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from: みふうさん
2016/02/12 11:03:03
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初めまして。
初めまして。先日、こちらに参加させていただきました、みふうと申します。
1月の末に、母が、MRIの結果と、今出ている症状から
CBDであろうと、診断されました。
母の症状は、まだ左手だけに出ている状態で、病院で治療法も薬もないといわれて、今は、特に何もしていません。でも、こちらの掲示板をみていると、お薬を飲んでいる方がいらっしゃったり、
色んな情報があって、これからの事を想像すると、なんとも言えない気持ちになりますが、
とても参考になります。
今後とも、宜しくお願い致します。-
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コメント: 全10件
from: スクレモンさん
2016/02/19 14:35:12
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みふうさん
それなら良かったぁ。
地域で名称が違うんですね。
うちの母も初期は、人前では受け答えがしっかりしてたりして、できないこともできます!とか答えたりしてたので、隣でおいおいおいって思ったりしてました。
そんなときに入院したので、看護婦さんにあまり注意して見てもらえず、食事の介助してもらえなかったりと、かえってヒヤヒヤでした。
安心すこやかセンターの担当の方に何でも相談してみてください。
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from: みふうさん
2016/02/19 08:38:42
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スクレモンさんへ
ご丁寧なコメントありがとうございます!!
早速、「地域包括支援センター」検索しましたら、私の住んでる地域では、
安心すこやかセンターという名称で出てきました。
今年の初め、母が、病気を診断される前に、もしかして痴呆症かも?と思い、ネットで色々調べて、飛び込んだのが、安心すこやかセンターでした。
安心すこやかセンターで色々教えてもらい、今、介護保険申請中です。
改めて、安心すこやかセンターに行ってよかった。。と確信致しました。
スクレモンさん、有難うございます。
from: スクレモンさん
2016/02/19 00:00:38
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みふうさんへ
私も何も知りませんでした。こういうことって起きてから後追いで知ることばかりですよね。
地域包括支援センターのケアマネージャーさんは介護保険の認定を待たずに、個人で連絡して相談できるはずです。
断言できなくてごめんなさい。私のケースを簡単に書いておきます。
うちの場合は最初に認知症と診断されて介護保険の申請もせずにいたときに骨折をし、入院した病院でケアマネさんを紹介されて、その方がテキパキと介護保険申請のお手伝いをしてくれました。
なので、介護保険認定の前にお世話になっているのです。
介護保険申請が通った後も、必要な介護用品を教えてもらったり、家の内外に手すりを付けるのにも適用されると教えてもらったり、大変助かりました。介護用品についてはどんなものがあるのかすら知りませんでしたから。
病院や施設側の人ではなく、家族側についてプロとして何かあったときは同席してくれました。(退院後の日常生活のシミュレーションをするために一時帰宅したときは、病院の理学療法士さん、デイケアの介護士さんとともに同席してくれました)
ここの掲示板でできること、知ってることならお伝えできますが、やはり実際にすぐ連絡が取れるケアマネさんがいると心強いです。
「地域包括支援センター」で検索してみてください。
どんなことをしてもらえるか、とか色々分かると思います。
そして、前のコメントでも書きましたが、相性というものがありますから、万が一のときは交代してもらうことも当然のこととして可能です。
良い人と巡り会えますように。
フルタイムのお仕事をされてるとのこと、みふうさんのお身体も大切になさってください。
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from: みふうさん
2016/02/18 09:05:40
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スクレモンさんへ
コメントありがとうございます。
何かったら、ここでお話聞きますと言っていただけて、嬉しいです。
焦りと不安しかない状態の毎日なので、そう言ってもらえると、
なんだか、とても心強いです。ありがとうございます。
私の母は、66歳です。
今、介護保険の申請中です。でも、面談に来た時、母は、なんでも一人でできます!!
やってます!!って言ったので、認定おりるかな?っていう感じです。
介護保険がないとケアマネージャーも、お願いできないんですよね?
