっと眠れないようです。
暗中模索状態ですが、藁にもすがる思いで、何かしら明るい方向性を見出していければと思います。

しばらく前まではうつ症状がひどく、一歩も前へ出ませんでしたが、最近は車椅子に乗せ近所の花を観に行ったり、孫の運動会を観に行ったり、少しづつですが外の空気を吸えるようになってきました。

これから寒さが厳しい季節になります。
ヤマセミ様、くれぐれもお体ご自愛くださいませ。


mukururu様

情報有難う御座います。
CBDと診断される前からうつ症状が出たということは、やはり精神的ダメージからくる間接的なものではなく、この病気そのものからくる直接的な症状なんでしょうね。
SSRIのような抗うつ剤が大脳皮質基底核変性症に一部改善を認めたという記事の関連性も解ります。

介護保険の訪問リハはたったの３０分で３０５円です。　
特定疾患医療とはどこへどのような手続きをすればいいのでしょうか？
世間知らずでまだまだ分からないことだらけです。

mukururu様もどうぞお体ご自愛ください。

「Re:皆さんに伺いたいことがあります。」
ヨシ　様

　母はＣＢＤと診断される３年程前から倦怠感、うつ症状がでました。　その後、右手が不自由になり、めまい、度重なる転倒の末、多発性脳梗塞によるパーキンソン症候群。　１年後、ＣＢＤとなりました。　同じ経過をたどったＣＢＤ患者の親類のブログを目にしたことがあります。　
　現在も倦怠感、めまいに悩まされ様々な薬を処方してもらいましたが、全く効果はありません。　主治医もＣＢＤかうつの症状か？判断できないそうです。　ただ　うつや認知症の症状から始まるケースもよくあるといわれました。

　母も半年で要介護1から３になりました。
ヨシ様のお母様と同じようにトイレだけは自立にこだわっているみたいで、私が抱えてトイレに座らせています。　　奥様の心労、とても理解できます。　　介護保険で訪問リハとありますが、医療の特定疾患の方がお安くないでしょうか？
　私は　１時間半の訪問リハを3回/週と３０分のリハ後入浴介助を２回/週を特定疾患で利用しています。交通費のみの２５０円/回です。
　母は嚥下障害があるため１回の食事に１時間かかります。　１１月から週３回、介護保険でヘルパーさんが夕食の食事介助と口腔ケアをいれました。　
　ケアマネから「ＣＢＤは介護施設に入所できないから、細く長い介護のため介護体制を整えるように！」とアドバイスされました。　
ヨシ様ご夫婦も体調にお気をつけてください。

「Re:皆さんに伺いたいことがあります。」
ヨシさま、みなさま、こんにちは。。
…体が常に「だるい、身の置き場がない、重い、しんどい」…
体の倦怠感についてですが、自分の場合「手足の過緊張、筋固縮」
の症状として、「足のだるさ・重さ・就寝時に足の置き場が落ち
着くまで時間は掛かる」という事は毎日です。
ヨシさまのお母さまが、この病気の直接的な症状なのか、うつ症状
からのものか判断が難しそうですね。。
最近は就寝後１時間おきに目が覚めてしまい、明け方５時過ぎ位
からやっと２〜３時間続けて眠れるという日が続いてます。。
あまり体を動かせていないので、全身的に疲れていないせいからと
思っていますが、今後も続くようでしたら睡眠導入剤を試して
みようかと考えています。
お母さまも、少しでも楽になれる方法が見つかるといいですね。。