みなさま
ご無沙汰しております。

私の母親の現況をご報告させてください。

その前に母親のCBD発病後、私・長女とタッグを組んで在宅介護を支えてきました父親がこの１月に末期癌と判明し、今月先に亡くなってしまいました。

事実上、母親を支えてゆくのは私一人となりました。
父親が入院してから、在宅介護にも限界がきまして
老健を2カ月、そして今特養に入所しております。

母親の病状は
左半身の激しい筋拘縮のため、足も手も指が変形して反り返った形で固まってしまいました…
最も危惧するべきことは首の筋拘縮です。
少し顎があがってる角度でかたまりかけています。これは喉をつめやすくなるからです。また、認知はいたってクリアですが言葉が出にくく、口ごもった発音です。
しかし救いは…よく笑うことです。
なぜかある時期から認知のあり方でしょうか？
ポジティブでちょっとからかうだけで、吹き出して笑うのです！

私はこれだけが救いです。

依然、便を排泄するときや食事で口をあけるとき、四肢の震えが強く、動かせない左手足さえ、震えは別です。

全くの寝たきりで、時間おきに体位を微調整してもらい、床ずれをかろうじて予防しています。


特養の決まりとして、外注のリハビリは受けられません。
しかし、特例で、『マッサージ』という名目で在宅介護時代の訪看ステーションからリハビリの先生に来ていただいてます。
しかし保険が使えませんので、実費負担。
家の家計では一週間に一回が精一杯…それでもリハビリだけで毎月4万円かかります。特養はだいたい１カ月8万円。母親の年金は１カ月で考えると7万円。こちらも非常に厳しいです(/_;)


真夏になるまで…
私が面会するときは施設に寛大なご理解を頂きまして
リクライニングタイプの車椅子に乗せて、
歩いて10分の港へ散歩に連れて行ってました。
これは毎日、天井を見つめて暮らす母親にとっては夢の時間です。
私も本当はもっとしてやりたいけど、施設への配慮もあるし、時間もなかなかなくて、心苦しいかぎりです。

港にはいつも母親の膝にのってきてくれる心優しき野良猫がいまして、
母親はその小さなあたたかい猫の重みに感動して…
でも、嬉しいことなのに、なんだかかなしくて…
二人で泣いてしまいます。
こんなかけがえのない時間があまりに儚いものだと
言わないでもわかってしまうからー


母親はあとどれくらい生きることができるのでしょうか？
2009年の1月、CBDと診断されて、その時点で1年以上前から進行していたでしょうと言われました。2011年から寝たきりに。

名は明かせませんが
母親は70年代フォークで
歌っていたボーカリストです。

遠い世界に旅に出ようか〜♪

と歌っていた彼女が
今は…

ベッドのうえで
毎日、海を渡り空を飛ぶ夢をみて
微笑みます。

私は見守ることしかできませんが
最後まで母親を守ってゆきたいと思っております。


涙がこぼれない日はないですが
母親の前では泣かないと努力しています。



同じ病で苦しんでおられる方、そしてそばで見守っておられるかた
みなさま、静かに心を合わせて、がんばってゆきましょう！

先日、特定疾患の更新に行ってきました。
初めての更新です。
現在、母の状態は介護度５認定で、歩行は介助すれば何とか進める状態です。
食事もキザミ食で介助要です。
担当者の方に近い将来必ず胃ろうの選択をせまられる様になると
言われました。
ただ、母は胃ろう等、延命に関わる処置は拒否していました。
なぜなら、祖母がありとあらゆる延命措置を施し、死亡しました。それを、間近で見ていて、絶対自分にはしないで！！と強く言っていました。
現在、自分の意思を伝えれない状態で家族が決断をせまられた時
どうしたらいいのか。。。。。。。

CBDの患者様のご家族で経験された方アドバイスお願いします。

　　私 キタキツネの投稿回数も１５０回になりました。

　昨年の１月から参加させて頂き途中何回かは勝手に削除もしましたが
今年の５月に私たち二人のCBDを生きるは終わりました。

　このサークルのお陰で色んな勉強もさせて頂きました。
又色んな方々との出会いもありました。
私キタキツネも年内には77歳に為りますが、そろそろ自分の活き方を見付けなければ？…

　こんな意固地な我侭なキタキツネに御付き合い戴いて心から感謝しています。

　此れからも病気に関係なくこのサークルの皆様に質問？投稿をさせて頂きたいと想いますので宜しくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　　　自分探しの気侭な旅を終えて。

　このサークルで知り合った患者ご本人、在宅介護をされている方の
お宅に突然訪問させて頂き、私キタキツネの宇宙人に対しての接し方
８年の在宅介護？(自分流の手抜き介護）に就いて自問自答をしながらの
旅でした。

　先ず我が家の宇宙人が最初に言われた病名がアルツハイマー、１週間後に付いた病名がパーキンソン病？その病院で戴いた２種類の薬を翌日服用した本人はその日の午後動けなくなりパニック状態、それまでに私はネットで薬の事副作用について色々調べていたので即病院を変えそこで２週間の検査入院のけっか付いた病名がパーキンソン症候群？、それからが大変約１ヶ月懸けて通院検査の結果メモに書かれた病名が大脳皮質基底核変性症（CBD)でした。

