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from: 与一さん
2019年10月25日 13時46分44秒
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確定診断（ＣＢＤ）後経過報告
ＣＢＤ確定診断後１年余りを経過した事を機会に症状面での経過報告をさせて戴いて記録としたいと思います。2017年年末から2月にかけて犬の散歩中に躓き、転
ＣＢＤ確定診断後１年余りを経過した事を機会に症状面での経過報告をさせて戴いて記録としたいと思います。
2017年年末から2月にかけて犬の散歩中に躓き、転倒顔面挫傷が続き神経内科受診を決めました。2018年8月検査入院までは問題なく運転していた車は今は診断確定後運転は禁止されました。少し時間が前後しますが検査入院の半年前迄2018年6月頃は散歩もひとりでしていたと記憶しています。
2018年神経内科受診継続後、介護保険の認定審査を受けて要支援2級と認定（5月）
当初は足元のふら付きが主症状であり、歩行面強化と筋トレを兼ねて要支援２級で6月からリハビリ専門のデイケアに週２回午前中通所していました。初めは１０種類以上のマシンをほぼ全てをメニューに入れて2時間半近くをトレーニングしていました。
勿論介助無し、杖無しの自立歩行で。半年を過ぎる頃から杖無しでの歩行が困難になり、主治医の判断で効果の有無は？だがロボットスーツ「ハル」2週間期限で試行入院しました。結果は殆ど改善効果が無く退院。其の頃には転倒も増えて杖が不可欠になり今現在は室内歩行器、外出時は車イスと自立歩行が不可能となっています。その間ふら付き予防で2～3種類の抗パーキンソン剤を試したもののどれも効果なく断念に。入浴、着替えは全て介助無しでは不可能となっています。まだ、自力嚥下が出来て居り食事は自力摂食出来ているのが救いです。
診断前から現時点までの状態を記しましたが1年余りの感想は症状の進行は人それぞれ違いますが、諦めず良いと思われる治療法を試す以外に術は無さそうです
かく言う私も何時に週末ステージとなるか戦々恐々の毎日です。、
from: jackさん
2019年10月25日 20時20分53秒
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与一さん、今晩は
経過報告を読ませていただきました。 大変勇気のあるご報告だと思います。
確定診断からまだ1年経過したばかりで、これから長い闘病生活を送られるわけですので一緒に頑張りましょう。
こちらは確定診断から間もなく10年になりますが毎日いろいろ工夫しながら生活しています。 現在要介護4になり完全に車いす生活で在宅で介護してますが、訪問医が2週間に1回、訪問看護師が週二回シャワー浴や健康管理、訪問リハビリがPT,OT,STが週6回、訪問歯科が月一回、訪問理容師が2か月に1回、と、神経内科通院2か所2~3か月おき、等皆さんの支援に支えられながら頑張っています。
確定診断(2010年3月)から2013年6月迄毎年海外旅行にも行ってましたが、同年9月に室内で転倒して大腿骨頸部骨折(右)で入院手術してから歩行レベルががたっと低下して、HALや歩行支援器ACSIVE等いろいろチャレンジしましたが一時的なものでやはり運動能力が徐々に低下し、更に2018年8月にまた室内で転倒し大腿骨転位部骨折(左)でこんどは完全に車いす生活になっています。 転倒の都度歩行、運動能力が低下してますので、転倒にはくれぐれもご注意ください。
二回目の入院時にかなり大きな褥瘡が出来、訪問医の治療等でやっと最近傷口が融合(くっつく)し、退院時につけていた留置カテーテルも褥瘡の融合に合わせて最近抜去しましたが、メリット、デメリットがあり、排尿の都度オムツ/パットの交換をし衛生管理も求められています。 排尿袋をぶら下げながらの非人間的な恰好から解放されましたが。
与一さん、これからいろいろなことが起きると思いますが、恐れずに支援していただく方の協力を得ながら頑張っください。
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Hika、