久しぶりです。キタキツネさんのコメントから久しぶりにコメントしようかなと思い立ちました。
はっきり言って主人が亡くなってからこのサイトにアクセスすることがかなり激減しました。ヤマセミさんのブログには、時々お邪魔させていただいていましたが・・・・
さてこの度コメントしようと思ったのは、埼玉の交流会の件で少し考えるところがあったからです。なぜならかなり前ですがｐｓｐの交流会で世話人になっている方がその時には、あまりに知恵や知識が不足しているように思い交流会を開くならレスパイトなどの言葉ぐら知っていてもいいのではと思ってしまったのでのぞみの会のコメントに世話人をするくらいならもう少し知識を持っていてほしいなんてコメントしてしまいました。
しかし今は、違います。いとこがアスペルガーになっていることがわかり何を今のぞむかと聞いたら同じ病気の人に会いたいと願っていると聞いて自分だけじゃないという事を知りたいというだけでもいいっていうことを望む人もいるのだと感じました。
アスペルガーの交流会は、全く無くいとこにそれを知らせる事ができず明治大学の先生の論文とちょっとした経験談が載っている記事を送ってあげるのみでした。
私は、このCBDのブログでどれ程助けられたかわかりません。
どれ程ひつじさんに感謝したかわかりません。
ひつじさんには、会ったこともないのにです。
ですから埼玉の交流会にも意味があると思います。しかしこのブログでどんなコメントがアップされてもそれはそれこれはこれです。もしもその交流会が良くても悪くてもそれにいい悪いを言われても世話人は、コメントの内容にあまり左右される必要がないように思います。このサイトでも自分と同じ考えじゃない人もいるし同じ考えの人もいる例えば私みたいに主人の願いどおりに延命をせずに自宅での看取りをした人もいますが私は、はっきり言ってかなりきつく人にはお勧めはしません。私の心臓に毛が生えていたとしか思えません。しかし私が主人と同じ病気になったなら同じ道をたどりたいとは思っています。ですから自分のできる看取りの方法を考えていいと思います。
また、のぞみの会では、震災の時にエンシュアの入手先を教えあったりして（エンシュアの製造元が東北に集中していたらしく）助け合っていました。
どんなふうに交流会が役立つかは、わからないとも言えます。
ですからこのブログもCBDと診断され途方にくれる人々や患者家族の様々な生き様をコメントし自分やその家族にとって自由に語れる場になればと思います。
私は、あまりこのブログを最近はあまり見ませんがこのブログの意義がこれからも引き続きあることを願っています。なぜならそう思って主人が生きているとき、また私が困惑している時もなるべく後々の人に残したいと思いました。私がこのサイトに出合った頃には、CBDと入力してもこのサイトにすぐつながりませんでした。しかし今は、入力するとこのサイトに間違いなくつながります。大脳皮質基底核変性症という言葉で入力しても難病センターにしかつながらずぞっとするのみで生きた言葉に出合えませんでしたがこのサイトの出合ってから唯一このサイトで生きた言葉で話し合えました。どうかこのサイトがころからも生きた言葉となりますように・・・・ですから自分の言葉を勝手に削除しませんように。。。。。。