　この時点でキタキツネと宇宙人在宅介護の生活が始まり最初の頃は何とか直るものならと自分なりに勉強もしながら二人で協力しながらCBDを生きていましたが、宇宙人の状態は徐々に悪化、此の侭では二人とも駄目になる様な気がして…

　宇宙人も最初の頃は私が死んだら病理解剖でも検体でもと言っていましたが私キタキツネの手抜き介護に８年もの間耐えてくれ亡くなる直前の表情を見た瞬間もうこれ以上宇宙人に苦しい想いをさせたくない。

　ささやかでもいいから此の侭宇宙に返してやりたいという私の思いやりで、私キタキツネと宇宙人の CBDを活きるに幕を引きました。

　現在も此れからもCBDを活きて行かれる方々どうぞ御自分の活き方を信じて決して無理をしないで乗り切って下さい。

８月も後半という時期なのに、残暑というよりも酷暑が依然として
続いています。ここ福島の猪苗代でも３４〜３５℃という日がずっと
続いていてちょっとびっくりですね。
患者本人・ご家族さま皆さんも暑さに負けず、がっつり生きてますか？
ふぁいとですよ！

〜福島民報の記事：「脳バンクに理解を」について〜

『認知症やパーキンソン病など根本的な治療法が見つかっていない
精神・神経疾患」の病気の原因究明には脳の分析が欠かせず、研究の
ためには患者本人と、比較するための健康な人の脳を保存・提供する
「ブレイン（脳）バンク」の果たす役割が大きい。だが、欧米に比べ
て日本に取り組みは遅れており、専門家は患者・家族の協力や国の
支援を訴えています。日本で整備が進まない背景には、解剖する
病理医不足や、解剖への抵抗感から、遺族の理解を得にくいことが
考えられています。１９９７年に国内で初めて発足した「福島ブレイン
バンク」では、患者の家族などを対象に広報活動を進めた結果、統合失
調症を中心に約４０人の死後脳が提供され、ドナー登録者も約１４０人
まで増えたとのこと。一方では、解剖費の負担や人件費など財政面は
ギリギリの状態であり、全国各地に登録者が点在しているのに、死亡時
に解剖を引き受ける施設が確保されていないなど、国による財政支援と
全国的なネットワークつくりが急がれます。』

わたくしの場合、「晩期合併症」を知る前に「大脳皮質基底核変性症」
という病気を宣告された時に、いろいろと情報収集していた中で「ブレ
インバンク」の存在は知っていました。病気の原因を調べるためには
患者の脳自体と健康な人の脳を比較研究することはとても重要なこと
だと思います。もちろん最近の研究では、ips細胞を使って、正常な
脳細胞が病気へと変化していく過程を遡って調べられるようにもなって
きました。わたくしの場合、小児がんに対する頭蓋放射線治療による
「晩期合併症」か、単なる「大脳皮質基底核変性症」か、それとも
両方か？はわかりませんが、両方の病気とも患者はかなりの数存在して
いるので、自分自身でもこれらの病気の原因解明・治療法の研究に協力
できることがあれば、していきたいと思っています。

ブレインバンクについては、
福島ブレインバンク：http://www.fmu-bb.jp/index.htm
神経疾患ブレインバンク：http://www.brain-bank.org/

18日土曜日に亡くなりました。
前日夕方に病院に行った時には、少し肩で呼吸をしていた感じでしたが、「明日は美空ひばりの曲をいっぱいもってくるから」と約束していました。
その約束を果たす暇もなく、病状が急変し、次の日の昼に10分程度で亡くなってしまいました。

CBDで、というよりも、施設で血糖管理ができていなくて、糖尿病性昏睡に陥り緊急入院、その間に金属をかぶせた歯が気管支に入り、1カ月以上病院は気づかず放置、気づいた時にはすでに取れなくなっていました。当然肺炎は治らない状態なので、手術をする体力もなく、療養病棟に転院しましたが、3週間またずに急変し、呼吸不全で亡くなりました。
最初に昏睡状態になった特養では、「きっちりとさせてもらいます」といっておきながら、血糖値の簡易測定もまったくやっておらず、カロリー量も病院の指示より２００多く、実情はひどいものでした。施設の新しさなど、見かけとケアの質とは全く違うものでした。

最後の3週間近くの時間は、私の職場の病院で過ごし、そこでは毎日通い、髭をそり、顔を拭き、音楽を聴き、対話しました。良い時間を過ごせたのではないかと思っております。

　　　　　サークルの皆様今日は

　標題の通り宇宙人の介護を終えて新盆も自分流に済ませ１８日から自分探しの一人旅に？出ました。

　サークルで知り合ったCBDご本人の方、在宅介護をされている方のお宅えの突然の訪問、道中色々在りましたが私キタキツネには貴重な経験でした、突然の訪問にも快く対応して下さった方々に感謝して居ります。

