ヨシさん、mikekoさん、コメントをありがとうございます。
　１０万人に２人の難病ということで、なぜ父だけが・・・とわが家族の不幸に悲嘆に暮れておりましたが、同じような体験をされている方が現にいらっしゃると知れただけで、悲しみが薄まります。
今は、「進行性」の症状であると理解しているものの、万が一、少しでももとの父の姿に逆戻りしてくれたらと日々祈るばかりです。
　ヨシさんのコメントで「１年３か月」という期間を鼻からのチューブによる食事で存命できると知り、嬉しくなりました。父の暖かい手をｆまだまだ握ることができるのですね。きっと、私たち家族もその手が暖かい限りそこにいてくれることを最後の最後まで望むことになると思います。
　お二人の貴重な体験をシェアさせてくださって、本当にありがとうございました。自分の日々の仕事や家事など身の回りのことを大切にしつつ、この世に生を与えてくれた父に、私自身が悔いのなきよう、できることをやってあげたいと思います。

イクさん

もし宜しかったら過去の発言から2014年10月27日に投稿しているコメントをご覧ください。

「病気そのものは緩やかに進行していきますが、それを段階的に加速させる因子として、変化ということには注意しなければいけないと感じています」

と書かせていただきました。

イクさんのお父様も「何で急に？」といった戸惑いがあると思いますが、私の母も自宅で５年間看ていた時は、嫁が食べさせる食事をそれなりに食べていました。

ところが療養型病院に移った途端、わずか数日で何も受け付けなくなってしまい、あれあれ？と思ってる間に即経管栄養に移行でした。

それからずっと無反応状態となりましたが、まめに語り掛けていればひょっとした瞬間に何らかの僅かな反応を示す時があります。

イクさんも一生懸命手を握り、一生懸命語り掛けてあげてください。
必ず反応を返してくれる時があると思います。（そう信じて）

そのときはメチャメチャうれしいですよ！


今では母の反応が無くとも、顔色や肌つやで今日の調子も分かるようになってきました。

お互いベストを尽くして頑張りましょ。