介護保険のことにしても、なーんにも知らないんです。
大きい病院で診てもらいたくて、行ったのですが、
紹介状がないから。。と言って診てもらえなかったり
今まで、祖父母も健康で、母も健康で、病気とは無縁できたので、
ホント、何もかも無知で・・・・。お恥ずかしい話ですが・・・・。
母は一人暮らしをしています。
私は朝7時半から17時まで働いていて、家に帰って家事を済ませて
母の家に20時くらいに様子を見に行くって感じです。
私の旦那も無職なので、仕事を辞めるわけにもいかず、
母がこれから、どんどん悪くなっていくと、どうしたらいいのかな。。。って
感じです。
こちらの掲示板に出会えたことが、本当にありがたくて、
悩んでばっかりもアカンなーって。ふんばろうっていう気持ちになれます。
ありがとうございます。
これからも、宜しくお願い致します。
from: スクレモンさん
2016/02/17 23:39:57
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はじめまして。
私の母がCBDでした。
治らないと言われている難病に向き合うのは、ご本人はもちろん、家族もとても辛いものです。何かあったらここでお話を聞きますので、これからもよろしくお願いします。
ひとつだけ、差し出がましいようですが、私自身がひどく後悔していることが1つあるのでお伝えさせてください。
私の母は転倒して大腿骨を骨折しました。
それからは動きに制限があり、動く機会も減ったためか体力が急に落ちました。認知機能の低下も進みました。
CBDの進行のせいかもしれませんが、あのとき見守っていればという思いが消えません。
みふうさんのお母様のご年齢は分かりませんが、地域のケアマネージャーの方を探して相談してみてください。
まだお母様の症状が軽いので、今すぐには不要かもしれませんが、何かあったときにすごく力になってくれます。
もし最初に会ったケアマネージャーさんが合わないようであれば、こちらの都合で変えていただけます。
初めましてのご挨拶で、長々と失礼いたしました。
from: みふうさん
2016/02/15 08:06:40
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ヤマセミさんへ
コメントありがとうございます。
母は今は一人暮らしです。
あたしもフルタイムで仕事をしているので、仕事終って
家の事をして、夜のわずかな時間だけ母の家に行くって言う感じです。
だから、つい一緒に居る時は過保護にしてしまいます。
ふんばります。
宜しくお願いいたします。
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from: みふうさん
2016/02/15 08:03:13
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あおいそらさんへ
コメントありがとうございます。
本当に、先の事を考えると不安と焦りしかありません。
でも、情報の少ない中、このような掲示板は、とてもありがたく思っています。
宜しくお願いいたします。
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from: ヤマセミさん
2016/02/13 11:06:03
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おはようございます。ヤマセミです。
私も左手足の症状から始りました。最近は左手に関しては何かしようとすると、結構震えます。
そして、発症から10年目の今年に入ってから右手足にも微妙に症状が出て来ているような・・・
薬については、診断当初にネオドパストンというパーキンソン薬を飲みましたが、症状の進行と
新しい症状が出てしまったのですぐに止めました。
こればっかりは合う合わないがあるので、難しい選択ですね。
とにかく体を動かし続けましょう!過保護にせずに出来る事は自分で!
みふうさん、お母さま共にふぁいとです!
from: みふうさん
2016/02/19 15:07:11
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スクレモンさんへ
あたしも、母が、なんでも出来ます!って答えてたので、おいおい、って思っていました。
母は、呂律も回らなくなっているので、その辺は分かって頂けたと思います。
安心すこやかセンターの人に、なんでも相談しようと思っています。
そして、4月に、近所で、CBDの患者の方、家族などの交流会があるので、それにも
参加申し込みしました。母を連れて行くかどうかは、まだ迷っています。
病院も、特にお薬をだしてくれるわけでもなく、治療法もないと放置プレイな感じなので、
様子を見ながら紹介状を書いてもらい、大きい病院に行きたいとおもっています。
早く、介護保険の認定結果を聞いて、行動したいです。
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あおいそら、 スクレモン、