shihmiさんは、倒れるときにいくらか認識があるようですが主人の場合は、全く無いようです。気がついたら倒れていると言っています。

私が見ていてもそんな感じで・・台所で水を飲んで頭を少しのけぞっただけで後ろにばたんと棒切れのように倒れています。

時々主人が思っているのとは違う向きにするよう私が言ったり少し身体を動かしたりしたときに平衡感覚が崩れて倒れそうになることがあるので主人がやろうと強く思っているときには、手を出さないようにしています。

お風呂やトイレでも転倒したので玄関とトイレとお風呂に手すりを介護保険で付けました。

最近では、家の中は自分でトイレに行けますが（軽くちょこちょこ転んでいますが）外ではほとんど車いすです。

デイサービスに週二回行ってくれますがそれ以外は、目が離せません。
なぜなら転倒もありますが自分が転倒することが全然怖くないことと他人に迷惑かけるという認識が無く大丈夫大丈夫と言って私がいないと近くまで歩いて買い物に行ってしまうので・・・ぞっとします。

何しろ我が家の家の前の道は、カーブがうねうねしていて見通しが悪いうえに歩道が無く白線のみ　　　　誰が考えても危険極まりないのに本人は、全く怖くないようです。

デイサービスも私が用事のある日に行けるわけではないのでほとんど私は、軟禁状態です。
たぶん病気のせいばかりではなく　本人のもともとの性格が大きいかと・・・

今日はクリスマスイブ。
夫とふたりきりですが、クリスマスらしい食卓にと思いケンタッキーフライドチキンを買いました。
いつもは食事を食べやすいように工夫して食卓に出しますが、今日は雰囲気が出るように骨付きチキンをそのままドカンと出しました。
でも夫は器用に食べられないので、目の前で骨を取り除いて小さくちぎってあげます。
　　　（サンマの塩焼きなど骨付きの食事は出せなくなりました）

久しぶりのケンタッキーフライドチキンと少しばかりのお酒で乾杯です。
来年も再来年もこんな平凡でささやかなクリスマスが来ることを信じています。
皆様にも幸せが降り注ぎますように。　　

メリークリスマス♪

主人が旅番組を見ては、軽々と行けそうな感じで旅行に行こうとせがむのでどうなるかなっと思いながら車いすを押しつつ電車の旅行に行きました。

大浴場に一人で入れないのでお部屋にお風呂それも旅行に行くのなら温泉・海が眺められてどうせ行くなら二泊それも同じホテルではなくと欲張りました。

ホテルを隣り合わせにして移動距離を短く（両方のホテルに主人が車いすであることを伝え配慮を・・二件目のホテルのチェックインを少し早めました。）・・

ホテルが決まったらそこまでの移動時間の配分をして（突然トイレと言いだすので多めに・・インターネットの情報を駆使して）新幹線の切符（車いす対応の切符・身体障害者手帳があれば５割引）を買う次に電車での乗り換えのためのバリアフリー状況を各駅に問い合わせ乗る日にちを前もって駅に連絡をする・・新幹線は車いす対応切符を買ってあれば当日でもＯＫ！

小さな駅は人出が少ないので連絡が必要らしい・・とにかく階段のみの駅はダメなのでエレベーターの確認だけは、綿密にしておけば連絡をしてなくても何とかなりそうとにかくトイレの心配とお昼をどこで取るかなどの時間配分を多めにとりました。

すんなり千葉県から宮城県の松島に行きました。

行きは高城町駅が少し坂ですが駅の助役さんの援助ですんなり改札へ降りて駅までホテルの方がお迎えにきてくれました。

帰りは、ホテルの車で船着き場へ・・松島から塩釜へフェリーに乗る（フェリーの方にも前もって車いすなので介助が必要なことを連絡済み）・・本塩釜に行ったのは、本塩釜にしかエレベータがなく改札からホームに移動するのがほかの駅だと無理なため・・
本塩釜には、前の日に乗る時刻を知らせフェリーの船着き場から歩いて１０分位の距離を淡々と車いすを押して駅へ・・道は整備されていて平でした。

なにしろ駅の方は、どの路線の方も親切で板みたいなものを持って乗る時も降りる時も待っていて下さり　介助して「あわてなくていいですよ！」と声までかけてくださいました。
ＪＲ東日本は、路線から路線の移動距離も車いすを押してくださるというサービスがあるらしく長い距離を押し続けて下さり新幹線の降りるところから次の路線に乗り込むところまでＪＲの路線なら乗りこませて下さいました。

一度だけ電車の中でトイレに行きたくなり乗り合わせた人が助けて下さり電車を降り助役さんに降りる駅に連絡してもらい途中下車してトイレに行っちゃいました。その時だけあわてました。

こんな私的なことを書きこんだのは、車いすの旅行なんてどうなるのかとものすごーく心配していて二の足を踏んでいたのですが・・ここで書いたようなことを前持って準備しておけば心配は何にも要らないことを知ってもらいたくて・・もう知っているかもしれませんが・・

定年前にこの進行性の病気になり定年になったらゆっくりやろうとしていたことがことごとくもうできないのかなーなんてあきらめていましたが車いすになっても何とかなるのかなーと・・・ちょっと私事で恐縮ですがお知らせしました。

