私 キタキツネは今月満79歳となり最近はサークルにコメントをすれば 遺族 長老が？と言うレターが来る様になり暫らく閲覧のみさせて頂いておりました。

此のサークルにはＣＢＤ患者ご本人又介護をされているご家族と此の病気にかかわる方々のコミュニケーション？の場となる様にひつじさんが立ち上げてくれたサークルですが私達がメンバー登録をした頃から視ると現在では皆様の書き込みも少なくなったように思うのは私だけでしょうか？。

幸い此の掲示板には過去ログと言うのも有るのでページの右下の過去の発言をクリックして頂ければ年代を追って過去にさかのぼって色々な書き込みを見ることもできるので 又レターをクリックすれば各メンバーさんあての個人レターも送る事が出来るし表に書けないことでも相談できると思います。

2014年も残すところ1ヶ月少々ですが 患者ご本人介護をされている方くれぐれも体調管理に十分気をつけて下さい。

又暫らく閲覧させて頂きますので宜しく。

以前から歩行時に少し前傾姿勢が見られることから症状検査と対処と、リハビリ等で入院して
徹底的に現状がどういう状態なのかを評価してきました。
前傾姿勢は詳細な表面筋電図検査を行いましたが、特段異常は認められませんでした。
複数の医師からむしろすくみ足のほうが問題ではないかととのアドバイスがあり、途中から
福祉用のＨＡＬ（ロボットスーツ）を使用する運動療法を受ける機会を得て、トライしてきました。
人の動作意思に対応した筋電図の生体電位信号を用いて人の運動機能を補助する装着型の
ロボットです。　太ももや臀部等10か所ぐらいに電極パッドを付けてそこから発する生体電位信号をロボットに接続してガンダムみたいな恰好をした姿で歩行改善をトライするものでした。
結果は残念ながら特段の変化は見られません。
さらに今回の検査で「重心可動域検査」も併せて行いましたが、科学的な判定は現状の足運びの動作を裏付けるものでした。　検査板に乗り、開眼の状態で前後左右に限界まで重心を傾け10秒間静止して結果がひし形の可動域としてグラフに現れる仕組みです。
普通の人に比較すると明らかにひし形の面積が小さく、重心から後方への重心位置が前方への重心位置に比較して３分の１程度で姿勢反射障害の現れを裏付けることになりました。
また、それぞれの位置での揺れも出ていて安定しない姿勢が現認できたという次第です。
こうい検査を受ける理由は、現状と科学的なデータをマッチングさせてきちんと理解したうえで
対応する治療、リハビリとか福祉用具を選定する際の参考にしたいと思っています。
徐々に進行していく病ですが、それぞれの局面にあった対応策をとることにより少しでも先回りすることができその症状を理解できることだと考えています。
この病院の若い担当医師はこの方面の研究を熱心に主導しており改善方法が見つかれば
神経内科分野でのノーベル賞ものだと意気込んでいました。
引き続き継続的に観察をしていただくことになっています、難病に苦しむ患者、家族にとって
その日（明るい材料がでてくる）が来ることを願っています。

パーキンソン症候群の咳嗽（がいそう）反射と嚥下機能検査を神経疾患専門病院で行ってきました。
最近少し咳き込む（特に水を飲む際に）ことと悪化すれば胃瘻設置にもつながりかねない嚥下機能検査を確認するため。
通常食物を誤嚥すると咳嗽反射が起こり、咳の勢いで異物を外に吐き出すことで、肺炎を予防しているがパーキンソン症候群の人は咳嗽反射が起こりにくく、誤嚥による肺炎を起こすといわれているそうです。
咳嗽検査はクエン酸ナトリウムを吸入し、咳の起こりやすさを検査するもので吸入後0~5秒程度で咳き込めば正常とされ、30秒程度までは許容範囲とも言われており、1分も咳き込まない場合には異常ということのようです。
結果は6秒で咳嗽反射がでましたので、正常の範囲ということで一安心でした。
嚥下機能検査は水とコンビーフに造影剤（バリウム）を入れて嚥下造影検査を行いX線透視室で
嚥下の状態を医師が観察し、検査結果は正常な状態と判定されました。
医師の説明では、咳嗽反射が正常でも嚥下機能が自動的に正常ということではないそうです。
したがって、発症から6年経過してますが、咳嗽検査と嚥下検査ともに現時点では正常の範囲内ということで一安心しました。今後も適切な間隔で検査をしていこうと考えています。

先ほどjackさんえのコメントのなかで脱字がありました、それぞれの部分で最初の　そ　が抜けていましたので宜しく判読して下さい。

それから　暫らくの間此の掲示板を見させていただいておりましたが　よけいな？コメントでしたらお許し下さい。