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from: サンライズさん
2012/01/27 10:53:36
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現在の状況、窮地。
また投稿させていただきます。
母親のあり方は現在、
朝、高血圧の薬をのみ、排便の調節のため酸化マグネシウムを朝夕、眠るべき時間に睡眠導入剤レンドルミン(すぐ溶けるので比較的のみやすい。)
以前は暴言や室内の徘徊があり、苦しさを訴えていたので
抗不安剤を服用。しかし、はげしい弛緩状態があり、すぐやめました。
言葉は途切れ途切れ…
耳はしっかりしていて、よく聴いている。
認知は、スケジュールを覚えるのはうる覚えですが、誰が何を言ったなどははっきり認識している。
そして、表情が!
なぜか笑っているように見えるのが
不思議なのです。どんなにつらい状況でも
ほんとに幼子のような表情なのです。
ずっと微動だにせず、時折壁をじぃーと見つめて
ひたすら寝たままです。
こちらから話しかけない限りは話しません。
しかし…窮地です。
主たる介護者である父親(母親の夫)が末期ガンで入院しました…。
ですので、母親は事実上、独居となりました。
わたくしは遠方におり、幼児を二人抱えており、週末の通い介護しかできず、まさにヘルパーさんのみにお助け頂くしかない現状。父親も深刻で二人の見守りをこなさなければならないことになりました。
在宅介護を続けこれたのは父親が
自分の身体の不調を押しこらえてまで
頑張ってきた…ゆえ。私も子供としてできる限りのことはしようと思いますが、限りがあります。
しかし、いまは私が主たる二人の介護者、キーパーソンとなりましたので
行政の手続きや介護の方針を決定しなければなりません。
母親は…
父親が帰って来なくなった日々をどうとらえているか
はかり知れませんが、
いつも通り、今お気に入りのショートケーキを美味しいといって食べてくれます…。
母親が事実上独居となったことで
在宅介護が限界に来ていること、
一年前から30あまりの特養に申請をしていますが
このような事情を話したところで、いまだいいお返事は頂けまさん。
病院関係に問い合わせても、胃ろうや呼吸器の有無で、介護目的の入院はできないと断られました…。
特養からのお知らせがない限り、
ヘルパーさんと私とで通い介護の在宅介護を
なんとか保持しないといけません。
施設側からの問い合わせが多いのは
この病気の情報がなく、受け入れがたいという返答。
予後のことをよく聞かれますが
私もはっきりとはいえず、そこを指摘されて断られるケースもあります。
現状は厳しいです。
コメント: 全1件
from: テリーの妻さん
2012/01/29 16:13:41
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「Re:現在の状況、窮地。」
大変な窮地ですね ケアマネに何としても施設を見つけて頂くしかないですね。
難病患者を一人にすることが如何に危険か、真剣に探して窮状を救って頂くより方法がありません。
ケアマネの力を見せてほしいです。
*施設側からの問い合わせが多いのは
この病気の情報がなく、受け入れがたいという返答。
予後のことをよく聞かれますが
私もはっきりとはいえず、そこを指摘されて断られる
ケースもあります。
現状は厳しいです。
病気を理解して頂くのに参考になるものとして
「大脳皮質基底核変性症(CBD)診療とケアマニアル」
http://plaza.umin.ac.jp/neuro2/cbd.pdf
発行日 平成22年3月31日 27ページ
発行者 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)
神経変性疾患関に関する調査研究
コピーして参考にして頂くとCBDのについて理解していただけるかもしれません。
「冊子は 以前紹介したことがあるのぞみの会から入手できます。
必要となればお送りしますのでレターにてご住所をお知らせください。
もうご存知かと思いますが 少し古いですが
「パーキンソン病と関連疾患(進行性核上製性麻痺・大脳皮質基底核変性症)の療養の手引き」
http://plaza.umin.ac.jp/neuro/files/inside/tebiki/tebiki.pdf
これも参考になると思います 平成17年3月 発表 81ページ
CBDは 65〜69ページに記載されていますが
他のページもとても参考になります。
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