77歳になる母が４月に診断され、皆さんの書込みを読みながら励まされたり不安になったりしていました。診断から時間が経過し精神的にも落着いたので参加させていただきます。よろしくお願いします。
　母は4年前から「字が書けない」「言葉が出にくい」と訴え、総合病院でＭＲＩや血流の検査を受けましたが異常なしとのことでした。
昨年は「頭がボーとしたり、フワフワする」と再度検査を受けましたが、医者からは「高齢だから仕方ない」と言われました。日々状況が悪くなり、評判の良い病院で検査を受けました。結果はCBDとのことで愕然としましたが、追い討ちをかけるように「治療法がないのでリハビリをするように。そして何か変化があれば来てください。」と言われ家族としては「高齢者だから　また見捨てられた」と感じました。　５月からリハビリができる施設を探し月に１３回行っています。　お陰で冷たく固まっていた右手が温かくなり、腕を大きく動かせるようになりました。　母との同居を機に近くの病院に再度受診したところ、１０日間の検査入院の後やはりCBDとの結果でした。しかし以前の２つの病院と異なり、月に１度の受診と週1回の言語療法士によるリハビリ、月１３回の理学療法士のリハビリ。また特定疾患と身体障害者の申請など、初めて「見捨てられなかった」と感じることができました。　患者と家族は些細な事でも一喜一憂する事を医療関係者は理解して欲しいものです。
現在は立上がりや歩行にも介助が必要ですし、構音障害もある母ですが少しでも進行が遅くなる事を願っています。
２４時間　目が離せない状況ですが、これからよろしくお願いします。
また　ヤマセミ様　shihmi様のブログをいつも楽しみにしています。

　私が今とっても困っているのは、頭の中に異常感がある・物が二重に見える・肩がこる・息苦しい・眠れない・じっとしていられないと毎日訴えられるけどどうしようもない・・・動きまわられると危なくてひやひやするのでとっても困っています。

皆さんのコメントを見てもそんなこと言っている人がいないですよね。
病院で頭がくらくらするんですと言っても取り合ってくれず眠れないといっても転倒が心配ですから我慢するようにと（確かに）

ＣＢＤでもいろいろなタイプがあるのかしら・・
新しいお医者さんにじっとしていられないのを聞いてみました。
やはり”ドーパミン”のせいで足むずむず病の一種だそうです。
これは来月病院に行ったときに薬があるらしいので治してもらおうと思います。（近づきずらいお医者さんなので予約日以外に行くのが気が重い）
※来年から新しいお医者さんに転院しようと考えています。

本人がつらいのはまだまだある、排泄障害や胃痛・体全体のだるさなど足のほかにもたくさんあるようです。
風邪ひとつひかない健康体だった主人が次第に病気のデパート状態になってしまいました。あちこち青あざも増え・・　　　

病気には、速度が遅い時期と早い加速時期があるのかなーって感じがします。今は、加速時期のような。。。。

今日は２回目のリハビリを受けに、町の医療センターへ行って
きました。基本的には、症状のある左側の手足のストレッチと、
かばっている右足のストレッチです。
時間的には３〜４０分程度と、ちょっと短いような気も
しますが。。。本当はゆっくり１時間くらいマッサージを
受けたいと思いますが、健康保険が効かないので、
１回４〜５０００円は厳しいですね。
健康保険を使えるマッサージ店があるといいですよね。
なんか方法はないのかな？

つま先が下がってしまうので、歩きづらくなってしまう症状が
出てきてしまう病気ですが、「ちょっと試してみては。。。」
とのことで、リハビリの理学療法士からのお話で、
「踵部分の生地が足首の上まである足袋」や「地下足袋」
コンバース社製のような、「ハイカットの靴」なんかも、
足だれしないようになるので、いくらか楽に歩くことを
補助してくれるかも？　とのこと。。。
ちょっと探して、試してみますか.....
ふぁいとでいきましょ！ ヤマセミ
　　　　　　

私もパソコン音痴なので上手く伝わるかどうか心配ですが・・・
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膨大な情報の中から自分のほしい情報を得るには「検索」の項目を利用する方法があります。それで見つからなかったら自分から積極的に発言していくと、どなたからコメントを頂けます。
管理運営をされていらっしゃる方も仕事や介護で忙しい方ばかりです。皆さんボランティアで会の運営をされていらっしゃるのでコメントは一般参加者同士の交換が中心です。重症者の介護をしている人たちからすぐに返事がくるとは限りません。時には返事がないこともあります。患者本人の参加者は非常に少ないです。
コメントされる前に１０月分は事前に読まれると参考になるかと思います。

　仕事を休止してから早一ヶ月と１０日！
毎日ウォーキングや図書館・プールとなるべく一度は、家から出るようにしていますが
もう飽きたようです。
介護保険の返事が来るのは、早くて一カ月だそうです。
担当医が診断書を早く書くか書かないかでこの待つ時間が長いか短いかが決まるそうです。
利用するしないはともかくもっと早く介護保険の申請をしておけばよかったと知識のなさを後悔しています。
というのは、特定疾患のこの病気の人は、介護保険が使えたのですね。
身体障害者手帳がないと使えないのかと勘違いしていました。
市役所の福祉課の窓口が身体障害者と介護保険と分かれていて連携していないそうです。
これも不便なことです。

知り合いのケアマネによると要支援で週二回・要介護から週４回近所の病院のリハビリ教室に行くことができるそうです。（まだ聞いただけなので確かではないですが・・）

とりあえず週二回ほど行けたらと考えています。
やませみさんと同じで悪くないほうの足が疲れるらしいので
少しずつ始めてみようかと・・
（３０分ほどトレーニングしては、カラオケなどをして一日のんびり過ごすらしいですが家族以外の人の刺激もいいのではないかと・・）

