今回は、今後の国の難病対策についてのニュースがあったので、報告
させてもらいます。中間報告ということでまだ決定事項ではないです
が、大人の難病、子どもの難病に対する制度の変更が、良し悪しある
と思いますが、検討されているようです。

『厚生労働省の厚生科学審議会難病対策委員会は１６日、「今後の難病
対策の在り方」と題する中間報告をまとめた。２２日に開く“上級審”
の疾病対策部会に提示、了承される見通し。これを受けて同委員会は
今秋以降個別具体的な検討項目の審議に入り、年内にも最終報告を
まとめる予定だ。中間報告は
（１）難病対策の必要性と理念
（２）「難病」の定義、範囲
（３）医療費助成
（４）福祉サービス
（５）難病相談・支援センター
（６）難病手帳（カード）（仮称）
（７）難病研究
（８）難病医療の質向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制
（９）就労支援
（１０）難病を持つ子どもへの支援
（１１）小児慢性特定疾患治療研究事業（小慢事業）の対象者等小児
　　　　期から難病にり患している者が成人移行（トランジション）
　　　　する場合の支援――
の多方面にわたって、制度の在り方について提言している。

主要な柱の一つである医療費助成の場合、現行の対象が５６疾患
（約７０万人）に限定され、それ以外の難病患者の不公平感が強まって
いることを踏まえ、「より公平に対象疾患を選定する必要がある」
としている。また、難病診療体制の充実を図るため、都道府県に専門
機関の「新・難病医療拠点病院（仮称）」の整備が必要、と指摘した。
さらに、かねてより課題となっている小慢事業から難病対策事業への
「シームレスな支援」の必要も盛り込んだ。同委員会はこの「中間
報告」を基に、今秋から医療費助成の対象疾患の見直しなど、具体的
な政策の中身の審議に入る。厚労省は年内にも最終報告をまとめ、
法制化に向けた作業に入る方針だ。』

特定疾患認定の見直しや医療費助成の見直しもあるかもしれませんね。