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  • from: sumireさん

    2012/04/01 15:17:38

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    父が大脳皮質基底核変性症に・・・

    2年前に右手に麻痺が出てきてまた少しして右足に麻痺がきて
    今では寝返りも出来ずに食事はミキサー食にとろみをつけて・・・
    むろん自分では食べれないので食べさせてもらっています。
    父は気を使う法なので何でも我慢をしているみたいです
    これから先食べれなくなって、延命治療をしないなら今年いっぱいでしょうと言われました。もう平均寿命を超えてるからもういいでしょうと・・・医師がそんな風に言われるなんて信じられなかったです
    特に家族のものは・・・
    右半身マヒの障碍者の私に今、できる限りのことはしてあげようと思います

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コメント: 全2件

from: のぐのぐさん

2012/04/02 20:34:53

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「Re:父が大脳皮質基底核変性症に・・・」
寿命をこえているから、もういい、とかそういうことは
ご本人が決めることです。
医者や、「平均寿命」で決めてよいものではないと思います。

ぜひ、ご本人のお話しを聞いてさしあげてください。

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from: テリーの妻さん

2012/04/02 19:14:04

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「Re:父が大脳皮質基底核変性症に・・・」
Sumire様
持病があると、それが邪魔をして、なかなかCBDの診断が下されないですね 夫もそうでした
早くに診断されれば様々な対応ができるのに寝た切りになってからの診断では本人も家族も辛いです

それなのに医師から突き放された言い方をされると悲しくなりますね 家族としては出来る限りのことをしたい、ベストの治療を受けたいと願っているのに・・・

患者・家族に丁寧な説明と様々な選択肢を示し、患者家族の考えを求めたうえで医師はアドバイスをして欲しいです。高齢者かどうか、難病かどうかは関係なく、すべて等しく人格を尊重して頂きたいです。

Sumire様もご自身が障害者でお父様の介護は大変ですが、お父様のお話をとことん聞いてあげて下さいね、遠慮しないで何でもお話してくださると良いですね、
病気のために会話がだんだん出来なくなります。文字盤を使った会話も困難になってきます。
お父様と楽しい会話が出来ると良いですね。

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