みなさま
ご無沙汰しております。

私の母親の現況をご報告させてください。

その前に母親のCBD発病後、私・長女とタッグを組んで在宅介護を支えてきました父親がこの１月に末期癌と判明し、今月先に亡くなってしまいました。

事実上、母親を支えてゆくのは私一人となりました。
父親が入院してから、在宅介護にも限界がきまして
老健を2カ月、そして今特養に入所しております。

母親の病状は
左半身の激しい筋拘縮のため、足も手も指が変形して反り返った形で固まってしまいました…
最も危惧するべきことは首の筋拘縮です。
少し顎があがってる角度でかたまりかけています。これは喉をつめやすくなるからです。また、認知はいたってクリアですが言葉が出にくく、口ごもった発音です。
しかし救いは…よく笑うことです。
なぜかある時期から認知のあり方でしょうか？
ポジティブでちょっとからかうだけで、吹き出して笑うのです！

私はこれだけが救いです。

依然、便を排泄するときや食事で口をあけるとき、四肢の震えが強く、動かせない左手足さえ、震えは別です。

全くの寝たきりで、時間おきに体位を微調整してもらい、床ずれをかろうじて予防しています。


特養の決まりとして、外注のリハビリは受けられません。
しかし、特例で、『マッサージ』という名目で在宅介護時代の訪看ステーションからリハビリの先生に来ていただいてます。
しかし保険が使えませんので、実費負担。
家の家計では一週間に一回が精一杯…それでもリハビリだけで毎月4万円かかります。特養はだいたい１カ月8万円。母親の年金は１カ月で考えると7万円。こちらも非常に厳しいです(/_;)


真夏になるまで…
私が面会するときは施設に寛大なご理解を頂きまして
リクライニングタイプの車椅子に乗せて、
歩いて10分の港へ散歩に連れて行ってました。
これは毎日、天井を見つめて暮らす母親にとっては夢の時間です。
私も本当はもっとしてやりたいけど、施設への配慮もあるし、時間もなかなかなくて、心苦しいかぎりです。

港にはいつも母親の膝にのってきてくれる心優しき野良猫がいまして、
母親はその小さなあたたかい猫の重みに感動して…
でも、嬉しいことなのに、なんだかかなしくて…
二人で泣いてしまいます。
こんなかけがえのない時間があまりに儚いものだと
言わないでもわかってしまうからー


母親はあとどれくらい生きることができるのでしょうか？
2009年の1月、CBDと診断されて、その時点で1年以上前から進行していたでしょうと言われました。2011年から寝たきりに。

名は明かせませんが
母親は70年代フォークで
歌っていたボーカリストです。

遠い世界に旅に出ようか〜♪

と歌っていた彼女が
今は…

ベッドのうえで
毎日、海を渡り空を飛ぶ夢をみて
微笑みます。

私は見守ることしかできませんが
最後まで母親を守ってゆきたいと思っております。


涙がこぼれない日はないですが
母親の前では泣かないと努力しています。



同じ病で苦しんでおられる方、そしてそばで見守っておられるかた
みなさま、静かに心を合わせて、がんばってゆきましょう！