全国進行性核上性麻痺の患者・家族会（ＰＳＰのぞみの会）
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/
この患者家・族会はとてもしっかりした組織です。
夫はパーキンソン病でなく、PSPかもしれないと思っていましたので、一昨年から沢山の情報を頂きました。
一時退会していましたが、CBDと診断（推察）された後再入会しました。
PSPの様々の病状はCBDと酷似しており、介護は全く同様なので夫の自宅療養に欠かせない情報源となっています。
CBDにはこのような患者・家族会はありません。PSPのぞみの会はＰＳＰ以外の類似疾患（ＣＢＤだけで
なく多系統萎縮症なども）も入会ＯＫ、交流会参加ＯＫとしています。
会の情報を得るには会員登録（年会費1,000円）をしなければなりませんが、CBD患者・家族にも役立つ情報が満載しています。
神経変性班の中野班長がCBDケアマニュアルが作成開始。年度内に完成予定という情報が昨日入りました。

すでにご存じの方もいらっしゃるかも知れませんが、掲載させて頂きました。
参考
（PSPケアマニュアル　合同作成： 厚生労働省精神・神経疾患研究委託費　「神経疾患の予防・診断・治療に関する臨床研究」班（班長　湯浅龍彦）・厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）「神経変性疾患に関する調査研究」班（班長　中野今治）

肺炎で退院後３週間が経過してやっと微熱もなくなり症状が安定してきました。
夫に「温泉に行きたい？」と聞くと、即座に「行きたい」と答えてくれたので、急遽、近場の温泉で身障者対応のホテルを探し出かけることにしました。直前に３８度以上の熱が出て中止も覚悟しましたが、先生の往診によって的確な治療のおかげで熱も下がり待望の温泉に出発できました。車椅子が２台乗るレンタカーを借りて出かけました。
温泉は半年振り。湯船はシャワーキャリーで入れないので、娘婿と義弟の二人で抱き上げてゆったりと大浴場の温泉に入りました。頭も洗ってもらい幸せ気分です。食後は孫３人含め１０人でお祭り会場へ。お盆の時期でもあり、盆踊り、和太鼓、抽選会、花火と幸せ気分は最高。夫は嬉しくて泣きっぱなしです。涼しくなったらまた行こうと計画しています。
関節の可動域はあまり変わらないけれど一人では動かせません。また、腕、脚などの関節を曲げることは少し違和感があるだけですが伸ばすときは硬直していて痛そうです。そんな状態でも、少しリクライニングすれば車いすに座っていられます。２時間半ほどの道中は腰が痛くなるようなことがなくて幸いでした。