　あとやっとＰＳＰのぞみの会入会しました。
気にはなっていたのですがのびのびになっていました。
勉強会が近くであったらこれからのためにも参加してみようかと思います。

今日は、保健所に行ってきました。
というのも、現在の主治医のいる病院は、車で１時間以上掛かる
ため、リハビリも週に何度も通うのが難しかったので、途中で
やめてました。。。
これからは住居のある町の医療センターで、本格的にリハビリを
始めようと思い、特定疾患受給者証に「医療機関の追加」の申請に
行ってきました。手続き自体は簡単で、その場で「追加の
医療機関」の名称を記入して、保健所の公印を押すだけでした。
その帰りに、早速町の医療センターに行って、リハビリ担当の
療法士の方と簡単な打ち合わせをして、来週から週２回通うこと
となりました。
最近は、３ヶ月前に比べると、左足の動きは少しづつですが悪く
なり、ここ１ヶ月ほどで左腕の固縮も少しづつですが出始めた
ので、自分だけの体操・柔軟・筋トレだけでは不十分になって
くると思い、ちゃんとしたリハビリを始めようと思った次第です。
それともう一つの理由は、まだ症状のない右足が、左足をか
ばっている分、その負担が日々辛くなってきていて、その右足の
疲れを取る為のマッサージも兼ねてのリハビリです。
いろいろとやっていきましょ！
ふぁいとです〜！　　　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ

仕事を休むようになって早一ヶ月と少し
週一でプールに行って歩行練習をしています。
主人が元気だったときには気がつかなかったのですが・・当たり前のことなのですが更衣室が男と女　プールは、スロープもあり入るのに問題がありません。松葉づえをついた人まで練習に来ていますがシャツの脱ぎ気がしづらい主人には、難問です。助けてあげられません。でも今はなんとかできてるみたい。ほぼ毎日ゴールデンのマリンと一緒に散歩に行きます。あんまり蛇行するときは、すぐに帰ってきます。車が危ないので・・・歩けそうな時には、運動公園を一周・・横須賀にいるときには、馬堀海岸をかなり歩けましたが今は、疲れるらしくすぐに無理！
でも本人は、リハビリして治る気満々です。何と言ったらいのか・・　　

しばらくなんだか何をする気にもならず、ぼ〜っとしていました。久しぶりに見たらたくさん書き込みがあってびっくりしました。年齢の話が出ていましたが、私は今年もうすぐ５３になります。母は７９歳です。同じような年頃の方がいらっしゃってなんとなく心強いです。

皆様、暖かいお言葉ありがとうございました。今度の連休にまた様子を見に行きます。今度は弟も一緒なので母も喜ぶと思います。施設の方々からも優しい言葉をかけて頂いて嬉しかったです。母は病気で辛いけど、心配してくれる人が周りにたくさん居て、それはそれで幸せなのかもと思います。

病状についてですが、先日、急に悪くなる前に介護認定が更新されて、要介護３からいきなり５に格上げになりました。悪くなるのがわかってたのかしら？と思う程ぴったりの認定になりました。でも寝たきりにはならないよう本人もがんばっている様子です。そういえば今年の春から夏にかけて、皇潤を飲んでいたら固まっていた左手が開くようになりました。母は思い込みや勘違いが多いので、プラシーボ効果かもしれませんが、肩こり薬のような血流を良くする薬とか、ハイチオールCとか、何でもないような薬でも効く場合があるかもしれません。まだ特効薬はありませんが対処療法でもプラシーボでも何でも効けばありがたいです。

このページに初めて意見を書いた時はひつじさんからメッセージを頂きました。今はおそらく書き込みはできないのだと思いますが、ひつじさんの蒔いた種がこんなに大きくなって、私たちはとても助けられています。

１０月６日で６８歳になりました。２００６年にＣＢＤの診断を受け、当初、１年半ほどは進行が遅く、主治医も困惑していたようです。
今は、歩きは家内に両手を取ってもらい、食事はこぼしながらも自分で取っています。張り巡らせた取っ手を左手１本で掴み、自力で入浴、トイレへ行っています。勿論、洗う時や衣服の着脱は家内の手を煩わせます。
１週間のうち４日はデイサービス、２日はリハビリの毎日です。６日はリハビリをお願いしています。今は公園へは行けません。家に居るときの大半は、ＰＣの前へ座っています。検査入院後、ＰＣを打つようになりました。
外出は車椅子ですが、手が効かない為、介助用です。
手すりと車椅子、入浴用椅子と介護用お皿の他は、介護用品は使っていません。
今しばらくは、家内は元気だと言ってくれるので甘えています。

こんにちは、ヤマセミです。
気温も落ち着いてきて、ようやく過ごし易い季節に
入ってきましたね。
最近、自転車を買いました。
今のところ、歩行に関してはもう５０ｍ歩くのもしんどい状態
ですし、左足をかばって頑張っている右足もしんどいですが、
もしかして自転車には乗れるかなと思って、買ってみました。
歩くときに、足先を前に「蹴り出す」、膝を「持ち上げる」、
ことが素早く出来なくなっているのですが、
自転車に乗って、右足で踏み込んだ後の惰性もありますが、
左足でもペダルをしっかり「踏み込む」動きは、
なんとかまだ出来るみたいです。。。
そんなことで、リハビリ、トレーニングを兼ねて、お天気の
いい日は１〜２時間、磐梯山の麓を走り回っています。
普段、思うように歩けないストレスを、
自転車に乗って、
風を切って、
発散してます！　　　　　　　　　　　　　　　　　　
みんなも、ふぁいと〜！　　　　　　　　　　　　　　ヤマセミ