こんにちは、義父の月一回の定期診療で大学病院に行ってきました。CBDとステージⅣの胃ガンと２つの病気があるのですが、ガンは転移もありとっくに痛みが出ておかしくないはずなのに未だにどこも痛くないと言います。大学病院の先生から不思議だがこの病気（CBD）の方でやはりガンの痛みが無かった方がいらっしゃると伺いました。このまま痛みが出ないと良いなぁと願っています。

はじめまして！tomo_tomoと申します。
父（77歳）が3年前に診断を受けました。
私自身（45歳）は、既婚でフルタイムの仕事を持っています。
夫（50歳）は、この不況の影響を受け、ただいま無職の状態です。
一人娘は、高校2年生です。
家のローンもあと10年残っています。
実家の近くに住んでいます。
母（78歳）は、昔から病がちで、今も狭心症と糖尿病で通院しています。要支援2です。
弟（42歳）は、知的障害があり、同じ市内で施設にいます。

ここ数ヶ月で、父の状態が悪くなっていきました。
今は、週3回のディケアで過ごしています。
要介護1でしたが、症状が進んだため、今は要介護3程度の認定を受けるの（と思われるとケアマネさんからの情報です）を待機しています。

父は、理論派でプライドも高く、できることは時間がかかっても、自分でしたいし、筋の通らないことは、絶対にしたくないという考えの持ち主です。
一方で、母は感情派です。
この二人、よく今まで50年近く夫婦をやってきたなぁと感じるほど、そりが合わず、間に入った私はへとへとです。
私自身、5年ほど前からうつ病を患い、2年ほど休職し、1年半前に復職し、今も月1回心療内科に通院している状態です。（原因は、私の会社に対しての某首相の民営化ありきのバッシングと、公立の我が母校の廃校です）

こちらにお邪魔して、皆さんのお話や情報に、とても励まされています。
これからも、よろしくお願いします。

先日、「京都大学　ips細胞研究所」に寄付したお話をしましたが、
今回そのお礼状といくつかの冊子が送られてきました。
以前にも紹介した「ニュースレター」や、「ips細胞研究所」の
紹介・活動を記した冊子もこの程送られてきました。
その中に、
筋萎縮性側索硬化症、パーキンソン、アルツハイマーなどの、
中枢神経系の細胞が変性・消失することで引き起こされる
難治性神経変性疾患の治療・移植法の開発が少しずつではあるが
進められているとの記述がありました。
es細胞・ips細胞を用いた細胞移植療法の開発が、カニクイザル等
の霊長類モデルでの臨床応用・安全性の確認・免疫抑制等が進め
られているようです。
ＣＢＤに対しても何か良い波及効果のような結果・情報がもたら
せられるといいですね！
勿論簡単な事ではないと思いますが、おさるさん達も頑張って
くれているようです。
ふぁいとです！

詳しくは、「ｉＰＳ細胞研究所」
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/

だいぶ寒くなってきましたが、みなさまいかがお過ごしで.....
寒いとはいえ、頑張って体を動かすようにしましょう！
私も自主トレの時は、石油ストーブをガンガン焚いて、汗が出る
くらいになりながら、歩いたり階段を昇り降りしたりしています。

町の医療センターにてリハビリ（特定疾患により無料）も
受けていますが、最近は近くの整体院にて、週１回自腹ですが
全身のマッサージも受けるようにしています。
保険診療をしてくれるところもあるようですが、通いやすい
場所を選びました。以前から通っていたところですし、
事情をわかっているので、ちょっとお安くやってくれてています。
ありがたや、ありがたや。。。
町の医療センターでもリハビリのマッサージ以外に、電気を流し
ながら振動させるような機械を使って、腰の筋肉をほぐすような
施術も始めてもらいました。

とにかく片側が不自由になってくると、それを庇うために
反対側にもかなりの負担が掛かってくるために、症状のない方の
膝や腰の疲れ、凝りが溜まって来てしまうので、早め早めに
ケアしていくことをお薦めします！
病気は現時点ではどうしようもありませんが、
なるべく気分的にも肉体的にも、上向きで行きたいですね！
寒さに負けずに、ふぁいと〜！です。。。

保健所で神経難病の相談会があり、行ってきました。
現時点では当然ですが劇的改善のお話もなく帰ってきました。
薬のことを出席されていたDr.に聞いてみました。
夫が処方されているネオドパストン（1日３錠）は効いている様子もないし主治医も効かないだろうと言っていたので、このまま効かない薬を飲み続けることに不安を感じると尋ねまた。
その程度の量なら害や副作用は無いと思われるし、効果が出ているかもしれないから飲み続けてはどうだろうかと言われました。
薬のない私たちにとってはすがるところはサプリメントと体にいい食事しかありません。
脳の健康に良いとされるサプリメントと共に飲み続けることにしました。
サプリメントの話をしたら、Dr.は副作用のないサプリならいいですが・・・と言葉を濁されましたが。
主治医にサプリの質問をしても鼻であしらわれそうなのでトテモトテモ聞けません。
夫がとっているサプリメントはシュワーベギンコのイチョウ葉エキスとフェルガードです。
素人考えですけれど脳の血流を良くしたい一心です。
フェルガードを飲みはじめて２カ月、夫は髪が増えてきたような気がすると言います。
ほんとかどうわかりませんが、下降していく一方のこの病気ですが、少し上向くなにかがあると嬉しく思います。
できれば頭皮よりその中のほうに効いて欲しいですが。。。。。。