ブログ見て頂いて、ありがとうございます。
ブログの中にも書いていますが、私の父は胃瘻や人工呼吸器をしない選択をしましたが、それらを有効に活用して幸せに生きておられる方も必ずいると思います。
全ての選択肢が、患者さんと家族に開示され、患者さん自身が選択できることが必要だと思います。
CBDは、あまりにも情報の少ない病気です。この掲示板での皆様の活動は素晴らしいことだと思います。
私も、もっと早くこの掲示板を知っていれば良かったと思います。

胃ろうや経鼻による経管栄養の問題は本当に難しいですね。
私も現時点では拒否したいとは思っていますが、実際にその判断を下す場面になった
時にはどうするか…どうするか…その時の自分の体の状態にもよるでしょうね。
意識もしっかりしていて、まだ自力で動けているか。
意識はしっかりしているが、動けずただ天井を見ているだけか。
自分の意思を伝えられる状態か。
わけもわからなくなっているか。

ねこやまさんのご主人さまのように、経管栄養をすることにより、
再び体力を回復させ、喉・舌の筋肉もよく動くようになったのでしょう。
口から食事が取れるようになると、意識・気力も違ってくるでしょうね。
これは素晴らしいこと。ねこやまさんと旦那さまの笑顔が目に浮かびます。

私も昨年から少しずつ嚥下障害が始まっています。
まだ食事の固形物は全く問題ないが、水分や水分と一緒にサプリを飲む時に
咽る時がある。気道を塞ぐ舌の動きが脳からの命令に追い付いていない。
上を向くと気道が開いてしまうので、正面を向いたまま飲むように注意しています。

「衰弱死を望む」と書いたが、衰弱していく姿を家族に見せるのも申し訳ない。
でも、ベッドの上で自力で動けないような自分は、想像するだけでも恐ろしい。
考えておかなくてはいけないが、今考えてもしようがない。
いつも通りの堂々巡り…（笑）
一つ言える事は、「つける」「はずす」の判断を家族にさせるわけにはいかない。
自分の意思を伝えらる間に、家族には伝えておかねば、ですね。

ねこやま様

お久しぶりです！

３年ほど前にこの掲示板で会話させていただいた以来でしょうか。

ご主人様お元気そうで何よりです。

誰もが皆、語りつくせないほどの御苦労があるかと思いますが、「自分ができるだけのBESTを尽くす」、これが私のスタンスです。

力強いコメントに朝から私も元気をいただきました。。。

久しぶりに掲示板を拝見しました。
書ききれないほどのあらゆることが押し寄せ現在に至ります。
夫は誤嚥性肺炎をおこしてから崖を落ちるがごとく悪くなりました。
食事ができずに痩せ細り最期の時を覚悟しました。
が、あるご縁に恵まれ、経管栄養に踏み切りました。経管栄養になった夫は体力が回復してきたのでしょう、みるみる元気を取り元し、なんと普通のご飯をもりもりと「ウマイ」と食べるようになりました。
デパ地下にはこんなに食べ物が溢れているのに、わが夫に食べさせられるものは何も無いと涙が出ましたが、今では何を食べさせようかとわくわくしてデパ地下のお弁当を眺めます。

あるご縁とは、医師の言葉でした。
「僕は、本当は胃ろう反対派なんだ。でも、この患者さん（夫）は意思の疎通はできるし、なにより若い。僕は胃ろうを薦める。」
もうひとつ、一冊の本も私の背中を押してくれました。
そこには【神経難病での胃ろうは生きるために不可欠なもの】と、ありました。

・・・以下抜粋・・・・・
認知症末期や老衰での胃ろうは、「延命措置につながる」可能性がありますが、神経難病の患者さんの胃ろうは「福祉用具」ととらえることが大切です。
・・・・・・「胃ろうという選択、しない選択」長尾和宏 著・・・・・

食べられるようになってお肌つやつやしてきたねと褒めると「ソオ？」嬉しそうに笑います。どんな状態であっても、笑ってくれるだけで家族は幸福です。
少し太ってお肉がついてきたねと言うと嫌な顔してそっぽを向いています。
褒めてるのに。

経管栄養にはそれぞれお考えがあると思います。
でも、生きて欲しい・・・ただそう思うのです。
この先また選択すべきことに突きあたるはずです。
私の軸は、生きてほしい、それだけです。
患者ご本人様の皆様、ふぁいとです。

こんばんは、ヤマセミです。
ＣＢＤという病気をやっつけたい！という気持ちは、患者本人も介護してくれている
皆さんも同じですよね。
介護するほうも、されるほうも、辛くて大変なのは大差ないと思いますよ。
なんとかしてくれ！という気持ちは一緒です。

介護をしてくれている皆さんには、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
本人から時には、嫌な言葉を投げつけてしまうこともあったりするかも知れませんが、
心の中、頭の中、脳の奥深くでは、「ありがと」「ありがと」「ありがと」って言っているはず。

この場所は、患者本人側からもご家族側からも、お互いに愚痴や辛い事や吉報など、
なんでも言い合う、言い放つところでいいと思っています。
こうして欲しい、こういう悩みがある、こんな風に思っている、こうしてあげたい・・・
みなさんで共有です。

みなさん、ふぁいと！
ついでに・・・おいっ小保方っ！あると言うなら、お前もがんばれっ！

こんにちは、Jin-babaです。先日はありがとうございました。ただ、あの書き込みで誤解されたり、傷ついた方がいらっしゃったとすると私の本意ではありませんので、少々補足いたします...
まず、介護者の皆様（御家族でしょう）のご苦労ご心痛には頭が下がるばかりで、このサークルの書き込みに心を打たれた一人です。（キタキツネさん、くみばーばさんなど。）それなのに
敢えて投稿したのは、死期が近づいたこともありますが、同じ病気の方の声を聞いてみたいと言う気持ちが強くなったためです...。
同じ病気の方と言っても難しいであろうことは分かっていました...。このサークルでも
ヤマセミさんの他、ご本人はお一人のようです。以前PSPのぞみの会でご本人と少しお話しした程度でしょうか、この病院にもPSPの方はいらっしゃいましたがCBDは私一人、そのPSPの方も寝たきりで話が出来る状態ではありませんでした...。
この方のように、胃瘻や気管切開をするのも一つの選択、生き方だと思います。全ての患者さんが最良の選択ができる世の中で有って欲しい、というのは全ての患者さん、ご家族の願いではないでしょうか？

以上、思いつくままに書かせていただきました、恐縮です...。ユッキーさんのブログを拝見しました...。お父様の様に立派に生きられるかどうか自信がありませんが、その時迄精一杯
「ふぁいと！」で頑張ろうと思っています...。