　先日のヤマセミさんのコメントにもあります様に年内？にも難病関係の法改正？も…

　私自身在宅介護を終えて此れでよかったのか自問自答？しながらの一人旅？。

　現在も闘病、介護をされている方々も希望を持って自分に合った生活をお続けください。

　今回の突然の訪問を受け入れて下さった方々に心から感謝しております、本当に有難う御座いました。
　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

今回は、今後の国の難病対策についてのニュースがあったので、報告
させてもらいます。中間報告ということでまだ決定事項ではないです
が、大人の難病、子どもの難病に対する制度の変更が、良し悪しある
と思いますが、検討されているようです。

『厚生労働省の厚生科学審議会難病対策委員会は１６日、「今後の難病
対策の在り方」と題する中間報告をまとめた。２２日に開く“上級審”
の疾病対策部会に提示、了承される見通し。これを受けて同委員会は
今秋以降個別具体的な検討項目の審議に入り、年内にも最終報告を
まとめる予定だ。中間報告は
（１）難病対策の必要性と理念
（２）「難病」の定義、範囲
（３）医療費助成
（４）福祉サービス
（５）難病相談・支援センター
（６）難病手帳（カード）（仮称）
（７）難病研究
（８）難病医療の質向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制
（９）就労支援
（１０）難病を持つ子どもへの支援
（１１）小児慢性特定疾患治療研究事業（小慢事業）の対象者等小児
　　　　期から難病にり患している者が成人移行（トランジション）
　　　　する場合の支援――
の多方面にわたって、制度の在り方について提言している。

主要な柱の一つである医療費助成の場合、現行の対象が５６疾患
（約７０万人）に限定され、それ以外の難病患者の不公平感が強まって
いることを踏まえ、「より公平に対象疾患を選定する必要がある」
としている。また、難病診療体制の充実を図るため、都道府県に専門
機関の「新・難病医療拠点病院（仮称）」の整備が必要、と指摘した。
さらに、かねてより課題となっている小慢事業から難病対策事業への
「シームレスな支援」の必要も盛り込んだ。同委員会はこの「中間
報告」を基に、今秋から医療費助成の対象疾患の見直しなど、具体的
な政策の中身の審議に入る。厚労省は年内にも最終報告をまとめ、
法制化に向けた作業に入る方針だ。』

特定疾患認定の見直しや医療費助成の見直しもあるかもしれませんね。

　　　皆様お早う御座います。

　私キタキツネの個人的な意見、考え方、物の見方、生き方、活き方
に就いて？セミナーに参加後の自分の活き方を見直し人は皆一人では
活きて行くのも大変な事だと感じております。

　生きる事と生かされている事、活きる事＝生活する事、自分の人生を
家族の生活を如何に過せたか？、過せるか反省しております。

　例えば我が家の宇宙人の場合70歳でCBD と診断され診断と同時に在宅介護、難病指定、介護保険適用、その後3年目にはほとんど寝たきり状態
で身障4級認定、5年目には1級1種認定、症状は失語、筋固縮、歩行不能、体幹維持不能、等々でした。

　発症から8年最初の頃は未だ自分の意見や意思を伝えようと頑張っていましたが4年目頃からはそれも出来ない状態となり只なんとなく1日をベッドで過すことが日課でした。

　5年目に入り少しではあるが嚥下障害、排尿、排便障害も出てきましたが何とか乗り切って在宅介護、レスパイト入院、の繰り返しでした。

　今年5月に本人満77歳と10日で永眠しましたが本当に此れでよっかたのかどうか未だに答えが出てきません。

　只，今の日本の医学は優れています、が医療の現場ではかなり矛盾が多いと想うのは私の歪んだ考え方でしょうか？。

　どちらにしても、活きる事と生かされる事？の違いは各個人の判断によるものと想いますので自由選択で良いと想います。

　何だか偉そうな事ばかり書いて御免なさいお気に触られましたら
スルーして下さい。

　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝

　　　　皆様今晩は！

　毎日暑い日が続いておりますが CBDご本人、介護をされている方、ご家族の方、如何お過ごしでしょうか。

　今年になって皆様のコメントも少なく、昨年の様に皆様の書き込みを期待していましたが、其の後どうなったのか気に為っています。

　私自身宇宙人が亡くなってから明るい話題も無くどちらかと言えば暗いコメントに為りがちになってしまい申し訳なく想っております。

　此の侭ではせっかくひつじさんが立ち上げた此のサークルも次第に寂しくなって行くように思えて為りません。

　例えば病状の進行状況、こうしたら良かった、此れは善くなかったが如何すれば良いのか？、等々個人的にはこうしたら如何か？いろんな面で忌憚の無い？書き込みが在っても善いのではないでしょうか？。

　表では書けないことは個人レターにでも。。。

　そう言う私もそろそろ書く事が無くなり書き込み回数145回を以って
　暫らくお休みしようと想いながら此のコメントを書いております。

　　　　またまた勝手な事ばかり書いて申し訳御座いません。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　キタキツネ　拝